Ogłoszenie

"KONICZYNKA" czyli FORUM z nadzieją na lepsze jutro...
...jest miejscem wymiany doświadczeń, wspierania się w chorobie, doradzania, podtrzymywania na duchu...
Glejak to trudny przeciwnik, walczmy razem =>
"Niech nasza droga będzie wspólna...", jak mówi JPII słowami umieszczonymi na dole bannera.
Zarejestrowani użytkownicy mogą korzystać z szybkiej pomocy, pisząc o swoim problemie w ChatBoxie.
Polecamy fora o podobnej tematyce:
forum glejak - to istna skarbnica wiedzy i mili, zawsze chętni do pomocy userzy i ekipa
oraz forum pro-salute - gdzie jest wiele wątków pobocznych, towarzyszących chorobie nowotworowej...

Drogi Gościu, umacniaj swoją wiarę, nie trać nadziei i... kochaj z całych sił!!!
samograj

Napisz odpowiedź

Napisz nowego posta
Opcje

Kliknij w ciemne pole na obrazku, aby wysłać wiadomość.

Powrót

Podgląd wątku (najnowsze pierwsze)

samograj
2008-11-16 23:29:28

Dobre wieści ze strony AOTM:
List do Pani Minister
http://www.aotm.gov.pl/assets/files/akt … acyjna.pdf

samograj
2008-11-04 22:44:36
Karolina77
2008-10-30 12:56:08

ŚMIECH NA SALI, BIUROKRACJA I NIC WIECEj, NIC DOBREGO DLA CHOREGO. CO MNIE JAKIS TAM AMBASADOR? DAJCIE REFUNDACJE LEKÓW!!!
nie wiem czy ktos z was ogladal wiadomoscie na Polsacie chyba w niedziele- bylo o nowotworach mozgu, ze jestesmy 4 panstwem w Europie pod wzgledem zachorowalnosci, 3000 tys nowozgiagnozowanych rocznie, 2700 umiera. Do tego informavja o zmniejszeniu kasy na leczenie nowotworow z 43 tysiecy do 17 tysiecy,
Dr Nauman chyba sie wypowiadał razem z Prof Trojanowskim na temat tego, ze w Polsce jest za malo osrodkow oferujacych caly proces leczenia- od momentu wykrycia, przez operacje po naswietlania i chemie...
najchetniej to bym ich wszystkich tam pozabijala w tym ministerstwie, oszczedzaja na czym tylko moga a gdzie do jasnej cholery ida nasze skaldki na opieke zdrowotna?
przestarzaly sprzet, brak lekow ( w jednym ze szpiatli sami kupowalismy leki bo nawet nie bylo lekow, i bylam swiadkiem "walki o kaczke"), lapowki, traktwoanie pacjenta jak nie powiem juz co...
naprawde rece opadaja!!!

wklejlam to co mam na ten temat do poweidzenia a juz to napisalam na glejaku
IDZIE SIE ZATLUC WLASNA REKA!

samograj
2008-10-30 12:37:49

Agencja Oceny technologii Medycznych wpadła na genialny pomyśł:
http://www.aotm.gov.pl/index.php?id=43
Teraz nie będziemy mieli możliwości działać, monitować zanim ukaże się oficjalne stanowisko Ministra Zdrowia:

"Szanowni Państwo w związku z nowym zarządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 10 września 2008 roku w sprawie Agencji Oceny Technologii Medycznych informujemy, że rekomendacje Agencji nie będą publikowane na stronie internetowej i ogłaszane zaraz po każdym posiedzeniu.  Pracowników, współpracowników oraz członków i uczestników Rady Konsultacyjnej obowiązuje tajemnica dyskutowanych na posiedzeniach informacji. Protokoły z posiedzeń oraz rekomendacje będziemy publikować dopiero po zaakceptowaniu ich przez Ministra Zdrowia, jesteśmy bowiem instytucją doradczą Ministra Zdrowia i działamy tylko na jego zlecenie."

Zamknięto nam gębę!!!!

A żebyło jeszcze ciekawiej... tego wysokiego pana z materiału tv Polsat => "Ostatnia instancja", którego miałam "przyjemność" poznać osobiście w studio w dniu emisji programu, czyli szefa AOTM => WOJCIECHA MATUSEWICZA nagrodzono szczególnym wyróznieniem (ciekawe za co.... jaki z niego AMBASADOR???)

http://www.aotm.gov.pl/index.php?id=39

"Dyrektor – ambasadorem"

"Dyrektor AOTM Wojciech Matusewicz został ambasadorem osób, którzy usłyszały diagnozę guz mózgu. Tym samym dołączył do grona naukowców, artystów i ludzi dobrej woli, którzy zadeklarowali wsparcie pacjentom. Deklaracje zostały podpisane podczas konferencji inaugurującej Międzynarodowy Tydzień Świadomości Nowotworów Mózgu (26 .X – 1.XI), któremu patronuje fundacja Urszuli Jaworskiej."

