Dorotea, przeczytałam Ani Twój post i prosiła, żeby Ci przekazać, że mogą to być normalne objawy po radioterapii - późne objawy naświetlania. Ale ma za mało informacji, żeby coś ewentualnie doradzić . Jak chcesz, to zadzwoń do niej (namiary na stronie Krzysia).
Pamiętam

witaj - jezli chodzi o Bydgoszcz to dr. Furtak przyjmuje w każdy Czwartek w Exim Med od 17 do oporu (budynek Billi Na słodowskiej Curie). Chyba zrobiłbym szybciej MR i pojechałbym do niego.
Wojtek

Dorota jeśli masz na mysli nocleg w Bydgoszczy to 150 metrów od szpitala jest przyszpitalny internat doba kosztuje około 28 zł, jakbyś potrzebowala czegoś wiecej to daj znac na maila pozdrawiam

Dorota jeszcze jedno: nocleg mozesz miec jeszcze taniej jak na dyzurce pielegniarskiej poprosisz o wypisanie takiej kartki że na oddziale nerichir. leży pacjent członek rodziny to wtedy po okazaniu tej kartki w internacie masz tansze noclegi nie pamiętam ile ale była to dośc znacząca roznica, na prv przesylam moj nr tel gdybys potrzebowała pomocy. Jesli nic sie nie zmieni od poniedzialku tez bede w bydgoszczy, pozdrawiam

Już pisze: !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!POMOCY!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

1.
- 29.09 temu mielismy robiony RM ze spektroskopem, (po znajomosci!) , do tej pory nie mamy opisu bo lekarz jedyny, ktory to opisuje jest na urlopie ale dostalismy samą płytke. Znajomy, który załatwil nam ten rezonans powiedzial ze mamy rano sie zgłosic o 8 z tatą do takiej kliniki we wroclawiu NA UL. BOROWSKIEJ i "dorwac" lekarza neurochirurga (dr Czapiga) na korytarzu aby skonslutowac wynik!!

2.
- 30.09 pojechalismy do tego lekarza (smiechu warte!!!). Tata siedział na krzesle w szpitalu spał i jęczał, ludzie którzy obok nas chodzili pytali sie co sie dzieje wiec powiedziałam, ze czekamy na lekarza, miałam NADZIEJE ze ten lekarz spojrzy na tate.. Nawet na nas nie spojarzał..potraktował mojego tate jak jakiegos śmiecia (to dopiero początek historii takiego traktowania...) dostalismy opr "co my sobie wyobrazamy łapiąc go na korytarzu kiedy on pracuje??!!" po czym wział płytke z RM wrocił bo 2 minutach i powiedzial ze nie widzi progresji ani obrzęku..

- Następnie po tej "wizycie" pojechalismy na ostry dyzur tam gdzie tata był operowany. Tata cały czas sŁaniaŁ sie na nogach, zamknięte oczy ale mowił normalnie. Notatka z pogotowia:

...PACJENT PO 7-DAWCE TEMODALU ZAKONCZONEJ 10.09.2008, ZGŁOSIL SIE NA OSTRY DYZUR Z POWODU WYSTEPUJACYCH OD DWÓCH TYGODNI ZAWROTÓW GŁOWY ORAZ NADMIERNEJ SENNOŚCI. OSTATNIO W LECZENIU STOSOWAL dexa 2-0-0, amizepin 2x dziennie. WCZORAJ MIAL WYKONANE BADANIE MRI GLOWY (BRAK OPISU) W KTÓRYM UWIDOCZNIONO W PRAWEJ OKOLICY CIEMIENIOWO - POTYLICZNEJ NIEREGULARNEGO KSZTAŁTU GUZ O NIEJEDNORODNEJ STRUKTURZE Z MARTWICĄ W SRODKU WYDAJE SIE ZE POROWNYWALNY JAK W BADANIU POPRZEDNIM 22.07.2008.

