Ogłoszenie

"KONICZYNKA" czyli FORUM z nadzieją na lepsze jutro...
...jest miejscem wymiany doświadczeń, wspierania się w chorobie, doradzania, podtrzymywania na duchu...
Glejak to trudny przeciwnik, walczmy razem =>
"Niech nasza droga będzie wspólna...", jak mówi JPII słowami umieszczonymi na dole bannera.
Zarejestrowani użytkownicy mogą korzystać z szybkiej pomocy, pisząc o swoim problemie w ChatBoxie.
Polecamy fora o podobnej tematyce:
forum glejak - to istna skarbnica wiedzy i mili, zawsze chętni do pomocy userzy i ekipa
oraz forum pro-salute - gdzie jest wiele wątków pobocznych, towarzyszących chorobie nowotworowej...

Drogi Gościu, umacniaj swoją wiarę, nie trać nadziei i... kochaj z całych sił!!!
samograj

#21 2008-08-18 00:10:33

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1034
WWW

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Będziemy się modlić anbet
Ale nawrzucałam tych emotek.


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#22 2008-08-18 00:20:36

alwerniAnka

Zarejestrowany: 2008-08-15
Posty: 170

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Ja też będę pamiętać w modlitwie i o Was, Dorotea, obiecuję kciuki

Offline

 

#23 2008-08-18 11:22:59

apawe

Zarejestrowany: 2008-08-18
Posty: 4

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Życzę powodzenia, dużo sił i zdrowia, oczywiście:))

Offline

 

#24 2008-08-19 20:30:16

Edit

Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-19
Posty: 119

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Kochana Administratorko,
nie zapominaj, że czekamy na wieści o Krzysiu, że wyczekujemy każdej informacji co u Was:)

Offline

 

#25 2008-08-19 21:55:07

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1034
WWW

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Dziś mam dla was sensacyjne wieści!!!

Ale od początku.
Rozmawiałam z chirurgiem, który operował Krzyśka....podziękowałam mu, że podjął się tak ryzykownej operacji w stanie, kiedy pacjent na bank powinien umrzeć na stole operacyjnym.
Odpowiedział, że to nie on, to prof. MAJCHRZAK, on tylko wykonał polecenie szefa.
Był teraz na urlopie i....powiedział: " Nie wierzyłem, że zastanę Pani męża żywego, a ten w dodatku wita się ze mną, ściska mi rękę, jest w dobrym kontakcie...ależ ma wolę życia!!!"
Zapytałam jak to wszystko wyglądało.
Okazało się, że jak otwarli czaszkę, to chlusnęła ogromna ilość ropy, a po niej wylał się płyn (były oddzielone od siebie, porównał je do kolorowych drinków, gdzie każdy kolor "trzyma" się oddzielnie) - cały mózg pływał w tym bagienku...to było rozlane zapalenie mózgu, ropień był ogromny..... kość czaszki przylegąjąca do loży nie nadaje się do użytku, została przeżarta przez ropę, przez bakterie - wyrzucili ją i Krzysiek nie ma dekielka (pod skórą jest opona).
Nie wiem czy planują wstawić jakąś blaszkę (może coś z platyny???) nie_wiem2...
Potem lekarz powiedział mi coś dziwnego, dokładnie nie zacytuję ale mniej więcej:
"Wydaje mi się, że sprawę nowotworu mamy już załatwioną"
Ja zrobiłam gały : szczęka mi opadła :eek2:... "co ten lekarz do mnie mówi???"

A on powiedział, że bakteria poczyniła takie spustoszenie , że jest duże prawdopodobieństwo, że zniszczyła glejaka!!!!

Podobnie jak wirus cytomegali w postaci szczepionki niszczy guzy.....

Na obecną chwilę Krzysiek ma wyjęte dreny wraz z drenażem lędźwiowym i.... radzi sobie idealnie... blizna, która miała się źle goić z uwagi na poprominną martwicę... już się zagoiła (jest dobrze ukrwiona)...lekarz operujący zastosował tzw. szef francuski - nie wiem na czym polega, ale poprawia ukrwienie....neurologicznie jest dobrze.... lekarze są zszokowani Krzyśka wolą walki, wolą życia...on robi wszystko, żeby wyjść z  tej choroby , według lekarzy on powinien już nie żyć - przewalczyć taką sepsę, taki stan, takiego ropnia hmm!!!
Po 2-planowej operacji cały czas modlił sie do Matki Bożej Gidelskiej (było to nawet dla nas wkurzające, trąciło dewocją na całego), mnie ta huśtawka wykończyła i....z czysto egoistycznych pobudek pojechałam do Kalwarii Zebrzydowskiej - ulubionej kalwarii JPII, w Święto Wniebowzięcia, modlić się o zakończenie tej huśtawy, tej nerwówy, tego piekła na ziemi...po prostu modliłam się, żeby Matka Boża zabrała Krzyśka ze sobą, bo nie zauważałam tych malutkich symoptomów poprawy...prosiłam o dobre wieści, albo o śmierć, bo dla nas i dla Krzyśka to , według mnie byłby najlepszy moment, bo już oczami wyobraźni widziałam ogromnego guza, który urósł po hektolitrach glukozy!!!!
I myślałam, że nie ma sensu dalej tego cierpienia ciągnąć... po co ma wyjść z tej sepsy, skoro i tak zaraz trzeba będzie walczyć z glejakiem!!!

A tu dziś takie wieści, w dodatku poparte przykładem sprzed 15 lat (kobieta z glejakiem miała tę samą przypadłość i...pokonała glejaka, przeżyła 15 lat i odeszła na coś zupełnie innego).

Czuję sie dziwnie i niepewnie...boję sie uwierzyć w to co mówił lekarz, bo u nas często po dobrych wieściach zwalało nas z nóg....
Ale też sobie myślę: Czy sensem byłoby wyjście z tak dramatycznego stanu, niemalże z "objęć śmierci", po to, żeby za chwilę umrzeć na glejaka???

Krzysiek ma jeszcze pozostawione rurki w ustach, nadal jest karmiony przez sondę....schudł okropnie, mięśnie w nogach zanikły, na pięcie zrobiła się odleżyna......wygląda bardzo biednie i bardzo staro, jak dziadziuś - w sumie tak źle, że tym razem nie będzie fotografii
Czeka nas dłuuuuga rehabilitacja i....ciekawa jestem czy rzeczywiście wróci do zdrowia, czy dzięki tej  infekcji udało mu sie pokonać glejaka...jakoś nie mogę w to uwierzyć..... zbyt piękne, żeby mogło być prawdziwe, ale...  CUDA SIĘ ZDARZAJĄ!!! Dość się nacierpiał!!!


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#26 2008-08-19 22:07:44

alwerniAnka

Zarejestrowany: 2008-08-15
Posty: 170

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

"A nadzieja zawieść nie może..." (Rz 5, 5)

Offline

 

#27 2008-08-19 22:08:40

Edit

Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-19
Posty: 119

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Chwała Panu!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Mam nadzieję, że to co lekarze mówią to prawda - tego Wam życzę.
Wspaniała wiadomość, to się nadaje na film, jak wydobrzejecie to kto wie, może napiszesz scenariusz:)
To sensacja i niech dobry Bóg sprawi, żeby to była prawda.

Offline

 

#28 2008-08-19 22:37:07

satelita

Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 391

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

No i oto rozchodzi.
Teraz Samograju to juz na obydwu kolanach.........
A z dewocji Krzyśka i Ciebie wspólnymi siłami wyciągniem
Spoko!

Offline

 

#29 2008-08-19 23:03:58

eevcia

Zarejestrowany: 2008-08-15
Posty: 8

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

jest cud...
aby trwał jak najdłużej...wspaniałe i niewiarygodne wieści...
takk sie ciesze...

Offline

 

#30 2008-08-19 23:05:14

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1034
WWW

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Edit napisał:

Wspaniała wiadomość, to się nadaje na film, jak wydobrzejecie to kto wie, może napiszesz scenariusz:)

Czy my się znamy????
Krakowianko (ale się nas namożyło pijesz do moich scenariuszy i realizacji sprzed 2 lat???
Dziś rozmawiałam z osobą z tamtego forum, która czytała moje posty i nawiązała kiedyś ze mną kontakt telefoniczny.... i mówiła, że te nasze zmagania, ta walka i huśtawka (raz dobrze , raz źle), której chyba do tej pory nie miał nikt w takiej ilości z chorych na www.glejak.pl, nadaje sie na książkę i to sensacyjną....nie mówię nie....kilka już napisałam....może i w tym temacie wyjdą tak dobrze jak poprzednie - qrcze jestem zarozumiała i znowu popadam w samouwielbienie ...a miałam pracować nad sobą :madly:
Ale ostatnio miałam okazję powrócić do nich i... na prawdę świetnie mi się je czytało (a zawsze miałam problem z j.polskim - maturę zdałam chyba fuksem ).


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#31 2008-08-19 23:14:17

satelita

Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 391

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

No iwłaśnie se przypomniała - na 2 kolana i pokory do k....nędzy!!

P.S. Edit ma też sporo w wykrzyknikach, ale to musi taki trynd.

Offline

 

#32 2008-08-19 23:24:04

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1034
WWW

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Yes, sir!!! nie_powiem


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#33 2008-08-19 23:52:03

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Super wieści!! :a_goodjob:

Offline

 

#34 2008-08-20 08:36:55

Edit

Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-19
Posty: 119

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Samograju, nie znam Cię osobiście, do Twojej ekipy zwerbowała mnie alwerniAnka:)
Satelita to taki trynd radosnego wycia!!!!
Ale masz rację trza teraz modły uskuteczniać.
Pozdrawiam wszystkich - dobrego dnia, choć Polacy przerżnęli w siatkę i jadą do domu:( Na co mąż wkurzony i spóźniony do pracy jednak się wybrał

Offline

 

#35 2008-08-20 08:49:28

alwerniAnka

Zarejestrowany: 2008-08-15
Posty: 170

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Edit, czyli dobrze się domyśla(ła)m? To TY?

