Ogłoszenie

"KONICZYNKA" czyli FORUM z nadzieją na lepsze jutro...
...jest miejscem wymiany doświadczeń, wspierania się w chorobie, doradzania, podtrzymywania na duchu...
Glejak to trudny przeciwnik, walczmy razem =>
"Niech nasza droga będzie wspólna...", jak mówi JPII słowami umieszczonymi na dole bannera.
Zarejestrowani użytkownicy mogą korzystać z szybkiej pomocy, pisząc o swoim problemie w ChatBoxie.
Polecamy fora o podobnej tematyce:
forum glejak - to istna skarbnica wiedzy i mili, zawsze chętni do pomocy userzy i ekipa
oraz forum pro-salute - gdzie jest wiele wątków pobocznych, towarzyszących chorobie nowotworowej...

Drogi Gościu, umacniaj swoją wiarę, nie trać nadziei i... kochaj z całych sił!!!
samograj

#1 2009-01-03 23:42:45

KASIA1

Zarejestrowany: 2009-01-02
Posty: 1

Mój Tata ciągle ma się dobrze-GBM-terapia skojarzona i Temodal 6 mies.

witam
ślwdze to forum do dawna i nawet już kiedyś sie rejestrowałam ale ponieważ cierpie na straszliwy brak czasu to nie dałam rady nic napisać. To o moim tatusi jest ten post, który ania przekleiła i niech tak zostanie, moge tylko dopisać ze tata nada czuje sie dobrze. 03 grudnia wylądował na oddziale neurologicznym bo zaczoł sie dziwnie zachowywac tzn. ciągle spał i miał problemy z pionizacją. obawialismy sie oczywiscie najgorszego. Ale nie ! zdjęcie nie wykazało nic! tata dostał tylko memotropil dwa razy dziennie i wrócił do domu. i właściwie nie powiedzieli nam co to mogło być ale stwierdzili ze po lampach mózg taty niestety może zacząć troche szwankować. no cóż smutne to ale damy sobie z tym rade. W tej chwili wszystko jest ok! tata dalej bierze jedna tabletke dexo dziennie no i ten memotropil i powiem wam ze ten lek naprawde mu pomógł.
pozdrawiam

Offline

 

#2 2009-01-04 10:17:39

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Mój Tata ciągle ma się dobrze-GBM-terapia skojarzona i Temodal 6 mies.

Przeniosłam posta KASI działu "Nasze historie z glejakiem" i mam nadzieję, że będziesz, KASIU informować nas na bieżąco o zdrowiu Taty - ku pokrzepieniu i nadziei.

A tutaj to co kiedyś wkleiłam....

Pozwoliłam sobie wkleić tutaj post KASI, której tatę zawsze dawałam jako przykład, że z tą chorobą można wygrać:
http://glejak.pl/forum/viewtopic.php?f=4&t=1630