W BADANIU NEUROLOGICZNYM PRZYTOMNY ,  W KONTAKCIE SŁOWNYM, OBJAWY OPONOWE UJEMNE, NERWY CZASZKOWE BEZ ZMIAN, W ZAKRESIE KOŃCZYN SIŁA MIĘŚNIOWA RÓWNA, LEWA KOŃCZYNA GÓRNA MNIEJ SPRAWNA SPRAWNA DIADOCHINOKINEZA ORAZ NIECO NIZEJ USTAWIA SIE W PR. POZYCYJNEJ (?) ODRUCHY GŁĘBOKIE ŻWAWE, L SLAD ŻWAWSZE NIŻ P, OBJAWY PIRAMIDOWE NB , CZUCIE BEZ ZMIAN, PROBA ROMBERGA UJEMNA.

PODANO 4MG DEXAWENU IV ORAZ 1 AMP. SOLVERTYLU
KONSULTOWANY NEUROCHIRURGICZNIE (BRAK KONSULTACJI PISMENEJ ) Z PRZEKAZU USTANEGO (DR ZWOLNIŃSKI) ZLECONO DEXA 3-3-3 I KONTROLĘ MRI ZA MIESIĄC.

!!!!!!!!!!!!!i tutaj kolejna sprawa: tata 3 godziny czekał na lekarza az zejdzie tam na konsultacje bo podobno "operwał" ( to mialbyc ten sam lekarz co operowal tate w grudniu 07) , wkurzyłam sie...wzielam tate na wózek , pojechalismy na neurochirugie do gabinetu owego lekarza (jesli mozna go tak nazwac) i go zastalismy pijacego kawke i przegladającego coś na kompie po czym rzucil : idzcie do ordynatora, ja nie mam czasu (!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!) mama weszła do tego ord. (jw. zwoliński) powiedzial ze pół na poł albo guz na cala polkule i jest blizej konca albo marwica.. i kazał nam jak wyzej dexa 3-3-3 i powiedzial ze nie ma potrzeba zostawiac taty w szpitalu. Ani jeden ani drugi nie spojarzał na mojego tate, który siedział na wózku jęczący z opuszczoną głową...

Na szczescie bo tych lekach poczuł sie dobrze i nawet o wlasnych silach szedl do auta kolo nas i było pare godzin dobrze...potem znowu SEN!! ZAMKNIETE OCZY!! BÓL NA PRAWYM OKIEM!! tak jest do dzisiaj...

W ten tez dzien zadzwonił dr harat powiedział ze mamy przyjechać 7.10.2008 o godz. 13.00 do niego do szpitala na konsultacje i ewentualnie tate zostawi w szpitalu.

Minąl tydzien, tata sie czuł tak samo.. ale nie chciał juz isc nigdzie tu do lekarza we wroclawiu po tym jak go potraktowali. Odliczal dni do wizyty u dr harata, ufal mu, wierzył ze mu pomoze..

3.
Wczoraj o 8 rano wsiedlismy z rodzicami w auto i pojechaliśmy, wchodzimy na oddział - prowadzac tate który był półprzytomny od tego spania.. i co usłyszelismy??????????? JAK TO DO DR HARATA?? PRZECIEZ ON WYJECHAŁ NA JAKIES SPOTKANIE ZA GRANICĄ NIE MA GO CONAJMNIEJ DO PIĄTKU.. brak slów..juz nie bede wypowiadac sie na ten temat , ani o tym jak mój tata zalamał sie ta informacją..jak nas potraktowali... dlaczego nikt nie mógl zadzwonic i odmowic tej wizyty.. mieli nasz numer.. jechalismy 300km , tata sie wymęczyl jeszcze w tym stanie..na darmo :] laskawie zostalis"my" przyjeci do dr Furtaka, mama do niego weszla ja siedzialam z tata który zasypial na szpitalnych krzesłach i nawet nikt sie nim nie zainteresował, brak mi slów..podali mu manitol dozylnie po chyba 2 czy 3 godzinach spania na krzesle (jestem zdrozgotana nfz , juz wszystkimi lekarzami ktorym jak nie dasz w lape potraktują cie jak smiecia i nigdy im nie wybacze ze tak sponiewierali mojego tate!!!)

