http://www.nadzieja-glejak.pun.pl "KONICZYNKA" czyli... FORUM z nadzieją na lepsze jutro... pl http://backend.userland.com/rss http://www.nadzieja-glejak.pun.pl/viewtopic.php?pid=4800#p4800 4800@http://www.nadzieja-glejak.pun.pl A może wiecie, gdzie takich informacji szukać?
z góry bardzo dziękuję za odpowiedź
Kasia]]> Sobota 19 Maj Sobota 19 Maj http://www.nadzieja-glejak.pun.pl/viewtopic.php?pid=4799#p4799 4799@http://www.nadzieja-glejak.pun.pl Pištek 18 Maj Pištek 18 Maj http://www.nadzieja-glejak.pun.pl/viewtopic.php?pid=4798#p4798 4798@http://www.nadzieja-glejak.pun.pl Piszesz, że Twoja żona ma glejaka wielopostaciowego II stopnia. Takie naprawdę istnieją? To daje kolejną nadzieję, że u mojego Taty guz mógłby być łagodniejszy, ale w to już nie wierzę.
Wiem, że nie możemy się poddać. Musimy teraz ruszyć pełną parą i zrobić co w naszej mocy, aby Tata był z nami jak najdłużej i jakość tego życia była jak najlepsza!
Wiem co oznacza diagnoza, z czym się wiąże. On jeszcze tego nie wie, ale we wtorek prawdopodobnie z nim usiądziemy i porozmawiamy. Wydaje mi się, że powinien wiedzieć, żeby świadomie wykorzystał ten czas, który mu pozostał. To dopiero początek naszej historii...
Nie wiem, czy Tata zdaje sobie sprawę z tego wszystkie. Może narazie to dobrze maskuje. Dzisiaj cały dzień chodził po podwórku, ćwiczył ręke, wymachiwał i cieszył się, że palce mu lepiej działają. Później powiedział mi, że naświetlą mu guz i go usuną... Przed operacją w szpitalu codziennie się mnie pytał, czy będzie dobrze, że mu to wytną... Nie zaprzeczałam. Myślę, że sam fakt pobytu w szpitalu był dla niego szokiem - dla człowieka, który nigdy nie chorował i był silny jak koń.
Tata miał operację w Łodzi w szpitalu im. Barlickiego. Leżał najpierw na oddziale neurologicznym, a później neurochirurgii.]]> Pištek 18 Maj Pištek 18 Maj http://www.nadzieja-glejak.pun.pl/viewtopic.php?pid=4797#p4797 4797@http://www.nadzieja-glejak.pun.pl Skupię się jedynie na naszym przypadku. To na razie jedyny na tym blogu przy którym pacjent jeszcze żyje. inni walczyli po kilka lat. To smutne najpierw pocieszać a potem żegnać przyjaciół, którym niekiedy bardzo trudno tu zaglądnąć i poradzić innym, co jest dla mnie oczywiste. Opiszę Ci Kasiu nasz przypadek, nie po to by się chwalić ale, byś do końca miała nadzieję. Zona od początku wiedziała i zdawała sobie sprawę z powagi sytuacji. Jedynym pragnieniem przed niespełna siedmioma laty było by guz był operowalny. Wynik badania histopat. glejak wielopostaciowy 2 stopień (miał 5 cm średnicy). Trzy lata było dobrze. I wznowa 2,5 cm  i 1 cm  i już 3 stopień. Teraz 4 lata dobrze. To że słabo chodzi , wymaga stałej obsługi i się co rusz przewraca, to "małe piwo " , ale żyje. Po pierwszej operacji naświetlania , po drugiej chemia.
I rzecz najistotniejsza w tym wszystkim; Od pierwszej nocy po pierwszym rezonansie, który wykazał dużego guza zawierzyła swoje życie Bogu za przyczyną błogosławionego Jana Pawła II. Oboje do dzisiaj każdego dnia  dziękujemy Bogu za każdy przeżyty dzień.
Jesteśmy z Tobą, Twoim Tatą i Mamą Kasiu.]]> Pištek 18 Maj Pištek 18 Maj http://www.nadzieja-glejak.pun.pl/viewtopic.php?pid=4796#p4796 4796@http://www.nadzieja-glejak.pun.pl Rozpoznanie: Płat ciemieniowy, Guz prawego płata ciemieniowego
Rozp. współ.: Samoistne (pierwotne) nadciśnienie, Padaczka objawowa (ogniskowa) (częściowa) i zespoły padaczkowe z prostymi napadami częściowymi

