Ogłoszenie

"KONICZYNKA" czyli FORUM z nadzieją na lepsze jutro...
...jest miejscem wymiany doświadczeń, wspierania się w chorobie, doradzania, podtrzymywania na duchu...
Glejak to trudny przeciwnik, walczmy razem =>
"Niech nasza droga będzie wspólna...", jak mówi JPII słowami umieszczonymi na dole bannera.
Zarejestrowani użytkownicy mogą korzystać z szybkiej pomocy, pisząc o swoim problemie w ChatBoxie.
Polecamy fora o podobnej tematyce:
forum glejak - to istna skarbnica wiedzy i mili, zawsze chętni do pomocy userzy i ekipa
oraz forum pro-salute - gdzie jest wiele wątków pobocznych, towarzyszących chorobie nowotworowej...

Drogi Gościu, umacniaj swoją wiarę, nie trać nadziei i... kochaj z całych sił!!!
samograj

#1 2008-08-14 19:46:55

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1034
WWW

Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

No i stało się....powstało coś o co nigdy bym siebie nie podejrzewała....FORUM.
Początki naszgo zmagania z glejakiem TUTAJ potem przeniesienie tematu TUTAJ, ale i tam nie było spokojnie, więc ciąg dalszy naszych zmagań będzie tutaj.

Krzysiek dziś w świetnej formie:D.
Kontaktowy, obie ręce władne ściskał nimi bardzo mocno...rurki mu zdecydowanie przeszkadzają...chciałby coś powiedzieć....temperatura na granicy 37,6 stopni i nie skacze.
troszkę sie odparzył, ale nie ma odleżyn.....posmarowany sudokremem.....może w końcu sie polepszy......nadal zbieram na temodal, wbrew wszystkim, którzy uważają to za nieetyczne....bardziej nieetyczne jest skreślanie pacjenta, bo mam nadzieje, że Krzysiek z tego wyjdzie....


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#2 2008-08-15 02:50:30

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1034
WWW

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Właśnie mija rok, kiedy Krzysiek dostał ataku padaczki...mniej więcej o tej porze odzyskiwał przytomność...rozejrzał się po izbie przyjęć i zapytał: "Gdzie ja jestem" i potem, zerkając na kropłówkę, swoim zwyczajem dowcipkował: " A co to za lemoniadka tu kapie???"
Przeżyliśmy wtedy ciężką noc...ale jeszcze nic nie zapowidało dramatu, który stał się naszym udziałem i...trwa nadal


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#3 2008-08-15 07:16:01

RODA

1808092
Zarejestrowany: 2008-08-15
Posty: 11

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

fajnie jest przeczytać , że z Krzyśkiem jest coraz lepiej
oby tak dalej
obydwoje jesteście uparciuchy i dzielnie idziecie do przodu
Aniu teraz może być tylko dobrze , innej opcji nie ma ; i w to należy wierzyć , a jak wiadomo nie od dziś : wiara czyni cuda


pozdrawiam wszystkich - ASIA

Offline

 

#4 2008-08-15 10:09:20

McQ

Zarejestrowany: 2008-08-15
Posty: 29

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Też bardzo cieszę się, że stan Krzysztofa się poprawia. Nie wiem kto mógłby pomyśleć, że zbieranie na Temodal jest NIEETYCZNE. Aniu, masz pełne prawo robić wszystko co tylko jest możliwe, aby ratować męża, masz poparcie wszystkich znajomych i mam nadzieję każdego trzeźwo myślącego, który trafił na Twoje strony. Twoja postawa jest wspaniała, każdy krok czytelny i oczekiwany. Nie ma tutaj niczego, czego można by się wstydzić albo żałować. Tak trzymaj! Wypowiedź wiceministra była skandaliczna. Chyba zapomniał od czego jest. Jest od tego, aby leczyć, i wyleczać, i przede wszystkim pomagać. Pozdrawiam, i także proszę wszystkich o wszelką pomoc dla Krzyśka, to jest jak najbardziej ETYCZNE, McQ