DIAGNOZA FURTAKA: nieoperacyjna wznowa, na pół półkuli,  dochodząca do pnia mózgu, końcówka.. nie przyjmą taty na oddzial, nic juz nie da się zrobić, ewentualnie mozemy zalatwic hospicjum domowe i podawac w kroplowce sterydy.. Nie chciał nam napisac tego na kartce.. powiedzial ze musi skonsultowac to z haratem jeszcze i w piatek teraz mamy zadzwonic do niego na komorke i nam powie..

..Nie pytajcie o moja reakcje.. jedna myśl mi przyszła do głowy: NAUMAN i pojechalismy z bydgoszczy do warszawy (wczoraj).. dzisiaj o 5 rano mama pojechala do tego szpitala gdzie on przyjmuje, ja zostałam z tata u rodziny, stwierdziłam ze to bez sensu brac tate w takim stanie i narazac go znowu na jakies poniewieranie..

Diagnoza naumana taka sama… nic już nie da się zrobic. Powiedział tylko ze jedynym lekarstwem który może zdziałać cuda jest AVASTIN i mamy go jak najszybciej załatwic oraz magnetoterapia w Berlinie. Nie wiem nic o jednym ani o drugim, nie mialam dostępu jeszcze do Internetu jak żeby cos poszperac bo dopiero wróciliśmy do Wrocławia. Nie wiem co robic pomozcie. Czy znacie kogos kto bral ten avastin? O co chodzi z tą terapia w Berlinie? Nie mam chyba sily dzisiaj nic wiecej pisac jestem zalamana.. zostaliśmy zostawieni sami sobie. Z tata, który od 2 tyg, spi, nie chce nic pic, jesc, bolą go oczy, Jestem padnięta, nie umiem zebrac mysli .. nie dociera to do mnie..nie wiem co robic… pomozcie…

Mamy malo czasu, jutro chcemy jechac załatwic ten Avastin.. tylko czy ja dobrze robie??Co jesli on zaszkodzi a z drugiej str jakie mamy inne wyjscie??

Hej Dorotea.
Jest ciezko i trudno -  widocznie tak ma byc ale nie poddawaj sie i wierz w cuda do konca bez granicznie. (wiem wiem łatwo powiedzieć  - ale mówie kurna i tak ma być bo to ma sens)
A oprócz tego napisałem list do kliniki w Niemczech w Berlinie by poszperali cos na temat magnetoterapii guza oraz avastinu w koncu Berlin blizej niz Francja.
Jak dostane odpowiedz dam znać.

Tymczasem trzymam kciuki

Ps odnosnie lekarzy - bo na tym punkcie odpusciło mi zupełnie. Wiesz dlaczego???

Otóz jak mój tata wyszedł ze szpitala po  zatorowości poszlismy umawiać sie do hematologa Przyszła bardzo elokwentna, elegancka, kulturalna dystyngowana z klasą Pani Doktor.
Teraz uważaj  - na nasze pytanie o rejestracje do niej na wizytę (NFZ) tak wydarła gębe ze wczesniej wymienione przymiotniki znikneły w jednej chwili a pojawiła sie przed nami WREDNA ODRZUCAJACA BESTIA odarta z jakichkolwiek uczuć i ludzkich odruchów.