Rezonans magnetyczny z dnia 8.05.: Badanie RM głowy wykonano w obrazach T1 i T2 zależnych, w płaszczyznach osiowych, czołowych i strzałkowych, przed i po dożylnym podaniu środka kontrastowego oraz w sekwencji DWI i FLAIR.
W prawym zakręcie zaśrodkowym korowo-podkorowo widoczne jest niejednorodne ognisko ok. 2.5 cm średnicy, ulegające wzmocnieniu kontrastowemu, otoczone rozległą strefą obrzęku. Obraz RM może odpowiadać zmianie typu GBM lub meta. Poza tym mózgowie bez zmian Układ komorowy nieposzerzony, bez cech ucisku i przemieszczeń. Rezerwa płynowa podpajeczynówkowa nad prawą półkulą zmniejszona. Nieznaczne śluzówkowe zgrubienia przyścienne w zatokach przynosowych.


Jednego nie rozumiem. Skoro na wypisie z wtorku jest napisane, że zmiana typu GBM, dlaczego tego samego dnia lekarz nam powiedział, że nie ma wyników i że muszą zbadać czy to guz uleczalny czy nieuleczalny???]]> Pištek 18 Maj Pištek 18 Maj http://www.nadzieja-glejak.pun.pl/viewtopic.php?pid=4795#p4795 4795@http://www.nadzieja-glejak.pun.pl Nigdy nie przypuszczałam, że kiedykolwiek trafię na forum o takiej tematyce. Guzy mózgu były dla mnie odległe. Wiedziałam, że mama mojego kolegi przez to przechodzi, ale byłam PEWNA, że mnie to nie dotyczy. Skąd ta pewność, skoro podobno może przytrafić się to każdemu. Wiadomość o guzie mojego taty spadła na mnie, moją mamę i całą rodzinę jak grom z jasnego nieba i jednego dnia kompletnie zmieniła nasze życie...

Zaczęło się niepozornie. Dnia 20. marca, w trakcie obrony mojego dyplomu, mój tata, który mi towarzyszył nagle gdzieś zniknął. Okazało się, że się schował, bo dzieje się coś dziwnego. Zdrętwiała mu lewa noga, ręka i połowa głowy. Objawy po chwili ustąpiły. Później miał tak jeszcze kilka razy. Mówił, że tak jakby ktoś go ciągnął z tyłu głowy i nagle puszczał. Lekarz rodzinny wysłał do na rutynowe badania. Krew, prześwietlenia itd, wszystko w normie. Na 7. maja (poniedziałek) miał wyznaczoną wizytę u neurologa. W sobotę 5. maja wstał normalnie pracować, usiadł w fotelu i miał atak padaczki. Pierwszy w życiu. Zabrało go pogotowie. Natychmiastowa tomografia wykazała, że ma COŚ w mózgu. Zatrzymali do na dalsze badania. Tego samego dnia wykonali rezonans magnetyczny. Dodam tylko, że mój tata (49 lat) nigdy nie chorował. Chłop jak koń! Wieczorem neurochirurg zaprosił mnie i moją mamę do swojego pokoju... To co powiedział spadło na nas jak grom z jasnego nieba! Nie do uwierzenia i nie do zrozumienia! Guz! Na wstępie pan doktor poinformował, że tata ma od kilku miesięcy do kilku lat życia i na pewno nie dożyje starości. Teraz, po tych kilku dniach (zabawne, jak człowiekowi zmienia się spojrzenie) modlę się o te kilka lat! Powiedział, że będą operować. Po powrocie do domu naczytałam się w internecie o guzach, o operacjach. Bałam się, ale byłam pełna nadziei, że może to guz 1. stopnia i dadzą radę go usunąć. Tata leżał w szpitalu na oddziale neurologii, gdzie lekarze (nie wiem dlaczego i na jakiej podstawie) mówili mu, że nie ma problemu, guz jest płytko i go po prostu wytną. Było to sprzeczne z tym, co powiedział nam neurochirurg (że nie da się go wyciąć w całości). Operację zaplanowano na wtorek 15. maja. W środę 9. maja tata miał wyjść do domu i czekać na swoja kolej... Późnego wieczoru w poniedziałek 7. maja tata zadzwonił i powiedział, że operacja jednak odbędzie się następnego dnia! Wydawało mi się, że to bardzo dobrze, po co siedzieć i czekać w stresie.
I tak się stało (wtorek 8. maja). Z mamą 4 godziny siedziałyśmy pod salą operacyjną - najgorsze godziny w życiu! Zaraz po operacji poszłyśmy na salę pooperacyjną. Tata był już wybudzony, trochę się trząsł, ale mówił. Po paru godzinach przewieźli go na salę normalną i nawet do nas zadzwonił! Wydawało mi się to niesamowite, że po operacji mózgu mówi normalnie, myśli normalnie tak szybko! Następnego dnia już chodził, dowcipkował z kolegami z sali i pielęgniarkami (tata ma ogromne poczucie humoru, z którym teraz trochę gorzej...)! Jedynymi skutkami ubocznymi jest zdrętwiała lewa ręka i jej słaba koordynacja, ale tata cały czas ćwiczy i wydaje mi się, że lepiej nią rusza (dzisiaj dowiedziałam się od lekarza, że drętwienie nigdy nie przejdzie - zniszczenia tkanki mózgu przez guza).
Lekarz powiedział, że operacja udała się, na początku wyglądała jak na końcu, ale nie jest w stanie powiedzieć, ile guza wyciął, ponieważ wygląda on tak samo jak zdrowa tkanka i nie chciał zbytnio ingerować, żeby tacie nie zrobić krzywdy.