Offline

 

#36 2008-08-20 09:10:11

Edit

Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-19
Posty: 119

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

No jasne, myślałam, że kapnęłaś się na gg:)))) Buziaczki

Offline

 

#37 2008-08-20 09:29:31

alwerniAnka

Zarejestrowany: 2008-08-15
Posty: 170

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Niby się kapnęłam, ale nie byłam pewna...
Cieszę się, że tu jesteś
I mam nadzieję, że kiedyś podzielisz się tu Waszą historią, że zakończy się ona szczęśliwie.
Pamiętam w modlitwie kciuki

Offline

 

#38 2008-08-20 09:37:20

violka49

5334707
Call me!
Skąd: Zabierzów/Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-17
Posty: 49

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

*samograj* napisał:

Nie wiem czy planują wstawić jakąś blaszkę (może coś z platyny???) nie_wiem2...

Aniu fachowo nazywa się to Codubix, jest to tworzywo sztuczne, różnych wielkości(w zależności od ubytku kości) wyprofilowane na kształt elementów ludzkiej czaszki i pokryte od strony skóry specjalną siatką po to aby okostna miała do czego przyrosnąć...mocowanie jest proste: nawierca sie  malutkie dziurki na obwodzie kości i w tych samych miejscach robi się dziurki w Codubixie potem przeciąga się przez otworki grubsze nie wchłanialne szwy i wiąże




*samograj* napisał:

Czuję sie dziwnie i niepewnie...boję sie uwierzyć w to co mówił lekarz, bo u nas często po dobrych wieściach zwalało nas z nóg....

Aneczko może to zabrzmi brutalnie ale podejdź na razie to tych wieści ze spokojem, bo lepiej być mile zaskoczonym aniżeli się rozczarować- czego oczywiście Wam nie życzę bo już dość mieliście wzlotów i upadków

Co do silnej woli życia Krzysztofa to już pisałam na dogo...to jest połowa sukcesu!!!! to najlepszy przykład na to jak bardzo Krzyś Was kocha!! to dla Was walczy...ma po co i dla kogo żyć.
Gdyby potwierdziły się słowa lekarza o pokonaniu glejaka, to widocznie Bóg ma wobec Krzyśka jakieś plany, pewnie jeszcze nie czas na Twojego męża....On ma tu na ziemi jeszcze coś do zrobienia.

WIARA, NADZIEJA I MIŁOŚĆ to trzy siostry, które razem czynią cuda


Jestem dobrej myśli i wierzę w cuda bo troszkę już widziałam nieprawdopodobnych wyzdrowień!!!!


*-* Z Oczu Ocieraj Cudze Łzy Chociaż Twoich Nikt Nie Otarł *-*
http://img153.imageshack.us/img153/9881/88650327ia3.jpg 

Offline

 

#39 2008-08-20 20:07:19

kasai48

Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 11

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Aniu, gratuluję Wam.Moje serce się raduje.Pozdrawiam

Offline

 

#40 2008-08-20 21:55:30

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1034
WWW

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Dziękuję za zbiorową radość, ale....nie chwalmy dnoa przed zachodem....jeszcze walka nie skończona, chociaż dzisiaj Krzyś już ma temperature poniżej 37 stopni....nadal jest słabiutki, nie ma siły oczu otwierać...ale ściska nas za rękę, wzrusza się i chyba marzy, żeby go "odrurowali"- jeszcze 3 zostały!!!
Zostało z niego połowę chłopa...nogi chudziutkie...na piętach jednej nogi zrobiła sie odleżyna, kupiłam granuloflekx , na jutro zamówiłam takie napiętniki, kupiłam krążki pod pięty takie wypełnione granulatem, ponoć dodatkowo masują stopę....odparzył sie deczko na udach, ale sudokrem już działa.
Strasznie nas męczy i dużo kosztuje to jeżdżenie codzienne do SOSNOWCA i te pierdółki jak plastry, pampersy, podkłady, maści, balsamy, PC 30V, nutridrinki, portageny, przecierki gerbera...itd.itp
Kupę kasy wydałam na łóżko ortopedyczne, materac przeciwodleżynowy i....już się zbliża czas wyjazdu znajomej do Turcji, a mi nadal brakuje do TEMODALU 5 tysięcy (do czteropaka).....nie mam wyjścia .... muszę go kupić, bo ani nie ma wyniku badania, ani na 100% nie mam pewności, że Krzysiek rzeczywiście pokonał gada.
Jeśli nie będzie go potrzebował...to cudownie...oddamy go innym, ale kupuję, bo tak tanio nigdzie nikt nie dostanie...szkoda stracić okazję!!!


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
nadzieja-glejak.pun.pl