"witam
dawno nie pisałam na forum i rzadko tu zagladam. I za kazdym razem kiedy tu jestem ogarnia mnie przerażenie. Nie ma już wielu osób z którymi ja pisałam kiedy jeszcze byłam stałym gościem na forum. a to najczęściej oznacza ze ich bliscy o których walczyli już odeszli. natomiast jest ciągle pojawia sie ktoś nowy, ktoś kto dopiero zaczyna tą trudną i bolesną droge. I predewszystkim dla tych osób postanowiłam napisać.
nie raz opisywałam tu historie choroby mojego taty. w skrócie było tak: na poczatku października 2005 roku tata poczuł sie bardzo źle, objawy jak przy ostrym zatruciu pokarmowym. 17 tomograf i szok! guz prawej półkuli mógu, płat skroniowy, natychmiast do operacji. po kilku perypetjach zabieramy tate do kliniki neurochirurgi w lublinie ii tam spotykamy fantastycznego człowieka neurochirurga dr. Dariusza Szczepanka. To on operuje tate 27.10. 2005 roku. wyjmuje całego guza, tata czuje sie swietnie po tygodniu wraca do domu! jesteśmy pełni nadzieji i znowu szok! wynik his-pat potwierdza nasze najgorsze obawy GBM IV. ale nie poddalismy sie po trzech tygodniach tata laduje na lampach w warszawie, walczymy o temodal i udaje sie tata go dostaje w terapi skojarzonej z lampami przez miesiac potem jeszcze jeden kurs i tu najwarzniejsze. 27 października tego roku minie trzy lata od operacji tatusia. tata nie tylko żyje ale ma sie świetnie! prowadzi normalnie życie, opiekuje sie moją 2 letnia córeczką kiedy ja idę do pracy, pracuje w swoim ukochanym sadzie. Jedyne czego nie robi to nie jeźdi samochodem bo uznaliśmy ze po takiej operacji to lepiej sobie odpuścić zwłaszcza ze ma go kto wozić. I teraz też ważne 3 września zrobilismy kontrolne TK i nic! nie ma nic złego. neurochirurg powiedział ze to zdjęcie jest nawet leprze niz to z przed dwoch lat!
I to jest powód dla którego pisze. zewbyście sie nie poddawali, ze jednak można z tym wygrać, przynajmniej na jakiś czas! ja wiem ze guz w każdej chwili może dorosnąć ale trzy lata to już coś. Dlatego walczcie, nie poddawajcie sie bo czasem sie udaje.
pozdrawiam wszystkich serdecznie i zycze dużo zdrowia i wytrwałości. wrazie pytań piszcze, chetnie pomoge. tylko nie wiem czy bede umiała bo na tym forum można znaleść dosłownie wszystko.
Kasia"
Potwierdzam... na www.glejak.pl jest najwięcej informacji, najwięcej przypadków, opisów przebiegu choroby...


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#3 2009-04-18 19:42:50

KASIA

Zarejestrowany: 2008-10-08
Posty: 2

Re: Mój Tata ciągle ma się dobrze-GBM-terapia skojarzona i Temodal 6 mies.

witam
dawno mnie tu nie było ale po krutce postaram sie opisać co sie działo a działo sie sporo. po wrzesniowym TK byliśmy bardzo szczesliwi niestety jakis miesiac póżniej nasz spokuj zaczoł mącić dziwne zachowanie taty. czasami kreciło mu sie w głowie i zaczynał dziwnie sapać i robił sie dziwnie drętwy. skonczyło sie tym ze w grudniu ladje na neurologii lerzy tak 4 dni robia kolejne TK i nic takie samo jak poprzednie. daja mu torche mannitolu i wraca do domu w całkiem niezłej formie, niestety sielanka nie trwa długo do juz pod koniec stycznia tacie sie pogarsza. nie ma siły nie moe chodzić. nastepne tk 12 lutego jeszcze przed badaniem okazuje sie ze te dziwne ataki taty to małe ataki padaczki! same to zdjagnozowałyśmy bo lekarze w szpitalu sie nie kapli. tata dostaje leki i chwilowo jest lepiej. robimy TK i ... znowu nic takie samo jak z grudnia i wrzesnia. ale powtarzaja sie ataki padaczki mimo zwiekszenia leków tata ma mnustwo ataków po kilka dziennie. wkońcu po wielu bojach laduje znowu na neurologi (8 marzec) tam dostaje mannitol i ustawiaja go na nowym leku przeciw padaczkowym Keepra i jest dobrze ataków nie ma. na koniec pobytu 13 marca od niczego robią TK i tu szok! pojawiła sie spora torbiel! i to głęboko w mózgu. szybko do neurochirurga ale on wsumie uspakaja mowi ze to moze byc torbiel martwicza (ogulnie pogorszenie stanu zdrowia taty kładzie na kark radioterapii i jej skutków odległych) i ze narazie nie ma paniki. tata wraca do domu i jest całkiem nieżle az do soboty 29 marca tata budzi sie z potwornymi bólami głowy a po godzinie zaczyna wymiotować. mama wzywa karwtke zabierajaą go na izbe pryjeć daja troche mannitolu i kaza go zabrać. przy okazji bardzo madry pan doktor opowiada mojej mamie starszne bzdury o operacji odbarczającej polegającej na wycieciu kawałka czaszki! wieczorem powtórka z rozgrywki i znowu karetka. żadają odnas zgody na te operacjie w radomiu tata nie nie zgadza wiec mama nie patrzac na nic dzwoni do naszego nurochirurga a on jak usłyszał co mu chca zrobic to mało nie oszalał i kaze podać tacie wiecej mannitolu i w poniedziałek przywieść do siebie do lublina. 6 kwietnia tata był powtórnie operowany, operacjiwe zniósł bardzo dobrze ale teraz troche gorzej. niestety nie udało sie wyłuszczyć wszystkiego. lekarz wyja co sie dało martwice, bliny i to co odrosło przy podstawie (w lipcu 2006 pojawiło sie cos niepokojacego przy podstawie czaszki to mialo to około 2 cm teraz mialo 3cm i to naciekało na opone i dlatego bolałao tak powiedział lekarz) to co zostało trudno powiedzieć trzba mnieć nadzieje ze tez bedzie powoli rosło. lekarz powiedzial ze mozna podac jeszcze raz temodal ale szczegóły obgadamy w poniedziałek jak pojedziemy na zdjęcie szwów. tata był na swieta w domu czuje sie tak sobie, strasznie duzo spi to znaczy lepiej mu sie spi w dzien niz w nocy, ma problem z chodzeniem i tak właśnie sytuacja z rewelacyjnej zmnieniła sie w fatalna. prosze was o modlitwe z tate tak bym chciała zeby jeszcze troche pozył. ale jak to powiedzial nasz pan doktor Szczepanek a kto to wie.
pozdrawiam