We wtorek (15. maja) tata wrócił do domu. Na chwile obecną jest z nim dobrze. Wygląda zupełnie normalnie, gdyby zakryć blizne na głowie. Ćwiczy rękę, jest dobrej myśli, ale...

Dzisiaj rano dzwoniłyśmy z mama do naszego neurochirurga. Cały czas czekaliśmy na wyniki histopatologiczne, które miały być już we wtorek, ale podobno nadal nie wiedzieli co to za guz. Dzisiaj doktor powiedział to, czego bałam się najbardziej. Glejak wielopostaciowy!!! I czar prysł. Naprawdę, przez ostatnie 1,5 tygodnia miałam NADZIEJĘ. A teraz co? Potoczyło się, to tak szybko, że chyba do końca jeszcze tego nie ogarniam. A czytanie informacji w internecie może człowieka dobić!

Druga sprawa, czy powiedzieć tacie czy nie? Zabrać mu ten optymizm, że z ręką jest lepiej, że naświetlanie? We wtorek mamy się spotkać z naszym neurochirurgiem i będziemy wiedzieć, co dalej. Na dzień dzisiejszy wiemy tylko tyle, że rokowania są bardzo złe. ):

Błagam, powiedźcie mi, co zrobić, z własnego doświadczenia. Co to ten Temodal? Skąd go wziąć. Przepraszam, że może tak sucho i chaotycznie napisałam, ale zabierałam się do tego od kilku dni i naprawdę ciężko pozbierać mi myśli.
Chcę się z Wami podzielić tym wszystkim, wesprzeć. Bardzo kocham mojego tatę i nie wyobrażam sobie, że może go nie być!]]> Pištek 18 Maj Pištek 18 Maj http://www.nadzieja-glejak.pun.pl/viewtopic.php?pid=4794#p4794 4794@http://www.nadzieja-glejak.pun.pl
Modle sie codziennie za wszystkich ktorzy przezywaja ciezkie chwile o sile do dzwigania krzyza.
Cierpienie trudno zrozumiec . Trzeba dziekowac za Krzyz i prosic o sile aby go udzwignac, Wtedy cierpienie zamienia sie w radosc. Ucalujmy wlasny krzyz , ukochajmy go a bedzie zrodlem radosci.
Ja swoja mame kochalam nade wszystko . Nigdy nie dopuszczalam do siebie mysli ze moze jej zabraknac. Kiedy dotarla ta mysl do mnie ogarnelo mnie przerazenie …)))
Mojej mamy nie ma wsrod zywych . Odeszla do Pana po ciezkiej chorobie ( choroba nowotworowa ) . 9 maja 2002 roku.
13 -cie lat wczesniej rowniez 9 maja zmarla moja babcia .
Czy to byl przypadek ? mamy 365 dni w roku. – mamy 12 miesiecy … )))
A tu TEN SAM DZIEN , TEN SAM MIESIAC ….)))
Natomiast moj tato – na ktorego przelalam cala swoja milosc , ktora mialam do swojej mamy – odszedl do Pana – 5 wrzesnia 2005 r.
Tak wiec na nagrobku moich rodzicow sa cyfry ktore sie krzyzuja :
5 – 9 / 9 – 5 czy to przypadek . ?
Czy ktores z nich na pytanie jaka date sobie wybieraja – czy wybrali by inna , ktora bylaby bardziej stosowna ?
Taki uklad moze tylko utworzyc Pan Bog ,,)))
Kroluj nam Chryste !!!"

