postanowilam podzielic sie z wami nasza historia choroby, ktorej fragmenty sa rowniez zamieszczone na forum glejak.pl.

pierwszy raz choroba dala o sobie znac w lutym 2008, tata nie z gruszki ni z pietruszki zaczal mowic od rzeczy, powtarzal ciagle jedno i to samo zdanie ktorego nikt nie rozumial. po tym ataku znalazl sie w szpitalu, gdzie zrobione TK glowy wykazalo guz  o wielkosci 18x22 w lewym placie skroniowym. nie bylo od razu wiadomo ze to glejak, a juz na pewno nikt z lekarzy nie potwierdzal ze to IV. mielismy do wyboru albo operacje albo obserwacje guza (lekarz neurochirurg nie mowil ze konieczna jest natychmiastowa operacja). tata jednak nie chcial zyc ze swiadomocia ze cos mu w glowie siedzi, myslal, ze po zabiegu wroci do normalnego zycia, tym bardziej ze nie mial innych objawow, poza tym jednorazowym, niespelna godzinnym intydentem.
w marcu 2008 odbyla sie operacja. tata zniosl ja swietnie, po 4 dniach byl juz w domu sprawny, bez zadanych skutkow ubocznych. lekarz operujacy mowil ze to nie jest najgorszy typ glejaka, jednak wyniki badania histpat pozazaly co innego. to byl Wielki Piatek i oboje z moim bratem stwierdzilismy ze nie powiemy rodzicom prawdy, zeby przezyli spokojnie swieta. pozniej, powiedzielismy conieco mamie i zapisalismy sie na radioterpie. wtedy jeszcze w marcu byly programy terapeutyczne dotyczące leczenia glejaka temodalem i mialam nadzieje ze uda nam sie go zdobyc. termin naswietlania byl w maju (2 mce po operacji). czekalismy cierpliwie ale niesety w praniu okazalo sie ze tata byl gotowy do naswietlan dopiwro na poczatku czerwca (tyle trwalo zrobienie maski itp) poniewaz od kwietnia podawanie temodalu zostalo wstrzymane tata mial zostac poddany tylko samej radio.
tydzien przez planowanym terminem naswietlan tata badac w domu dostal identycznego jak za pierwszym razem zaniku pamieci. mialam nadzieje ze to przez upaly (bylo wtedy strasznie goraco) tym bardziej ze przed zrobieniem maski mial robiony tomograf, ktory ponoc nic nie wykazal.................... niestety TK z kontrastem wykazalo wznowe w lozy pooperacyjnej 3,5x3,5 czyli jeszcze wieksza niz guz pierwotny. bylismy zalamani.
robienie naswietlania tak duzego guza wydwalo mi sie niezbyt dobrym pomyslem, choc lekarze onkolodzy mowili ze nie koniecznie trzeba go usuwac, bo i tak odrosnie. konsultowalismy to z dr haratem i ten potwierdzil ze trzeba operowac, a potem jak najszybciej naswitlac najlepiej z temodalem.....
operacja odbyla sie na poczatku lipca, rowniez udana. tata w 5 dni po operacji byl w domu.
w miedzyczasie weszly do szpitala jednorodne grupy pacjentow - inny system finansowania, ktory dawal jakas nikla nadzieje ze temodal. robilam wszystko zeby przekonac lekarzy do tego, ze tacie moze on pomoc. bl w dobrej a nawet bardzo dobrej kondycji, mial guz usuniety w calosci no i do tego zaklepany termin radio na 3 tyg po operacji.
za moimi namowami wniosek zostal wypisany, jego rozpatrzenie trwalo ponad tydzien i dokladnie 30 dni po operacji tata zaczal terapie skojarzona. znosi ja bardzo dobrze, nie wymiotuje, nie jest oslabiony, tylko ma male problemy ze wzrokiem no i strasznie teskni za domem ( w tym tyg moze uda sie go wyrwac ze szpitala na wekend)
dodam jeszcze, ze dzieki informacjom uzyskanym od forumowiczow glejaka udalo mi sie dotrzec do dr naumana i poprosic go o zrobienie badan na metylacje, ktore powiedza, czy ten lek tacie pomoze. mialam nadzieje ze jesli wyjdzie ono pozytywnie pomoze mi to zdobyc lek. zrobienie tego badanie trwalo jednak dluzej niz mysllam i na szczescie udalo sie zdobyc temodal bez tego zaswiadczenia.
wyniku dowiedzialam sie dopiero dzis i jest..... pozytywny!!!!! dzieki ci Panie
analizujac teraz cale te nasze zmagania stwierdzam, ze ten szybki odrost okazal sie dla nas zbawienny, dzieki niemu leczenie opoznilo sie miesiac i udalo sie zdobyc temodal, na ktory nie mielismy szans w czerwcu, poza tym radio po 3 mcach od operacji i tak pewnie nic dobrego by nie zdzialalo, takze Pan Bog wie co robi zsylajac na nas roznego typu niepowodzenia, ktore pozniej okazuja sie czyms pozytywnym.
mam nadzieje ze nasza historia, mimo ze nietypowa przyniesie komus iskierke nadziei.....
pozdrawiam, Aga.