Ogłoszenie

"KONICZYNKA" czyli FORUM z nadzieją na lepsze jutro...
...jest miejscem wymiany doświadczeń, wspierania się w chorobie, doradzania, podtrzymywania na duchu...
Glejak to trudny przeciwnik, walczmy razem =>
"Niech nasza droga będzie wspólna...", jak mówi JPII słowami umieszczonymi na dole bannera.
Zarejestrowani użytkownicy mogą korzystać z szybkiej pomocy, pisząc o swoim problemie w ChatBoxie.
Polecamy fora o podobnej tematyce:
forum glejak - to istna skarbnica wiedzy i mili, zawsze chętni do pomocy userzy i ekipa
oraz forum pro-salute - gdzie jest wiele wątków pobocznych, towarzyszących chorobie nowotworowej...

Drogi Gościu, umacniaj swoją wiarę, nie trać nadziei i... kochaj z całych sił!!!
samograj

#21 2011-01-04 13:30:41

berni77

Zarejestrowany: 2010-12-16
Posty: 28

Re: Pacjent nie ma szans

Edit kochana,
Ja już tak samo, czuję jakąś obojętność, czasem nadzieję, często i najczęsciej niedowierzanie - to nie może się dziać przecież! I najgorsze, że chyba jakoś też juz przywykłam - do tej hustawki, to tych nierealnych wiadomości, do zycia w strasznym codziennym stresie.
Mój Tata też ma apetyt i tez nienaturalnie duży brzuch - ja sądzę że to sterydy -(pabi dexamethazon) - zwiększają apetyt. I też humor mu dopisuje (choć oczywiście nie wie wszystkiego o swojej chorobie). Na razie jest dobrze, pamięta, nie ma niedowładów, własciwie gdyby nie rana na głowie wygladałoby na to, że nic mu nie jest !
Wiesz, ja ostatnio jakaś się zrobiłam spokojniejsza, może przywykłam. Mamy termin operacji  u Vogla, to mnie jakoś uspokaja.
Już przestałam płakać codziennie....
Nie wiem co mam Ci jeszcze napisać. Jeśli mogę Ci jakoś pomóc, jakkolwiek - pisz...

Offline

 

#22 2011-01-05 09:06:12

Edit

Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-19
Posty: 119

Re: Pacjent nie ma szans

Dziękuję, że napisałaś.
To jakoś podbudowuje.
Bo jestem ciekawa wszystkiego. Jak sobie radzicie i jak Tata.
Mój Tata ma wyznaczoną wizytę na 11 stycznia i znów rezonans i będą się starać, żeby go zostawić już na chemię.
Tata mówi, że jest dobrej myśli, a zaraz potem dodaje, że czasami po kilku latach ktoś umiera bo sa nawroty, więc rożnie bywa. Myślę, ze jednak bierze pod uwagę, że może pójść coś nie tak.
Tez nie wie wszystkiego. W sumie jestem zdziwiona, ze nie docieka i nie pyta - może się domyśla. Bo najpierw wciąż pytał o wyniki biopsji, a jak już przyszły to nie spytał ani razu.
Nie wiem czy powinnam zrobić coś więcej? Szukać, pytać, czytać?
Nie mam już siły i zaangażowania i to też mnie przeraża.
Pozdrawiam ciepło

Offline

 

#23 2011-01-27 09:53:55

berni77

Zarejestrowany: 2010-12-16
Posty: 28

Re: Pacjent nie ma szans

Edit,
Jak u Was? Jak się tata czuje? Jak Wy?