I jeszcze jedna wyciągnięta pomocna dłoń

"Moi wszyscy z domu mego rodzinnego tzn rodzice i 3 rodzeństwa poumierali , rodzeństwo w wieku młodzieńczym, mama za swego życia straciła 3 dzieci. Musi minąć czas najlepiej 6 lat. poznawaj Boga , Jego strategię działania i pedagogię wychowania, a zrozumiesz i sens swego nieszczęścia, po tamtej stronie wszystko się nam wyjaśni, dlaczego było tak a nie inaczej.Czytaj: http://www.objawienia.pl/anna/anna/sbm-w.html"]]> Œroda 16 Maj Œroda 16 Maj http://www.nadzieja-glejak.pun.pl/viewtopic.php?pid=4793#p4793 4793@http://www.nadzieja-glejak.pun.pl
"Przesyłam tekst jako mail i obiecuję modlitwa za Pana żonę.

Tak do końca to nigdy nie pogodziliśmy się ze śmiercią mojego taty. Od czasu do czasu nawiedza nas to wspomnienie i wywołuje ból. Ja miałam 13 lat kiedy mój tato zmarł na nowotwór. Byłam z nim bardzo związana dlatego boleśnie to przeżyłam. Rok wcześniej zmarła moja ukochana babcia – wtedy pocieszał mnie tato a teraz? Moja mama była nie mniej załamana, płakała co rano myśląc, że nikt nie widzi. Ja płakałam w nocy. Nie wiem dlaczego i nie mam odwagi się jej spytać po co zaraz po śmierci taty spaliśmy wszyscy razem w jednym łóżku – tj. ja, mama i brat. Jakby nie chciała być w nocy sama. Później poprosiła dziadzia aby spał z bratem a ja spałam z mamą. Trwało to jakiś czas. Nie wiem czy to jej w czymś pomogło możliwe. Wiem również, że musiała mieć delikatną depresję gdyż wszystko malowała na czarno – strasznie nas to złościło  Niby taka drobna rzecz – ale mieliśmy dość z bratem tego smutku i żałoby. Byliśmy dziećmi, kochaliśmy tatę ale nie rozumieliśmy rozpaczy mamy. Po jakimś czasie wszystko minęło. Wróciło do normy choć ja długo nie mogłam bez łez opowiadać o tacie. W głowie dziecka po stracie taty dużo się dzieje – choć może nie do końca wszystko rozumie. Trzeba dać i sobie i dzieciom czas na pogodzenie się z tym, że teraz wszystko się zmieniło, ze będzie inaczej. Czasem ciężej. Przed śmiercią taty jak był w szpitalu obiecałam sobie, że jak tata umrze nie pójdę więcej do kościoła. Na szczęście nie obiecałam tego Panu Bogu więc własną obietnicę mogłam złamać. Wiem, że pociechą dla mojej mamy była Nowenna do Matki Boskiej Nieustającej Pomocy na którą uczęszczała co środę oraz Różaniec. Może i wam pomoże.
Czasem nie rozumiemy Bożych planów i się buntujemy. Dla mojego taty  śmierć była wybawieniem od bólu – i to było dla nas ogromną pociechą. Wtedy kiedy go jednak najbardziej potrzebowałam zawsze był. Czułem jego obecność i opiekę. Przychodził też w snach aby mnie pocieszyć i przytulić – choć za rzadko wtedy myślałam. Teraz wiem, że gdyby śnił mi się częściej to trudniej by mi się było pogodzić z jego odejściem. Czas leczy rany – choć nigdy nie do końca.