Offline

 

#4 2009-04-18 21:12:43

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: Mój Tata ciągle ma się dobrze-GBM-terapia skojarzona i Temodal 6 mies.

Droga Kasiu – nosisz imię mojej chrześniaczki dlatego będę Cię pamiętał w swoich nocnych dzisiejszych modlitwach. Jestem także i do twojej dyspozycji. Tata pewno jest już wiekowy, pewno mój rówieśnik, ale co to ma za znaczenie, tym bardziej potrzebuje modlitwy. Dzisiaj, w przeddzień uroczystości Bożego Miłosierdzia dedykuję Tobie i twemu Tacie słowa ks. bpa Józefa Zawitkowskiego, które chciałem umieścić na odwrocie zdjęcia nr 5496 które opisałem w wątku      http://www.nadzieja-glejak.pun.pl/viewtopic.php?id=41           .   Zrobiłem tych zdjęć równo 100 i rozdam je jutro ludziom w czasie adoracji Najświętszego Sakramentu przed pomnikiem Miłosierdzia Bożego w Baranowie o godz. 15:00 .

Człowiek w tym życiu przeżywa wiele utrapień. Czasem myślę, że Bóg jest daleko i o mnie nie pamięta. Pytam więc , czy ja będę zbawiony? Pociesza nas św. Paweł i daje nadzieję: Nie otrzymaliśmy ducha niewoli, aby znów trwać w bojaźni. Jesteśmy przecież dziećmi Bożymi, a jeżeli dziećmi to i dziedzicami Boga, i współdziedzicami Chrystusa ... (por. Rz 8, 15-17)

Jeżeli więc sam Bóg stoi za nami, to któż przeciwko nam? Kto może nas potępić? Ten, który nie oszczędził nawet swojego Syna? Kto może oskarżać wybranych Boga? Czy Bóg, ten który nas usprawiedliwia? Któż nas może potępić? Czy Jezus Chrystus, który za nas umarł, co więcej, zmartwychwstał, jest po prawicy Ojca i nieustannie wstawia się za nami?

Więc kto nas zdoła odłączyć od miłości Chrystusa? Utrapienie, ucisk, głód czy nagość, prześladowanie, niebezpieczeństwo czy miecz? Otóż jestem pewien, że ani śmierć, ani życie, ani Aniołowie, ani Zwierzchności, ani rzeczy teraźniejsze, ani przyszłe, ani moce, ani to co na górze, ani to co w głębinie, ani żadne inne stworzenie nie zdoła nas odłączyć od miłości Bożej, która jest w Jezusie Chrystusie Panu naszym (por. Rz 8, 31-39).