Offline

 

#24 2011-01-31 13:43:25

Edit

Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-19
Posty: 119

Re: Pacjent nie ma szans

Dzięki za zainteresowanie pomimo tego, co dzieje się u Ciebie.
Tato od niedzieli ma chemię i radioterapię. Leczenie rozplanowano na 5 tygodni.
Po tych kilku dniach Tata czuje się jeszcze słabszy niż był. Teraz juz nie jest w stanie sam pójść do toalety. Przedtem powolutku, z laseczka, poczłapał.
Jest z nim mama, która po zaopiekowaniu się rano swoją mamą jedzie na cały dzień do taty.
Tam z nim po prostu jest. Pomaga w rożnych czynnościach i jest.
Piją sobie kawkę, jedzą ciasteczko:)
Ja wybieram się być moze w sobotę do nich, bo tez u nas niewesoło było z chorobami. Moje maluchy wylądowały w szpitalu.
Dlatego też nie udzielam się tu tak jakbym chciała.
Pozdrawiam ciepło....
Berni pamiętam o Was...

Offline

 

#25 2011-02-01 10:02:07

berni77

Zarejestrowany: 2010-12-16
Posty: 28

Re: Pacjent nie ma szans

Edit,
Cieszcie się tymi chwilami razem, macie siebie, jesteście razem. Pomimo tego, że tata słabszy, jest z Wami, rozmawia, pije kawę Nikt nie wie co będzie dalej, nikt. Ale tak jak jest teraz może sobie trwać i trwać. U nas też tak było do 17 stycznia. tata słabszy ale żył w miarę normalnie. Dopóki nie pojechaliśmy z nim do Berlina...
Edit, myślę również cały czas o Was. Widzisz, wcale to że nie dało się zrobić operacji nie jest najgorsze. U nas się dało i wszystko po operacji się posypało.
Trzymaj się kochana, przytul maluchy, przykro mi że chorują ...

Offline

 

#26 2011-02-15 15:37:03

Edit

Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-19
Posty: 119

Re: Pacjent nie ma szans

Witajcie,
napiszę kilka słów, co u nas.
Tato jest w szpitalu we Wrocławiu ma naświetlania i chemię. Obecnie ma kilkudniową przerwę w chemii, gdyż ma zap. oskrzeli.
Mam rodzinę w Niemczech, i kuzyn załatwia tam leczenie w Monachium. Tamci lekarze już wydali zgodę i wyrazili chęć leczenia (terapia protonowa).
Niestety tu lekarze powiedzieli, ze nie wypełnią druku E112. Bo pacjent nie nadaje się do takiego leczenia, bo nie rokuje.
I kolejna nadzieja okazała się złudna...

Offline

 

#27 2011-02-16 15:46:54

berni77

Zarejestrowany: 2010-12-16
Posty: 28

Re: Pacjent nie ma szans

Witaj Edit,
Słuchaj, nie możecie się odwołać ? Nie można znaleźć innego lekarza? No cholera jasna, jak można ?? Nie do wiary jak lekarze traktują ludzi, przecież nasi ojcowie całe zycie pracowali i płacili haracz dla tego państwa!!!!! Edit, ja po prostu nie wierzę co się w tym kraju dzieje? !
Może uda się inaczej to obejść? Napisz koniecznie, może coś jednak się uda. Tak bardzo Wam kibicuję!

Offline

 

#28 2011-02-21 09:11:39

Edit

Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-19
Posty: 119

Re: Pacjent nie ma szans

No widzisz Berni, mnie to wkur...
ale czuję się bezradna jak niemowlę.
Ja nie wiem... nie wiem... czemu nikt od początku nie chce chociaż pomóc w tym, co rodzina robi?
Nie wiem, już co robić...
Za 1,5 tyg Tato wyjdzie do domu. Pewnie ustalą jakiś termin rezonansu, i pewnie jeśli nie będzie poprawy ( a wiecie jak jest) to powiedzą nasza rola się skończyła i tak zostaniemy sami sobie.
Kuzyn, który mieszka już wiele lat w Niemczech, wprost nie mógł uwierzyć, ze tak można powiedziec do pacjenta i tak się zachowac, powodując swoimi decyzjami, nie możność skorzystania z leczenia, bo tak...