Ostatnio edytowany przez McQ (2008-08-15 23:05:21)

Offline

 

#5 2008-08-16 01:19:03

satelita

Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 391

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Wykwintnie,  z pilnowaniem interpunkcji (buty wytarte na wejściu)

Forma świetna, ale nurtuje co by gosciu chciał powiedzieć (bo na  rozumieniu gadżety ciągle w buzi, a na wniosku że nie chcą chociaż troche rozbroić, albo samograju masz nieśmiałośc aplikować). No i ciągle 37,6. Ale grant że nie ma odleżyn - zasługa na znaczeniu bardzo, bo też zaświadcza o dobrym krążeniu (nie Twoim, tylko Krzysia) Tylko te rury !!!!

Offline

 

#6 2008-08-16 09:51:49

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1034
WWW

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Hejka!
Wczoraj lekarz sceptyk, który wcześmiej mówił, że są gigantycznie małe szanse na przeżycie powiedział, że jest lepiej, jakby coś w tej infekcji się przełamało, no i mówił o pełnej świadomości Krzyśka. (ale dodał, żeby się nie cieszyć, bo to może być jeszcze róznie)....rzeczywiśce ma pełną świadoność...nic go nie boli...zwrócił jedynie uwagę,  pokazując ręką na cewnik, że tu jest jakaś zadra....ale już został odpowiednio zaopatrzony i widać było błogość na jego twarzy...już zrobiło się mu lepiej...pościskał nas za ręce...ucieszył się jak zobaczył zieloną legitymację rencisty:D
no nie, aż tak zębów nie pokazał, ale mimo osprzetu widać, że się uśmiecha...chciałby wiele powiedzieć, ale się nie da.....jeszcze trzymają na wszelki wypadek....bo jeszcze jest stan podgorączkowy, 37,6, ale już nie skacze...zawsze, poza wsiem, jest ryzyko zatorowości (pacjent leżacy), wieć może dopóki sie zdecydowanie nie unormuje, będą trzymać rurki....trzeba poczekać....zobaczymy jak będzie dzisiaj....


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#7 2008-08-16 11:24:05

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Ania nie nadążam za Tobą Klikam sobie na to forum prosalute a tu żadnych nowości... i dopiero doczytałam o nowym forum no i jestem Kciukasy trzymam nadal

Offline

 

#8 2008-08-16 11:34:49

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1034
WWW

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Nikt za mną nie nadąża.. hehehe:P
Witaj i mam nadzieję, że wprowadzisz tutaj swój wątek walki z chorobą...
Nie chcę, żeby to było forum informacyjne tak jak www.glejak.pl, bo po co mnożyc takie same ..chciałabym, aby na Tym forum ludzie mogli odnaleźć się w tym co ich spotkało bardziej od strony emocjonalnej...mieli możliwość odniesienia się do przypadków, do historii pisanych przez innych.....
A jeśli nikt nie będzie chciał skorzystać z mojej propozycji...po prostu będzie to moja historia, moje zmagania, moja wiedza, którą się podzielę z innymi...
Chętnie poczytałabym u siebie jak z Twoim tatą .


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#9 2008-08-16 13:30:35

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Dobrze Aniu jak się zbiorę to coś skrobnę..Na razie jest odpukać bez zmian czy rewelacja zobaczymy jak bedzie po wizycie u dr Naumana (21 sierpnia)..Szalejesz z tymi forami :*

Offline

 

#10 2008-08-16 13:42:51

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1034
WWW

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Dorotea, powiedz a miałam inne wyjście???Tam nie mam dostepu, na nastepnym próbowano mnie sprowokować....musiałam się schronić...u siebie :angel:
Ciszę się , że na razie wszysko Ok. Ciekawe co Nauman powie...może ja tez pojadę 21, to się spotkamy...na razie czekam na wyniki...jeśli będą przed 21 to pojade odebrać bloczki, bo muszę je oddać do Poznania.

Napisz, dortotea, bo Wasz przypadek jest pełnym nadziei dla innych...
Tak bym chciała, żeby i nasz zakończył sie pomyślnie, żeby ludzie mimo opinii lekarzy, że śmierc blisko, nie tracili "nadziei na lepsze jutro.."


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#11 2008-08-16 17:19:23

kasai48

Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 11

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Witam pani Aniu.Jutro mija rocznica pierwszych symptomów choroby mojego męża.To już rok,czas tak szybko mija.Cieszę się,że pan Krzysiek ma się lepiej.Dobrze,ze jest to forum,mam nadzieję,że znajdę tu odpowiedzi na nurtujące mnie pytania a i sama podzielę się wiedzą i informacjami jakie posiadam na temat tej choroby.Pozdrawiam

Offline

 

#12 2008-08-16 19:38:16

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1034
WWW

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Dziękuję.......i witam...czyli jedziemy na tym samym wózku, pani (chyba przejdziemy na Ty) , ale ty kasai48 nieco później wystartowałaś. Zachęcam do założenie własnego watku...myslę, że inni chetnie poczytają o Waszym przebiegu choroby...sama jestem ciekawa.

Troszkę czasu minie zanim uzupełnię wszystkie działy, wszak to dopiero świeżo urodzony noworodek. Będę wdzięczna za sugesie co do Kategori i For (działy i poddziały) oraz zachęcam do tworzenia nowych wątków.
Na podpowiedzi przeznaczone jest forum "Problemy, pytania, uwagi."

Dziś Krzysiek bez zmian...lekarz operujący wrócił dopiero z urlopu i od nas dowiedział się, że koledzy mówią nam, że jest lepiej....zachwycił się nad możliwościami chirurgii - dużo mu zawdzięczamy, bo ratował Krzyśka, wiedząc jak dużą odpowiedzialność bierze na siebie....przecież Krzysiek mógł umrzec na stole.
Swoja drogą ja nigdy ni widziałam kogoś, kto tak usilnie walczy o zycie, kto mimo tylu przeciwności zbiera się , próbuje pokonac chorobę.
Powiedziałam Krzyśkowi, że jesteśmy z niego dumni, że wykrzesał z siebie tyle sił, że wiemy jak nas kocha, że robi to dla nas, że my go kochamy i czekamy......
.......z nadzieją na lepsze jutro!!!


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#13 2008-08-16 20:13:00

alwerniAnka

Zarejestrowany: 2008-08-15
Posty: 170

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

I jak tu nie wierzyć w cuda?
Strasznie się cieszę - cóż, "nadzieja zawieść nie może"!
Ściskam Cię, pozdrawiam Krzysia

Offline

 

#14 2008-08-16 22:01:42

anetka78

Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 14

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

No i ja jestem!
Komputer mi coś szwankuje i nie mogłam się zarejestrować na wcześniejsze forum, a jak mi się udało to przeniosłaś się tutaj.
Cieszę się, że Krzysiu lepiej się czuje.
Moja mama jest w śpiączce, ale stan się na razie nie pogarsza.

Offline

 

#15 2008-08-16 22:42:51

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1034
WWW

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Witaj anetko78!
przykro mi z powodu mamy, ale....nadzieja.. ona ma wielka moc!!!


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#16 2008-08-17 19:05:56

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

*samograj* napisał:

Dorotea, powiedz a miałam inne wyjście???Tam nie mam dostepu, na nastepnym próbowano mnie sprowokować....musiałam się schronić...u siebie :angel:
Ciszę się , że na razie wszysko Ok. Ciekawe co Nauman powie...może ja tez pojadę 21, to się spotkamy...na razie czekam na wyniki...jeśli będą przed 21 to pojade odebrać bloczki, bo muszę je oddać do Poznania.