To bardzo mi jest dziś potrzebne. To nie Bóg potępia człowieka, bo Bóg zaprzeczałby samemu sobie. Potępienie jest wyborem i decyzją człowieka: Nie chcę z Tobą mieć nic wspólnego! To jest brak miłości – nienawiść.

I znów mam pytanie. A czy Bóg może patrzeć na wieczną karę , na piekło? Nie wiem. Wiem, że Bóg jest Miłosierny, a to przewyższa wszelką wiedzę.

Wiem też, że na ostateczne czasy Bóg zostawił nam swoje Miłosierdzie. Przyjdą więc czasy, epoka Miłosierdzia.


                ks. bp Józef Zawitkowski
z cyklu: Głoszę wam Chrystusa ukrzyżowanego i zmartwychwstałego,
nauka z wtorku 17 marca 2009

Ostatnio edytowany przez IRENA-EWA (2009-04-18 21:36:54)

Offline

 

#5 2009-04-29 13:04:45

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: Mój Tata ciągle ma się dobrze-GBM-terapia skojarzona i Temodal 6 mies.

Dzisiaj 29.04 wspomnienie św. Katarzyny Sieneńskiej
patronki Europy i być morze Twojej patronki.

                Zgodzimy się wszyscy, że pragnienie jedności to wspaniała rzecz. Boli nas podział, rozdźwięk, robienie sobie na złość, skakanie sobie do oczu zwłaszcza gdy bezpośrednio to dotyczy nas samych, naszej rodziny. W globalnym wymiarze chcemy jedności, bez wojen, konfliktów. Pragnienie pokoju jest na ustach szarych ludzi i polityków.
    Sam pracując przez rok nad świetlistym krzyżem pojednań cały czas miałem na uwadze jedność, a w końcowym etapie szeroko rozumiane pojednanie.
    Czy możliwa jest jedność bez trwania w Światłości. Patrz zdjęcie z Wielkiej Soboty . Chodząc w światłości trzeba stanąć w świetle i pozwolić  Jemu rozświetlić nasze życie. On jest jedyną drogą i prawdą. On jest stwórcą. Człowiek musi się pozwolić Bogu prowadzić , by się oczyścić z egoizmu.
    Dzieje się rzecz dziwna. Zalewa nas potok deklaracji, umów , układów a w nas rodzi się bunt.  Nie chcemy jedności zadekretowanej na siłę przez media. Jedność z zadekretowanym sposobem myślenia. Tylko nie to.
    Nie da się odgórnie powiedzieć  bądźmy jedno. Doskonale to rozumiała Katarzyna ze  Sieny. W świetle Boga jako jego stworzenia możemy tylko stanąć  w jedności.  Stając w prawdzie i przyznając się do grzechu.
    Nigdy się nie zaprzyjaźnimy, gdy nie staniemy w światłości Boga. Im częściej wyciągać będziemy swoją rękę do drugiego człowieka na wezwane kapłana „przekażcie sobie znak pokoju” i wypowiadać  z głębi serca „Pokój z Tobą”  - nawet codziennie – tym łatwiej , prędzej nastanie Boży pokój.
    Europa ma tylko jedną drogę do jedności, jest nią Jezus Chrystus. Doświadczysz tego namacalnie będąc w obcym kraju i wyciągając rękę do obcokrajowca. Mówiąc do niego po polsku „pokój z Tobą” , Boży pokój spłynie na was obojga.
                Ja tego nie jeden raz doświadczyłem.
Jerzy.

Offline

 

#6 2009-05-11 19:15:46

KASIA

Zarejestrowany: 2008-10-08
Posty: 2

Re: Mój Tata ciągle ma się dobrze-GBM-terapia skojarzona i Temodal 6 mies.

droga Ireno dziękuje Ci za te wszystkie dobre słowa i modlitwe. problem polega tyko na tym ze mój tata ma dopiero 55 lat. i aktualnie jego stan jest bardzo ciężki

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
Kraków najlepsze szamba BoĂŽtes de vitesses przegrywanie kaset hi8 ,digital8 ,video8 warszawa pojemniki na piasek i sól castorama noclegi w ciechocinku