Offline

 

#29 2011-04-24 15:11:11

Edit

Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-19
Posty: 119

Re: Pacjent nie ma szans

Dziś Święta...
Mam nadzieję, że mimo wszystko świętujecie.
Ja jestem u siebie w domu, nie u rodziców, ale chcę napisać kilka słów co u Taty.
Na początku choroby, kiedy dostał leki bardzo dużo jadł. A teraz od ok. 1,5 tygodnia je bardzo bardzo mało...
Czy to oznacza, że choroba go już tak ogarnia? Że...
Z tego, co czytam, to właśnie tak się dzieje, że chory przestaje jeść, a jak przestaje jeść, to ... wiecie...
Mama ma nadzieję, że może jak pojadą za tydzień na kontrolę to coś poradzą na ten wstręt do jedzenia...
Tak to się zmienia.
Poza tym Tata nie chodzi, jest w stanie z pomocą przejść niewielki kawałeczek - przy balkoniku i z mamą.
A tak to jeździ na wózku. Na szczęście może jeszcze siedzieć. Mało mówi, dość dużo śpi...
Ogólnie jest słaby i małomówny...

Kocham Go tak bardzo....

Offline

 

#30 2012-11-27 11:27:42

Edit

Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-19
Posty: 119

Re: Pacjent nie ma szans

Dawno tu nie zaglądałam.
Wybaczcie Kochani, ale dla mnie to forum umarło wraz z Krzysiem.
Co prawda od czasu do czasu pojawiają się wpisy, ale chyba tych, co zostają za bardzo boli... Może forum mogłoby się zmienić, rozbudować w stronę tych co zostają.

Napiszę co u nas...
Tato...
Właśnie mijają 2 lata od diagnozy - glejak wielopostaciowy IV st.
Po radio i chemii duża poprawa. Cofnęły się kłopoty z chodzeniem, mówieniem itd. Względny spokój trwał niecałe 1,5 roku.
Przez nas poprawa jest postrzegana jako cud. Boży cud.
Teraz jednak znowu guz (właściwie 2) zaczyna dawać o sobie znać. Kłopoty z widzenie ogromne (okulary 8dioptrii) znowu kłopoty z chodzeniem i kilka innych pomniejszych problemów.
Rezonans na Ciot - uwaga - 30 stycznia. Póki co sterydy, choć nie do końca wiadomo czy trzeba.
Tak sobie myślę, czy NFZ po prostu żałuje pieniędzy na tych co źle rokują. Czy przewidziana jest jeszcze chemia albo jakieś leczenie, czy trzeba czekać - bezczynnie, bezradnie, patrząc na czyjeś cierpienie????
Co robić - iść prywatnie na rezonans? szukać innych ośrodków?
Czy W y też tak mieliście, macie, ze co wizyta inny lekarz, na nowo przegląda historię choroby i decyduje co z tym pacjentem robić?
Napiszcie...

Offline

 

#31 2012-12-01 08:32:18

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: Pacjent nie ma szans

Napisz proszę jaki jest aktualny stan z Tatą i jak mama to przeżywa.

Polecam Twoich rodziców pamięci modlitewnej, a Tobie życzę wielu sił na przeżycie tego co ześle nam Pan w nadchodzących dniach.

Masz moje błogosławieństwo.

Jerzy od Ireny - Ewy

więcej patrz: http://pojednanie2.blogspot.com/2012/12 … -edit.html

Offline

 

#32 2012-12-10 09:11:35

Edit

Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-19
Posty: 119

Re: Pacjent nie ma szans

Dziękuję za zainteresowanie.

Mama wywalczyła w innym szpitalu, gdzie Tata leżał na samym początku diagnostyki, czyli 2 lata temu - rezonans.
Wynik, niestety, podobno zdumiewający dla Pani doktor.
Po pierwotnym guzie nie ma nawet śladu - zniknął cały.
Ale niestety jest nowy w siodle tureckim, czy jakoś tak i coś tam rozsiane, co nie do końca wiemy czy jest patologiczne czy nie.
Mam się załamała, bo jednak odbierała zniknięcie tamtego guza jako cud, a tu kolejne i lekarka powiedziała, że nie wie, co o tym myśleć.
Efekt - dziś jadą właśnie do Wrocławia na wizytę, z rezonansem wyszarpanym gdzie indziej. Nie wiem, jak ich tam potraktują, bo zdaje się, że strasznie trzeba samemu walczyć o siebie w chorobie.
Tato ma już wszystkie objawy, które miał 2 lata temu, kiedy tamten guz panoszył się w pniu mózgu - prawie nie widzi, ma ogromne kłopoty z chodzeniem. Ostatnio gdy mama wyszła na krótkie zakupy, poszedł sam do toalety i niestety upadł rozcinając łuk brwiowy i podbijając oko. Leżał tam biedny, póki mama nie przyszła bez pomocy i bez możności wstania.
Co ta wstrętna choroba z człowiekiem robi.
Nie wiem, co będzie dalej, jakie będą te święta i kolejne dni....
nie wiem....

Dziękuję za modlitwę...

Ostatnio edytowany przez Edit (2012-12-10 09:12:33)

Offline

 

#33 2012-12-10 20:51:11

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1034
WWW

Re: Pacjent nie ma szans

Edit, trzymaj się...


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#34 2012-12-11 08:36:20

Edit

Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-19
Posty: 119

Re: Pacjent nie ma szans

Dzięki Aniu...

Offline

 

#35 2013-01-24 18:16:26

Edit

Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-19
Posty: 119

Re: Pacjent nie ma szans

Tata ma się coraz gorzej, z dnia na dzień jest słabszy. JUż nie staje na nogi. Na wózek trzeba go przenosić. Dziś zaczęła mu drżeć ręka.
Ma trudności z trzymaniem głowy.
Jutro ma planowaną chemię, ale musi dojechać 130 km. Jest więc wynajęty bus, pożyczony wózek ktory da się rozłożyć do leżenia i 2 panów do pomocy.
I płacz mamy i ból, i pytania.... co dalej....

Offline

 

#36 2013-01-26 06:12:49

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1034
WWW

Re: Pacjent nie ma szans

Edit.... Nie masz pojęcia jak dobrze Waszą sytuację rozumiem.... ROZUMIEMY MY, którzy przez to przeszliśmy....
Z Krzyskiem wszystko działo sie tak błyskawicznie, że nawet nie było czasu na głębszą refleksję, na chwilę oddechu... non stop coś.. raz dobrze, za chwilę tragicznie... ta huśtawka była wyczerpująca...
Dopiero zaczynam żyć...
Dacie radę.... musicie.... BÓG Z WAMI


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#37 2013-01-26 18:51:21

Edit

Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-19
Posty: 119

Re: Pacjent nie ma szans

Dziękuję...

Offline

 

#38 2013-02-21 21:34:01

Edit

Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-19
Posty: 119

Re: Pacjent nie ma szans

11 lutego 2013 r. o 15.15 mój Tata odszedł....

Offline

 

#39 2013-02-22 09:21:03

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1034
WWW

Re: Pacjent nie ma szans

To już kolejna osoba, która umiera po... Godzinie Miłosierdzia <'>
Bardzo mi przykro Edit...
Wiesz... ironia losu z tym glejakiem... dopingowałaś mnie... Krzyśka.... i potem glejak Twojego Taty... walka.... i...... ech....
Trzymajcie się , kochani!


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#40 2013-02-22 12:47:56

Edit

Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-19
Posty: 119

Re: Pacjent nie ma szans

No właśnie... śledziłam Waszą walkę, teraz My przegraliśmy naszą. Ja wciąż nie mogę uwierzyć - 2 lata i 3 miesiące od diagnozy.

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
nadzieja-glejak.pun.pl edytor zdjęcia niepełnosprawni na Mazurach kantory Rzeszów przeboty busy Stuttgart