Napisz, dortotea, bo Wasz przypadek jest pełnym nadziei dla innych...
Tak bym chciała, żeby i nasz zakończył sie pomyślnie, żeby ludzie mimo opinii lekarzy, że śmierc blisko, nie tracili "nadziei na lepsze jutro.."

Ania na tą wizyte jedzie moja mama z tatą, bo on nigdy sie nie zgadza zebym ja jezdzila.. jego znadniem panikujemy i bez sensu jest robic rodzinne "wycieczki" niewiem . Uważam, że dobrze zrobiłaś z tym forum Tak jak mówie jak tylko bede miała więcej czasu to skrobne o naszej historii   Ja wierze w cuda i wierze, że wasza historia też dobrze się skończy!! :a_goodjob:

Offline

 

#17 2008-08-17 21:01:10

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1034
WWW

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

No szkoda, że się nie poznamy, lilę już widziałam, satelita mnie w W-wie ratowała i guza mi z Poznania odebrała  .

Nowe wieści: Krzysiek ma o 2 rurki mniej, usunęli mu te ze strzykawami, z głowy....., ale nadal ma stan podgoraczkowy...są wahania, tyle, że ich amplituda zmalała,    nie przekracza 38 stopni...
Dziś spał... nie budzilismy go, bo pielęgniarki zauważyły, że jak sie budzi to troszke mniej spokojnie lezy i rurka tracheotomiczna wsuwa mu się za głęgoko i drażni tchawicę - ona jest zostawiona, bo Krzysiek nie ma siły kaszleć, przez nią odsysają wydzielinę ślusowo-krwistą (obrzydliwie to wygląda, może zdjęcie
).lekarze mówią,  że  stan jest stabilny na poziomie jaki osiagnął, znowu trzeba czekać ....


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#18 2008-08-17 22:06:01

satelita

Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 391

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Samograju, mam wstydliwie   – najsamprzód na prosalucie czaiłam żeby było sprytnie.
bo ambicja po wekendzie wzięła…..
Co byś się nie wymkła na znowu. Bo na poprzednio w zagubione  szło.
Ja i tak wyprzedze – tylko jak wiem kierunek jaki.

Z Krzysiem dobry news +/–  bo stabilnie i <38, i dyżurnym musi zależy też tylko na stabilności,
I po logice, dobrze że jutro dzień tzw. roboczy, coś może drgnie.
Będziesz mieć na przyjemnoścc z prowadzącym. on Cię zna i wzajemnie.
(Czy mu wspólczuje ? – NIE!!!!)
Ze sciskaniem i powodzonka.

PS. Zaintubowanie niewygodne jak świadomość

Offline

 

#19 2008-08-17 22:08:01

anetka78

Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 14

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Dobrze,że Krzysiu ma rurek mniej.
Moja mama ma jedną w nosie. Dzisiaj się jej trochę wymiotowało, wyglądało to nie szczególnie - mi to skojarzyło się z ślinieniem przy ataku padaczkowym.
Tak Aniu, nadzieja ma wielkąąąąąąąąąąąąą moc! Wierzę że uda się naszym bliskim wyzdrowieć!

Offline

 

#20 2008-08-17 23:41:01

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Ania ja mysle, ze jeszcze bedziemy miały okazje sie poznac bo mama mi zyc nie daje Na bieżąco jestesmy z wami tacie tak duzo nie mowie bo jak wiesz.. on nie wie wszystkiego o glejaku.. i chyba lepiej dla niego.. może dlatego tak dobrze się trzyma? :zadowolony: Ciesze się, że z Krzysiem lepiej! Oby tak dalej! Jestem ciekawa jak będzie wyglądała wizyta w Warszawie.. jesli będzie ok to nastepny RM i wizyte mamy w Bydgoszczy w listopadzie dopiero. Daj Boże żeby nam wszystkim się udało!

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
nadzieja-glejak.pun.pl geodeta maków podhalański torby papierowe z nadrukiem Piła busy Amsterdam masazewpoznaniu.pl psycholog Piła