1. I pierwsza moja reakcja była taka kurna no nie wytrzymam i dam babie w gebe normalnie
2. Jak uswiadomiłem sobie ze nie chce byc taka jak ona w tej chwili to musze sie opanować i pomyslałem ze powiem jej że to że NFZ lezy na glebie nie upowaznia jej by darła sie na mnie                 i wtedy EUREKA
3. Zrozumiałem wiecie co -  ci lekarze to sa ludzie, maja uczucia, ludzkie odruchy, współczucie, zrozumienie itd ale sytuacja w jakiej przyszło im pracować , leczyc ludzi jest po prostu katastrofalna. Oni sa zżerani prze własna bezsilność, niemoc i brak dostepu do prawdziwej medycyny o której maja pojecie patrząc na zachód ale niemaja do niej dostepu przez ciagły brak środków na wszystko nawet na podstawowe badania. To obciąza ich sumienie i nie jest im obojetne  -  chcieliby normalnie leczyc a nie mogą. Obciaza ich tak dalece że staja sie właśnie bestiami obdartymi z człowieczeństwa. To rozsadza ich od srodka że nie mogą egzystować normalnie w zawodziie tylko ciagła walka o refundacje, koszty badań i leczenia.Ich umysły zaprzata nie zdiagnozowanie chorego ale za co i jak to zrobić i to jest chore. Nie chce ich usprawiedliwiać po prostu zrozumiałem ,że to sa dobrzy ludzie zniszczeni przez system. Pani doktor która na nas krzyczała zobaczyła nasz spokój (ledwo zachowany) i zmiarkowała się odpusciło jej po 30 sekundach krzyku zaczeła normalnie i konstruktywnie z nami rozmawiać. Jej oczy złagodniały nabrały ciepła i zrozumienia. Była to tak zaskakujaca i szybka przmiana ze aż mnie to udzerzyło. - Wyrzyła sie wylała z siebie ten zal i bezsilnośc - przeszło jej znowu stała sie sobą elokwentna, elegancka, kulturalna dystyngowana z klasą Pani Doktor.Tym razem wylała zal  na nas kiedy indziej wyleje go na Ciebie. Dlatego wybaczcie im. Nie mam w rodzienie lekarza by bronic tego srodowiska-  tak sobie zaobserwowałem zwyczajnie.

PS 2 czekam na baty za tą wypowiedz ale tak uważam

Wojtek

Dr nauman podal nam jeszcze jeden namiar na szwecje bo tam mial staz i tam maja jakies nowe leki http://www.stockholmcare.se/

Jesli chodzi o berlin dr nam podal takie cos: BERLIN SZPITAL CHARITE, MAGNETOTERAPIA i nie moge nic o tym znalezc

dorotea bardzo mi przykro z powodu twojego taty ale jakos nie mkmoge tego pojac, przeciez jakis miesiac temu jezdzilas konsultowac wyniki rezonansu do warszawy i nie tylko i lekarze mowili ze to nie wznowa a teraz raptem odrost na cala glowe..... jakos nie moge tego pojac.... moze warto jeszcze skonsultowac z dr trojanowskim z lublina....?

WYNIKI REZONANSU Z 29.09.2008:

Badanie MR glowy wykonano w sekwencjach SE, FSE, FLAIR, w obrazach T1 i T2 zaleznych, w płaszczyznach osiowych, czołowych i strzalkowych oraz po dozylnym podaniu kontrastu.

STAN PO KRANIOTOMII PRAWEJ W OKOLICY SKRONIOWO-CIEMIENIOWO-POTYLICZNEJ.
W KONTROLNYM BADANIU MR WIDOCZNA JEST DALSZA PROGRESJA GUZA OKOLICY SKRONIOWO-CIEMIENIOWO-POTYLICZNEJ PRAWE PÓŁKULI MÓZGU. GUZ OSIAGA OBECNIE WYMIARY 9,6 X 5,1 X 5,2 CM. ZAWIERA DUZE OGNISKO MARTWICY. OTOCZONY JEST ROZLEGLĄ STREFA OBRZĘKOWĄ. PRZYLEGA ŚCISLE DO POGRUBIAŁEJ OPONY W MIEJSCU WYKONANEJ OPERACJI - NIE MOZNA WYKLUCZYC NACIEKANIA. GUZ OTACZA KOMORE BOCZNA PRAWA W ZAKRESIE ROGU SKRONIOWEGO, TYLNEGOO I TRÓJKĄTA KOMOROWEGO. UKŁAD KOMOROWY POSZERZONY W CALOSCI BEZ CECH WODOGLOWIA CZYNNEGO, NIE JEST PRZEMIESZCZONY W OSI. INNYCH ZMIAN OGNISKOWYCH NIE UWIDOCZNIONO. OBRAZ RM ODPOWIADA DALSZEJ PROGRESJI MASY GUZA.