- Nie jesteś zalogowany.
- Polecamy: Motoryzacja
Ogłoszenie
...jest miejscem wymiany doświadczeń, wspierania się w chorobie, doradzania, podtrzymywania na duchu...
Glejak to trudny przeciwnik, walczmy razem =>
"Niech nasza droga będzie wspólna...", jak mówi JPII słowami umieszczonymi na dole bannera.
Zarejestrowani użytkownicy mogą korzystać z szybkiej pomocy, pisząc o swoim problemie w ChatBoxie.
forum glejak - to istna skarbnica wiedzy i mili, zawsze chętni do pomocy userzy i ekipa
oraz forum pro-salute - gdzie jest wiele wątków pobocznych, towarzyszących chorobie nowotworowej...
Drogi Gościu, umacniaj swoją wiarę, nie trać nadziei i... kochaj z całych sił!!!
samograj
- Index
- » TEMODAL oraz AVASTIN, TARCEVA, CILENGITID, IRINOTEKAN (nowa nadzieja???).
- » Koniec refundacji temodalu.
Napisz odpowiedź
Podgląd wątku (najnowsze pierwsze)
- samograj
- 2008-10-30 12:33:27
Agencja Oceny technologii Medycznych wpadła na genialny pomyśł:
http://www.aotm.gov.pl/index.php?id=43
Teraz nie będziemy mieli możliwości działać, monitować zanim ukaże się oficjalne stanowisko Ministra Zdrowia:
"Szanowni Państwo w związku z nowym zarządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 10 września 2008 roku w sprawie Agencji Oceny Technologii Medycznych informujemy, że rekomendacje Agencji nie będą publikowane na stronie internetowej i ogłaszane zaraz po każdym posiedzeniu. Pracowników, współpracowników oraz członków i uczestników Rady Konsultacyjnej obowiązuje tajemnica dyskutowanych na posiedzeniach informacji. Protokoły z posiedzeń oraz rekomendacje będziemy publikować dopiero po zaakceptowaniu ich przez Ministra Zdrowia, jesteśmy bowiem instytucją doradczą Ministra Zdrowia i działamy tylko na jego zlecenie."
Zamknięto nam gębę!!!!
A żebyło jeszcze ciekawiej... tego wysokiego pana z materiału tv Polsat => "Ostatnia instancja", którego miałam "przyjemność" poznać osobiście w studio w dniu emisji programu, czyli szefa AOTM => WOJCIECHA MATUSEWICZA nagrodzono szczególnym wyróznieniem (ciekawe za co.... jaki z niego AMBASADOR???)
http://www.aotm.gov.pl/index.php?id=39
"Dyrektor – ambasadorem"
"Dyrektor AOTM Wojciech Matusewicz został ambasadorem osób, którzy usłyszały diagnozę guz mózgu. Tym samym dołączył do grona naukowców, artystów i ludzi dobrej woli, którzy zadeklarowali wsparcie pacjentom. Deklaracje zostały podpisane podczas konferencji inaugurującej Międzynarodowy Tydzień Świadomości Nowotworów Mózgu (26 .X – 1.XI), któremu patronuje fundacja Urszuli Jaworskiej."
A czemuż to nie nagrodzono np. dr-a NAUMANA, takim tytułem????
Przecież to on walczył o refundację.... a Matusewicz co takiego zrobił: zwołał posiedzenie, na którym zresztą wcale nie było miło (dr Nauman nie został do końca, do momentu głosowania, bo był totalny bajzel i najeźdźanie na siebie) i.... rzucił ochłap w postaci refundacji warunkowej (na 3 miesiące)i tylko dla nowozdiagnozowanych GBM!!!
A co z tymi, którzy mają AA i wynik + MGMT (idą na Temodal) i mają wznowę????
To dla Matusewicza są już ludzie innej kategorii, gorsi, im się nie należy!!!!
