Ogłoszenie

"KONICZYNKA" czyli FORUM z nadzieją na lepsze jutro...
...jest miejscem wymiany doświadczeń, wspierania się w chorobie, doradzania, podtrzymywania na duchu...
Glejak to trudny przeciwnik, walczmy razem =>
"Niech nasza droga będzie wspólna...", jak mówi JPII słowami umieszczonymi na dole bannera.
Zarejestrowani użytkownicy mogą korzystać z szybkiej pomocy, pisząc o swoim problemie w ChatBoxie.
Polecamy fora o podobnej tematyce:
forum glejak - to istna skarbnica wiedzy i mili, zawsze chętni do pomocy userzy i ekipa
oraz forum pro-salute - gdzie jest wiele wątków pobocznych, towarzyszących chorobie nowotworowej...

Drogi Gościu, umacniaj swoją wiarę, nie trać nadziei i... kochaj z całych sił!!!
samograj

#1 2008-08-24 19:33:27

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Obiecanki cacanki czy rzeczywiście dobra wola???

"22.07.2008r.
Temozolomid będzie ponownie zweryfikowany

Analitycy Agencji Oceny Technologii Medycznych ponownie zweryfikują kwestie finansowania ze środków publicznych temozolomidu (Temodal®) zwłaszcza w glejakach wielopostaciowych nowo zdiagnozowanych – taką decyzję podjęli uczestnicy poniedziałkowego spotkania w sprawie leków onkologicznych. Jest to zgodne z sugestią konsultanta krajowego w dziedzinie onkologii. Szczegóły w notatce ze spotkania."

http://www.aotm.gov.pl/


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

#2 2008-09-07 17:20:24

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Obiecanki cacanki czy rzeczywiście dobra wola???

Jednak coś ruszyło:
http://www.aotm.gov.pl/pliki/news/05_09 … zesnia.pdf

Dobre wieści:

Plan posiedzenia 12/2008
Rady Konsultacyjnej
w dniu 10 września 2008 roku
o godzinie 10:30 w sali nr 11
w siedzibie Agencji Oceny Technologii Medycznych
Al. Lotników 22
Warszawa



14:05 – 15:10
Przygotowanie rekomendacji w sprawie finansowania temozolomidu (Temodal)
w leczeniu glejaków złośliwych mózgu wykazujących wznowę lub progresję
i w leczeniu nowozdiagnozowanych glejaków wielopostaciowych.



Brzmi optymistycznie....ciekawe jaka będzie konkluzja???


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

#3 2008-09-08 22:21:49

satelita

Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 391

Re: Obiecanki cacanki czy rzeczywiście dobra wola???

Musi idzie na temodal, wprawdzie Krajewski nieustająco……., no ale jest
i ekspertyza  Naumana……….fajna kombinacja.......

Offline

#4 2008-09-12 16:38:40

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: Obiecanki cacanki czy rzeczywiście dobra wola???

czy ktos wie moze co uradzili na tej radzie we srode?

Offline

#5 2008-10-09 01:41:26

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Obiecanki cacanki czy rzeczywiście dobra wola???

Z 17 września ze strony AOTM:

"Nowe rekomendacje

Na XII posiedzeniu rada Konsultacyjna podjęła nasypujące rekomendacje:

[...] 4. Temozolomid (Temodal)

Rada Konsultacyjna rekomenduje finansowanie temozolomidu (Temodal®) w leczeniu glejaków złośliwych mózgu, pod warunkiem zapewnienia kosztowo efektywnego sposobu finansowania zbliżonego do poziomu efektywności kosztowej rekomendowanego przez WHO.

Uzasadnienie

Temozolomid ma udowodnioną niewielką skuteczność w leczeniu zarówno nowozdiagnozowanych złośliwych glejaków, jak i wznowy tych nowotworów. Dostępne wyniki niewielu badań randomizowanych nie uzasadniają stosowania temozolomidu wyłącznie w wybranych podgrupach. Koszt terapii jest obecnie bardzo wysoki i znacznie przekracza rekomendowaną efektywność kosztową. Zasadne jest więc finansowanie leczenia temozolomidem złośliwych glejaków do momentu odnotowania wznowy lub progresji nowotworu, w ramach programu terapeutycznego, pod warunkiem znacznego zmniejszenia kosztów terapii."


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

#6 2008-10-09 15:43:15

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: Obiecanki cacanki czy rzeczywiście dobra wola???

czyli jednym slowem kicha.... ciekawe czy shering zdecyduje sie obnizyc cene leku.....

Offline

#7 2008-10-30 12:37:49

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Obiecanki cacanki czy rzeczywiście dobra wola???

Agencja Oceny technologii Medycznych wpadła na genialny pomyśł:
http://www.aotm.gov.pl/index.php?id=43
Teraz nie będziemy mieli możliwości działać, monitować zanim ukaże się oficjalne stanowisko Ministra Zdrowia:

"Szanowni Państwo w związku z nowym zarządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 10 września 2008 roku w sprawie Agencji Oceny Technologii Medycznych informujemy, że rekomendacje Agencji nie będą publikowane na stronie internetowej i ogłaszane zaraz po każdym posiedzeniu.  Pracowników, współpracowników oraz członków i uczestników Rady Konsultacyjnej obowiązuje tajemnica dyskutowanych na posiedzeniach informacji. Protokoły z posiedzeń oraz rekomendacje będziemy publikować dopiero po zaakceptowaniu ich przez Ministra Zdrowia, jesteśmy bowiem instytucją doradczą Ministra Zdrowia i działamy tylko na jego zlecenie."

Zamknięto nam gębę!!!!

A żebyło jeszcze ciekawiej... tego wysokiego pana z materiału tv Polsat => "Ostatnia instancja", którego miałam "przyjemność" poznać osobiście w studio w dniu emisji programu, czyli szefa AOTM => WOJCIECHA MATUSEWICZA nagrodzono szczególnym wyróznieniem (ciekawe za co.... jaki z niego AMBASADOR???)

http://www.aotm.gov.pl/index.php?id=39

"Dyrektor – ambasadorem"

"Dyrektor AOTM Wojciech Matusewicz został ambasadorem osób, którzy usłyszały diagnozę guz mózgu. Tym samym dołączył do grona naukowców, artystów i ludzi dobrej woli, którzy zadeklarowali wsparcie pacjentom. Deklaracje zostały podpisane podczas konferencji inaugurującej Międzynarodowy Tydzień Świadomości Nowotworów Mózgu (26 .X – 1.XI), któremu patronuje fundacja Urszuli Jaworskiej."

A czemuż to nie nagrodzono np. dr-a NAUMANA, takim tytułem????
Przecież to on walczył o refundację.... a Matusewicz co takiego zrobił: zwołał posiedzenie, na którym  zresztą wcale nie było miło (dr Nauman nie został do końca, do momentu głosowania, bo był totalny bajzel i najeźdźanie na siebie) i.... rzucił ochłap w postaci refundacji warunkowej (na 3 miesiące)i tylko dla nowozdiagnozowanych GBM!!!

A co z tymi, którzy mają AA i wynik + MGMT (idą na Temodal) i mają wznowę????
To dla Matusewicza są już ludzie innej kategorii, gorsi, im się nie należy!!!!

Co za KRAJ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

#8 2008-10-30 12:56:08

Karolina77

Moderator

Zarejestrowany: 2008-09-02
Posty: 161

Re: Obiecanki cacanki czy rzeczywiście dobra wola???

ŚMIECH NA SALI, BIUROKRACJA I NIC WIECEj, NIC DOBREGO DLA CHOREGO. CO MNIE JAKIS TAM AMBASADOR? DAJCIE REFUNDACJE LEKÓW!!!
nie wiem czy ktos z was ogladal wiadomoscie na Polsacie chyba w niedziele- bylo o nowotworach mozgu, ze jestesmy 4 panstwem w Europie pod wzgledem zachorowalnosci, 3000 tys nowozgiagnozowanych rocznie, 2700 umiera. Do tego informavja o zmniejszeniu kasy na leczenie nowotworow z 43 tysiecy do 17 tysiecy,
Dr Nauman chyba sie wypowiadał razem z Prof Trojanowskim na temat tego, ze w Polsce jest za malo osrodkow oferujacych caly proces leczenia- od momentu wykrycia, przez operacje po naswietlania i chemie...
najchetniej to bym ich wszystkich tam pozabijala w tym ministerstwie, oszczedzaja na czym tylko moga a gdzie do jasnej cholery ida nasze skaldki na opieke zdrowotna?
przestarzaly sprzet, brak lekow ( w jednym ze szpiatli sami kupowalismy leki bo nawet nie bylo lekow, i bylam swiadkiem "walki o kaczke"), lapowki, traktwoanie pacjenta jak nie powiem juz co...
naprawde rece opadaja!!!

wklejlam to co mam na ten temat do poweidzenia a juz to napisalam na glejaku
IDZIE SIE ZATLUC WLASNA REKA!

Offline

#9 2008-11-04 22:44:36

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Obiecanki cacanki czy rzeczywiście dobra wola???


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

#10 2008-11-16 23:29:28

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Obiecanki cacanki czy rzeczywiście dobra wola???

Dobre wieści ze strony AOTM:
List do Pani Minister
http://www.aotm.gov.pl/assets/files/akt … acyjna.pdf


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
przegrywanie kaset vhs łódz Holiday Home Ferienwohnpark Silbersee by Interhome Hotel Sansivar www.worldhotels-in.com https://szamboczerwionka.pl/ hotele w Ciechocinku fizjoterapeuta ursus