Ostatnio ból się nasilił. Nie wiem jaki ma być tego cel ale ufam Panu Bogu, ze wie co robi. W czasie choroby mojego taty w mieście niedaleko wsi gdzie mieszkam odbywała się pielgrzymka Ojca Świętego Jana Pawła II. Mój tato miał bilet. Prosiłam go, wręcz go błagałam jako dziewczynka, żeby pojechał. Nie chciał. Później byliśmy przy drodze witać papieża – też nie chciał jechać. Był już wtedy załamany i chyba pogodzony ze śmiercią. Dziś po ogłoszeniu papieża błogosławionym i gdy czyta się o tylu cudownych uzdrowieniach ……… Piszę te słowa po raz pierwszy. Nie jest łatwo. 
Często chodzimy na cmentarz a naszym rodzinnym rytuałem stała się Msza Święta w każdą rocznicę śmierci ale tez w urodziny, w imieniny i w Dzień taty. Daje to nam siłę, że nigdy go nie zapomnimy i kiedyś się spotkamy wszyscy razem"]]> Wtorek 15 Maj Wtorek 15 Maj http://www.nadzieja-glejak.pun.pl/viewtopic.php?pid=4792#p4792 4792@http://www.nadzieja-glejak.pun.pl Po raz pierwszy czuję się bezradny, bo nie potrafię Wam w żaden sposób pomóc, nijak pocieszyć, bo co tu gadanie starego chłopa może pomóc. Gdybyście były bliżej przycisnąłbym Was do piersi i może by pomogło. Gdy moja Ewa jest w dołku, gdy była bezpośrednio po śmierci naszego syna takie przytulenie pomagało. Dzisiaj gdy jest nam szczególnie ciężko to nasza wspólna modlitwa nabiera innego zabarwienia. Pamiętamy i o Was.  Jeśli Was mogą ucieszyć radości innych, to mam dla Was dobrą wiadomość. Ostatni rezonans magnetyczny Ewy po wznowie wypadł bez zmian, a lekarz radiolog wpisał, że następny proponuje za rok, co bardzo ucieszyło moją małżonkę. Najgorsze jest to, że przy chodzeniu mi się przewraca co wymaga stałej mojej pomocy. Jutro mamy zamówioną w pierwszych dniach stycznia wizytę u neurologa. Zobaczymy co powie.]]> Poniedziałek 14 Maj Poniedziałek 14 Maj http://www.nadzieja-glejak.pun.pl/viewtopic.php?pid=4791#p4791 4791@http://www.nadzieja-glejak.pun.pl www.eioba.pl/a/1zy7/witamina-b17amigdal … wo-na-raka]]> Niedziela 13 Maj Niedziela 13 Maj http://www.nadzieja-glejak.pun.pl/viewtopic.php?pid=4790#p4790 4790@http://www.nadzieja-glejak.pun.pl Niedziela 13 Maj Niedziela 13 Maj http://www.nadzieja-glejak.pun.pl/viewtopic.php?pid=4789#p4789 4789@http://www.nadzieja-glejak.pun.pl Sobota 12 Maj Sobota 12 Maj http://www.nadzieja-glejak.pun.pl/viewtopic.php?pid=4788#p4788 4788@http://www.nadzieja-glejak.pun.pl Œroda 9 Maj Œroda 9 Maj http://www.nadzieja-glejak.pun.pl/viewtopic.php?pid=4787#p4787 4787@http://www.nadzieja-glejak.pun.pl
chciałbym zauważyć, iż w części chwalebnej brakuje tajemnicy II - "Wniebowstąpienie Chrystusa"

pozdrawiam
KZ]]> Sobota 5 Maj Sobota 5 Maj http://www.nadzieja-glejak.pun.pl/viewtopic.php?pid=4786#p4786 4786@http://www.nadzieja-glejak.pun.pl Pištek 4 Maj Pištek 4 Maj