Co za KRAJ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
- wawik
- 2008-08-27 20:15:35
dzieki za wyjasnienie wawikowi - teraz jasne jak słonce coś dzisiaj zwalniam na obwodach. poprostu sprawa o Temodal była na przełomie lipiec sierpien wiec jak zobaczyłem twoj wpis Samograju 28,08,08 to pomyslałem ze juz jest decyzja i kropka. Nie wiedziałem ze wklejone sa stare posty. Taki dzis zakrecony jestem ale na Was mozna liczyć
W
- niecha27
- 2008-08-27 20:04:33
no wiem wiem, chodzili mi o to zeby wyjasnic to wawikowi:)
- samograj
- 2008-08-27 19:35:56
wawik napisał:
Ale w rekomentacji (pdf) jak byk stoi napisane ze nie rekomenduje fin ze srodków publicznych dla glejaków nowozdiagnozowanych jak i po wznowie to twoj nowy post konec temodalu
to ja juz nic nie kumam
W
Rada konsuttacyjna nie zarekomendowała temodalu, ale....postanowili to zweryfikować.
tutaj masz link do :
http://www.aotm.gov.pl/pliki/news/22_07 … otatka.pdf
gdzie obiecują ponowne zweryfikowanie refundacji Temodalu, ale...tylko dla nowozdiagnozowanych.
Looknij na debatę o temodalu i posłuchaj co mówi szef AOTM - zapewnia, że we wrzesniu rada wyda oficjalne pismo o refundacji Temodalu dla nowozdiagnozowanych (kliknij Media na pasku pod bannerkiem i obejrzyj program)
niecha27 napisał:
oj bo ania powklejala stare posty
Celowo, aby pokazać, jak jestesmy traktowani...żyjemy w Europie, ale leczenia na poziomie europejskim nie mamy.
W zeszłym roku był Temodal dla glioblastoma i astrocytoma ze wznową i progresją, ale w praktyce dostawali go również nowozdiagnozowani zAA i GBM dość często, niektórzy po ciężkich bojach, ale inni sami byli w szoku, kiedy lekarze sami z siebie proponowali leczenie => mając w głąbokim poważaniu NFZ, działali według standardów Unijnych - Unia w 2005 roku wydała zgodę na włączenie Temodalu do leczenia nowozdiagnozowanych pacjentów z GBM)... prześledź na glejaku ile osób dostało leczenie zaraz po diagnozie AA i GBM (właściwie cały zeszły rok był jakimś takim boomem w leczeniu glejków złosliwych Temodalem... coś sie ruszyło, by w kwietniu zabrać go całkowicie!!!! )- był na liście refundowanych, a od kwietnia go nie ma!!!
- niecha27
- 2008-08-27 19:19:13
oj bo ania powklejala stare posty. w sumie to obowiazuje do dnia dzisiejszego ale jest nadzieja ze we wrzesniu sie zmieni. poza tym, nawet jak nie ma ferundacji to mozna sie starac o lek w ramach terapii niestandardowej, tak jak my. poczytaj moje posty:)
- wawik
- 2008-08-27 18:47:13
Ale w rekomentacji (pdf) jak byk stoi napisane ze nie rekomenduje fin ze srodków publicznych dla glejaków nowozdiagnozowanych jak i po wznowie to twoj nowy post konec temodalu
to ja juz nic nie kumam
W
- samograj
- 2008-08-27 18:32:01
Wawik...nie tak....jest nadzieja dla nowozdiagnozowanych:
zobacz ten temat:
http://www.nadzieja-glejak.pun.pl/viewtopic.php?id=165
O ile rada konsultacyjna AOTM nie wycofa swoich zapewnień o weryfikacji swej decyzji.
- wawik
- 2008-08-27 18:27:35
W związku z powyzszym postem temodal wypadł z terapii ??? Nie bedzie stosowany i dofinansowywany - samograju czy ja dobrze to rozumiem???
W
- samograj
- 2008-08-24 19:15:53
Rada Konsultacyjna Agencji Oceny Technologii Medycznych negatywnie zaopiniowała Ministerstwu Zdrowia finansowanie ze środków publicznych Temodalu po wznowie lub progresji;
Opinia w PDF-ie:
http://www.nadziejamoja.ovh.org/koniectemodalu.pdf
Dyskusje na temat temodalu:
http://glejak.pl/forum/viewtopic.php?f= … refundacja
http://glejak.pl/forum/viewtopic.php?f= … refundacja
http://glejak.pl/forum/viewtopic.php?f= … refundacja
Stopka forum
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi