Ogłoszenie

"KONICZYNKA" czyli FORUM z nadzieją na lepsze jutro...
...jest miejscem wymiany doświadczeń, wspierania się w chorobie, doradzania, podtrzymywania na duchu...
Glejak to trudny przeciwnik, walczmy razem =>
"Niech nasza droga będzie wspólna...", jak mówi JPII słowami umieszczonymi na dole bannera.
Zarejestrowani użytkownicy mogą korzystać z szybkiej pomocy, pisząc o swoim problemie w ChatBoxie.
Polecamy fora o podobnej tematyce:
forum glejak - to istna skarbnica wiedzy i mili, zawsze chętni do pomocy userzy i ekipa
oraz forum pro-salute - gdzie jest wiele wątków pobocznych, towarzyszących chorobie nowotworowej...

Drogi Gościu, umacniaj swoją wiarę, nie trać nadziei i... kochaj z całych sił!!!
samograj

#21 2008-10-19 22:32:57

satelita

Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 391

Re: Glejak IV - tata lat 54.

O w d..ę//
Myślenie niezamocną stroną na orbicie, zwłaszcza jak ta się rozłazi.

********************
Karolina,  po operacji było chyba ok. z czuciem smaku? 

Krzywo ze smakiem – to nie  trauma, ale irytuje dyskomfortem
i zasadniczo powinien larygolog (przynajmnej ustalić czy coś z
przewodzeniem impulsu czy przetwarzaniem, gdzie percepcja „kuleje”)
Coś poraża -  od osrodka,  albo po lekach, albo od polipów w nosie.
Pewnie tata rozpoznaje czy jadło zimne/ gorące.
A potrafi określić kwaśne czy słone słodkie, gorzkie, ostre.
Jak wyczaisz które najbardziej w guście, to metodą prób i błędów.
Jeszcze jedno – czy tata ma, jak to określiłaś duży apetyt, czy odczuwa
ciągły głód (niefizjologiczny apetyt to często od sterydów, uczucie głodu
mimo jedzenia - trzeba temat podrążyć)
Obstawiam, że  kawa  „smakowała”!!!!!!!

Jak z percepcją zapachu??, bo przy śmieciu we łbie są doznania woni
są zazwyczaj spotęgowane, a nierzadko wyimaginowane. Bo może
coś z tego daje "po smaku"/

Offline

 

#22 2008-10-20 19:22:53

Karolina77

Moderator

Zarejestrowany: 2008-09-02
Posty: 161

Re: Glejak IV - tata lat 54.

tata ogolnie smak czuje ale nie tak jak kiedys :/
kawe wypił
do naszej walki z lekarzami doszedl jeszcze ZUS:/
jutro jade do Naumana jeszcze
pisze tak skrótowo bo padam ze zmeczenia na twarz i na nic wiecej mnie dzis nie stac:/

Offline

 

#23 2008-10-20 21:41:26

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: Glejak IV - tata lat 54.

to zapytaj go co bedzie teraz z temodalem? czy cos sie zmieni? czy shering planuje obnizuyc cene leku aby nfz zaczal go dofinansowywac?

Offline

 

#24 2008-10-20 21:59:57

Karolina77

Moderator

Zarejestrowany: 2008-09-02
Posty: 161

Re: Glejak IV - tata lat 54.

jak widzialam sie 2 tygodnie temu z nim to on nic nie wiedzial odnosnie temodalu w sumie nic nowego nie wiedzial co my wiemy, ale zapytam go oczywiscie.

Offline

 

#25 2008-10-21 14:34:04

Karolina77

Moderator

Zarejestrowany: 2008-09-02
Posty: 161

Re: Glejak IV - tata lat 54.

opadaja mi rece normalnie...
2 tygdonie temu byłam u dr Naumana prywatnie w milla medica, powiedzial zrobic tomograf- zrobilam, z wynikiem bylam w czwartek u onkologa dr Dyttus, ta powiedziala, żebym skosultowała tomograf z Naumanem, co chcialam uczynic DZIS, tym bardziej, ze Nauman powiedzial zeby nie przyjezdzac do niego juz prywatnie, tylko normalnie do szpitala- pojechałam dzis- i co?
i dupa wielka bo go nie bylo, sekretarka powiedziala ze w niedziele ma dyzur i co niby mam do niedzieli czekac?
juz sama nie wiem co robic. W piatek mial byc na Saszerow wiec zabralam dokumenty i pojechalam tam , oczywiscie go nie bylo (jedyny plus tej wizyty to to, ze dorwalam prof Szczylika-czas oczekiwania na konsultacje- od 9 do 15stej)
no i dalej jestem w punkcie wyjscia, nie qwiem czy jechac do Naumana jutro na Roentgena czy co.
Nauman jest mi potrzebny bo onkolog powiedziala, ze tata musi czekac na miejsce w szpitalu ze wzgledu a to ze ma niedowalad i sam nie moze przyjezdzac na naswietlania- ale ma czekac om 6-8 tygodni a sami rozumiecie co to oznacza, powiedziala tez abym poszla do kierownika kliniki neurochirurgii na Roentgena i poprosila o przyjecie do szpitala i co? ani nie ma kierownika ani nie ma Naumana.
Sosnowiec swoja droga ale musze wiedziec na czym stoimy odnosnie radioterapii i co tu teraz robic?
GUBIE SIE JUZ W TYM WSZYSTKIM A CZAS PLYNIE...

Ostatnio edytowany przez Karolina77 (2008-10-21 14:35:19)

Offline

 

#26 2008-10-21 19:53:20

Karolina77

Moderator

Zarejestrowany: 2008-09-02
Posty: 161

Re: Glejak IV - tata lat 54.

stała się rzecz nastepujaca: okazalo sie ze dr Nauman dzis jest na Roentgena, i pewna dobra duszyczka mnie z nim umowila, wiec kolo 17stej pojechalam do niego znów...
no i co i w sumie nic...
powiedzial, ze guz jest bardzo agresywny, i w sumie nie iwadomo co dalej robic bo czas nagli a miejsca w hotelu na onkologii sa jak pisalam za okolo 6tygodni, tylko tata nie moze czekac, poza tym Dyttus powiedziala mi w czwartek, ze jak co tata bedzie mial naswietlanie paliatywne czyli 5 dniowe. Jutro mam jechac jeszcze do dr Naumana, powiedzial ze postara sie cos wymyslic, modle sie o to...
ludzie ja sie juz pogubilam i nie wiem co dalej
wiem, ze jest zle i o ile na poczatku bylam pelna woli walki to czuje, ze cos we mnie gasnie i umiera

Ostatnio edytowany przez Karolina77 (2008-10-21 19:54:54)

Offline

 

#27 2008-10-21 23:11:35

satelita

Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 391

Re: Glejak IV - tata lat 54.

Karolina,
Spoko, to tylko złudzenie, że coś w Tobie gaśnie. Walczysz dalej, tylko
Twoja mentalność dopomina się jakiejś logiki, rzetelności…….a tu nie ma…
Spróbuj  porządnie odespać tego doła. Choć 1 nocą.
***
Na przeczekanie, jak nie jesteś zakrótko z kasą -  masz opcje „taniohotelowe”
Na Ursynowie (kilka km od CO) – hotel Ikar ~80,-/os/d,
Portos, Aramis  (~160,-/os/d). Chyba wszystkie mają windę. (stawki z wiosny 2008)
Z wózkiem + taryfa  - podołasz. Ale jak są zabiegi zlecone na piśmie – to chyba
przysługuje transport medyczny (z m-ca zamieszkania nawet ????).

SPRÓBUJ  NIEZALEZNIE  WYSTĄPIĆ DO MIEJSKIEGO ZESPOŁU
ds./ ORZEKANIA O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI (tzn. właściwego dla m-ca zamieszkania)
z  „silnym” zaakcentowaniem prośby o pilne rozpatrzenie wniosku i o szybkie
skrzyknięcie komisji (na wizytacji i orzekaniu tata ma być „wątły”- rozumie się)
Jak orzekną na piśmie  (nie zrażaj się tym co napiszą, a powinno być sformułowane
„na maxa” !!)
) Jak masz taki papier +zlecenie zabiegów na zewnątrz– to wtedy wszyscy Ci mogą
„skoczyć”.
Muszą wtedy wozić tatę bez łaski f.o.c. - gdzie ZLECENIE  (w te i nazad po całej Polsce,
i chyba nawet po innych UE jak krajowo służba zdrowia  na danym odcinku niewydolna)

Karolina, masz co robić, nie masz okoliczności na wymiękanie.!!!
Bóg z Tobą.

PS. Spróbuję rozeznać inne opcje zakwaterowania na południu W-wy

Offline

 

#28 2008-10-22 10:36:16

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1034
WWW

Re: Glejak IV - tata lat 54.

Satelita, jesteś niezastapione....
Karolina... poradzisz sobie, jesteś sprytna, silna, młoda, przebojowa... tak Cię postrzegamy... tyle już pokonałaś...
Musisz sobie troszkę odpuścić... potrzebujesz tej jednej odespanej nocy jak pisze satelita.... wyśpij sie porządnie i... do dzieła.
P.s. chyba to co piszę to już trochę za późno.... wczoraj tylko zaglądnęłam do PW... cały dzień spędziłam chodząc od lekarza do lekarza...jestem chora... dziś mam punkcję zatok... to na początek....


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#29 2008-10-24 19:28:38

Karolina77

Moderator

Zarejestrowany: 2008-09-02
Posty: 161

Re: Glejak IV - tata lat 54.

moi drodzy mam pytanie jak sie robi te papryczki?

Offline

 

#30 2008-10-24 20:32:41

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1034
WWW

Re: Glejak IV - tata lat 54.

Podam Ci linka do strony, gdzie polecają zalanie papryczek w proszku olejem lnianym, bo te nasze chili, to popularna nazwa, a maja  być jak najostrzejsze:
http://drogadosukcesu.wordpress.com/?s=kapsaicyna
Tam są dalsze linki, również do ProSalute, gdzie rozgorzała szalona dyskujsa i wzajemne obrzucanie się inwektywami i......zastrzeżenia co do szczerości pana Fabisiaka (fabjan7), który jakoś nie kwapi się do podparcia swoich działań, dokumentacją medyczną z przebiegu choroby żony (tak niewiele, a to by Go uwiarygodniło):
Najlepszą chili do produkcji mikstury jest dostępna na naszym rynku chili "Birds eye" (10 stopień ostrości, około 285 tys jednostek). Kupić ją można na stronie www.ostrakuchnia.pl Należy kliknąć na papryki suszone. Chili "Birds eye" pakowane sa w 50 g torebkach po 8,90 zł. Należy kupić 5 torebek i po dokładnym rozdrobnieniu zalać 1 litrem oleju lnianego. Odstawić do lodówki na 10-14 dni, codziennie wstrząsając.
Po tym czasie zlać miksturę do butelki ciemnym szkle i używać 5 razy dziennie po małej łyżeczce od herbaty przed jedzeniem. Dla złagodzenia pieczenia w jamie ustnej natychmiast popijać małymi łyczkami mleka. Można też przygotować maleńką kromkę chleba bardzo grubo posmarowaną masłem. Można też lizać lody. Jedynym napojem łagodzącym ostrość
jest tylko mleko.


Cóż, może nie zaszkodzi spróbować, ale.... ostrożności nigdy nie za wiele.... śmiem przypuszczać, że kapsaicyna może powodować krwotoki... (na razie jestem na etapie zbierania materiałów), wiem zaś na 100%,  że rozszerza  naczynia krwionośne (a to chyba nie powinno mieć miejsca przy skłonności do krwawień ) , co może skutkować spadkami ciśnienia!!!!


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#31 2008-10-26 02:17:09

satelita

Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 391

Re: Glejak IV - tata lat 54.

kapsaicyna rozszerza naczynia, a krew rozrzedza?

Offline

 

#32 2008-10-26 08:54:34

Karolina77

Moderator

Zarejestrowany: 2008-09-02
Posty: 161

Re: Glejak IV - tata lat 54.

juz sama nie iwem co z tymi paprykami robic :/

Offline

 

#33 2008-10-27 14:06:46

Karolina77

Moderator

Zarejestrowany: 2008-09-02
Posty: 161

Re: Glejak IV - tata lat 54.

kur...!!! juz mam dosc dosc dosc dosc.
na 3 listopada tata mial wyznaczona rehabilitacje w szpitalu, teraz ma rehabilitacje w domu do konca miesiaca. W piatek rehabilitant powiedzial mojej siostrze ze ma sie stawic do ordynatorki rehabilitacji, juz w piatek cos zlego czulysmy...
i wiecie co? ta menda powiedziala z usmiechem na ustach do mojej siostry, ze jednak go nie przyjmie i moja siostra juz na tyle widziala jak sie rehabilituje, ze moze spokojnie robic to w domu... gdzie tu jakas logika? moja siostra powiedziala ze nei opdusci i poszla do NFZ-U i do dyrektora szpitala, ma pisac podanie dyrek powiedzial ze pomoze ale ja juz im nie wierze...czekamy na rozwuj sytuacji. Do tego Nauman jeszcze nie dzwonil.
UWIEZCIE MAM DOSC PO STOKROC. JAK MI SIOSTRA TO POWIEDZIALA BYLA NA ZAJECIACH WYSZLAM I SIE NAJNORMALNIEJ W SWIECIE POPLAKALAM
BARDZO SIE BALAM DZISIEJSZEGO DNIA I MOJE OBAWY OKAZLAY SIE PODSTAWNE.
RECE NADAL MI OPADAJA

Offline

 

#34 2008-10-27 19:39:35

Karolina77

Moderator

Zarejestrowany: 2008-09-02
Posty: 161

Re: Glejak IV - tata lat 54.

tata w nocy spac nie moze, jak mozna temu zaradzic?

Offline

 

#35 2008-10-29 14:49:57

Karolina77

Moderator

Zarejestrowany: 2008-09-02
Posty: 161

Re: Glejak IV - tata lat 54.

dzwonil własnie dr Nauman, jest miejsce dla mojego taty od poniedzialku na 90% na naswietlania, chca mu robic piecieodniowe naswietlania...
co myslicie co robic?
rehabilitacja stoi w miejscu nie iwem co robic kurde nei wiem

Offline

 

#36 2008-10-29 14:58:21

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: Glejak IV - tata lat 54.

naswitlania chyba kazdy mial tylkow  dmi powszednia a sobota i niedziela odpoczynek....

Offline

 

#37 2008-10-29 15:19:34

Karolina77

Moderator

Zarejestrowany: 2008-09-02
Posty: 161

Re: Glejak IV - tata lat 54.

tak ale tacie chca zrobic tylko 5 dni bo ogolne moj tata powinien sie tam sam zarejsetrowac an nie moze i nie ma miejsca w hotelu i dr Nauman go na oddzial do siebie wezmie, ale tylko 5 dni

Offline

 

#38 2008-10-30 11:52:54

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1034
WWW

Re: Glejak IV - tata lat 54.

Karolina77, a jak sprawa z Majchrzakiem???


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#39 2008-11-04 18:45:36

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1034
WWW

Re: Glejak IV - tata lat 54.

Karolina77, na czym stoicie???


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#40 2008-11-04 21:59:32

Karolina77

Moderator

Zarejestrowany: 2008-09-02
Posty: 161

Re: Glejak IV - tata lat 54.

raportuje:
nie mialam nawet czasu zajrzec na Koniczynke, caly czas jestem zabiegana:szpital-wydział-dom-i znow to samo
tata po 2 naświetlaniu, niby spoko sie czuje ale dzis mial WYSOKI CUKIER, dostal z miejsca diete cukrzycowa, o ktorej w sumie nie iwem nic a nie bylo jak sie dowiedziec dzis od lekarza.Lekarze uspokoili niby mnie ze to normalne bo sterydy i bla bla bla ale nie wierze im jakos Jak wychodzilam to zauwazylam tak jakby reka taty ta sprawna byla sina:/. Naświetlania znosi ok ale sami wiecie, ze sytuacja u mnie jest jaka jest.  Tata sie wscieka na diete cukrzycowa:/
boje sie o mame tzn standardowo boli ja kolano ale widze ze nie daje juz rady, czesto placze bo chyba do niej powoli dochodza pewne mysli
a tak ogolnie nadal mi opadaja rece
ja sama tkwie w zawieszeniu:/
serec mi sie kraje jak patrze na tate i widze ze jest coraz slabszy

Ostatnio edytowany przez Karolina77 (2008-11-04 22:00:19)

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
nadzieja-glejak.pun.pl