A czemuż to nie nagrodzono np. dr-a NAUMANA, takim tytułem????
Przecież to on walczył o refundację.... a Matusewicz co takiego zrobił: zwołał posiedzenie, na którym  zresztą wcale nie było miło (dr Nauman nie został do końca, do momentu głosowania, bo był totalny bajzel i najeźdźanie na siebie) i.... rzucił ochłap w postaci refundacji warunkowej (na 3 miesiące)i tylko dla nowozdiagnozowanych GBM!!!

A co z tymi, którzy mają AA i wynik + MGMT (idą na Temodal) i mają wznowę????
To dla Matusewicza są już ludzie innej kategorii, gorsi, im się nie należy!!!!

Co za KRAJ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

niecha27
2008-10-09 15:43:15

czyli jednym slowem kicha.... ciekawe czy shering zdecyduje sie obnizyc cene leku.....

samograj
2008-10-09 01:41:26

Z 17 września ze strony AOTM:

"Nowe rekomendacje

Na XII posiedzeniu rada Konsultacyjna podjęła nasypujące rekomendacje:

[...] 4. Temozolomid (Temodal)

Rada Konsultacyjna rekomenduje finansowanie temozolomidu (Temodal®) w leczeniu glejaków złośliwych mózgu, pod warunkiem zapewnienia kosztowo efektywnego sposobu finansowania zbliżonego do poziomu efektywności kosztowej rekomendowanego przez WHO.

Uzasadnienie

Temozolomid ma udowodnioną niewielką skuteczność w leczeniu zarówno nowozdiagnozowanych złośliwych glejaków, jak i wznowy tych nowotworów. Dostępne wyniki niewielu badań randomizowanych nie uzasadniają stosowania temozolomidu wyłącznie w wybranych podgrupach. Koszt terapii jest obecnie bardzo wysoki i znacznie przekracza rekomendowaną efektywność kosztową. Zasadne jest więc finansowanie leczenia temozolomidem złośliwych glejaków do momentu odnotowania wznowy lub progresji nowotworu, w ramach programu terapeutycznego, pod warunkiem znacznego zmniejszenia kosztów terapii."

niecha27
2008-09-12 16:38:40

czy ktos wie moze co uradzili na tej radzie we srode?

satelita
2008-09-08 22:21:49

Musi idzie na temodal, wprawdzie Krajewski nieustająco……., no ale jest
i ekspertyza  Naumana……….fajna kombinacja.......

samograj
2008-09-07 17:20:24

Jednak coś ruszyło:
http://www.aotm.gov.pl/pliki/news/05_09 … zesnia.pdf

Dobre wieści:

Plan posiedzenia 12/2008
Rady Konsultacyjnej
w dniu 10 września 2008 roku
o godzinie 10:30 w sali nr 11
w siedzibie Agencji Oceny Technologii Medycznych
Al. Lotników 22
Warszawa



14:05 – 15:10
Przygotowanie rekomendacji w sprawie finansowania temozolomidu (Temodal)
w leczeniu glejaków złośliwych mózgu wykazujących wznowę lub progresję
i w leczeniu nowozdiagnozowanych glejaków wielopostaciowych.



Brzmi optymistycznie....ciekawe jaka będzie konkluzja???

samograj
2008-08-24 19:33:27

"22.07.2008r.
Temozolomid będzie ponownie zweryfikowany

Analitycy Agencji Oceny Technologii Medycznych ponownie zweryfikują kwestie finansowania ze środków publicznych temozolomidu (Temodal®) zwłaszcza w glejakach wielopostaciowych nowo zdiagnozowanych – taką decyzję podjęli uczestnicy poniedziałkowego spotkania w sprawie leków onkologicznych. Jest to zgodne z sugestią konsultanta krajowego w dziedzinie onkologii. Szczegóły w notatce ze spotkania."

http://www.aotm.gov.pl/

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
https://magicalshoes24.com/ Wysokie Mazowieckie szamba betonowe cena https://www.elfik777.pl/jakie-rosliny-najlepiej-sp noclegi w ciechocinku