Ogłoszenie

"KONICZYNKA" czyli FORUM z nadzieją na lepsze jutro...
...jest miejscem wymiany doświadczeń, wspierania się w chorobie, doradzania, podtrzymywania na duchu...
Glejak to trudny przeciwnik, walczmy razem =>
"Niech nasza droga będzie wspólna...", jak mówi JPII słowami umieszczonymi na dole bannera.
Zarejestrowani użytkownicy mogą korzystać z szybkiej pomocy, pisząc o swoim problemie w ChatBoxie.
Polecamy fora o podobnej tematyce:
forum glejak - to istna skarbnica wiedzy i mili, zawsze chętni do pomocy userzy i ekipa
oraz forum pro-salute - gdzie jest wiele wątków pobocznych, towarzyszących chorobie nowotworowej...

Drogi Gościu, umacniaj swoją wiarę, nie trać nadziei i... kochaj z całych sił!!!
samograj

#1 2011-02-04 17:57:27

kasiag00008

Zarejestrowany: 2011-02-04
Posty: 9

CIELENGITIDE odroczyło na 2 lata

witajcie
długo nie chciałam się udzielać na tym forum, wiedziałam, że jest ale historie tu pisane nie napawały optymizmem... i słusznie niestety.
opowiem Wam o mojej mamie, dziś ma drugą wznowę... muszę z kimś pogadać bo już brak mi sił...
zaczęło się w listopadzie 2008r. Zawiozłam mamę do szpitala z podejrzeniem problemów secowych, duszności kłucie w klatce, była strasznie spowolniona motorycznie, rozkojarzona. W szpitalu chyba w najgorszym jaki widziałam czekała 10 dni na tomografię, a to się zepsuł a to kolejka. Lekarze mówili, że nie wiedzą co jest, nic nie powiedzieli. w tym czasie mama całkiem zaniemogła w ciągu kilku dni przestała chodzić. traciła równowagę, nie domykała lewego oka lewy kącik ust wyraźnie opadał, ale co może myśleć córka jeśli mama leży a lekarze nie mogą zdiagnozować co jest... Zaniedbanie lekarzy - tylko tak mogę to określić. Udało się zrobić TK lecz czekamy na neurologa bo dziś jest w innym szpitalu. Lekarz bardzo młody człowiek oznajmił mi lekceważąco " no ;> pani mama ma guza na mózgu ;> jeszcze dziś ją przewieziemy do szpitala specjalistycznego na operację" wyobraźcie sobie jak zwaliło mnie z nóg. pamiętam jak jechałam za karetką na sygnale, nigdy nie zapomnę tej traumy, w szpitalu  nie chieli jej przyjąć bo papiery nie grają a pacjentka leży przerażona bo nie wie co się dzieje, nikt nic nie może powiedzieć uspokoić totalna olewka pacjenta i rodziny. udało się trafiła na oddział!! operacji dziś nie będzie bo pacjentka jest w stanie ogólnym dobrym tylko neurologinie gorzej a tu taka kolejka czekających na operację.... Lekarz który został na nocnym dyżurze nie szczędził nas, guz mózgu złośliwy tyle widać po TK prawdopodobnie glejak, jeśli będzie operacja to możliwy niedowład lewej strony i możecie być pewni ze choroba się nawróci, kolejne operacje to tylko przedłużanie życia na siłę... - słowa lekarza. Następnego dnia postanowiłam udac się do ordynatora, czekałam 3 godziny ale nie znalazł czasu... operacja odbyła się dopiero po 2 tygodniach od przyjęcia kiedy mama przestała się podnosić na łóżku a nawet mówić.
Udała się !! wyszła z niej bez szwanku ruszała się cała po krótkim czasie zaczęła chodzić. Wytrwała ambitna !!

muszę przyznać, że mimo iż pierwsze wrażenie na neurochirurgii było negatywne to dziś myślę, że miałyśmy dużo szczęścia, że tam trafiliśmy.
jest to najlepszy szpital i potrafią cuda !!


podczas operacji pobrano od mamy dwa wycinki, jeden do badania histopatologicznego drugi do sprawdzenia antygenu.
Obecność antygenu decydowała o dalszym leczeniu. Lekarz który wypisywał mamę powiedział " wygraliście państwo los na loterii bo mama zakwalifikowała się do podania temodalu do dalszego leczenia radioterapii i prawdopodobnie będzie poddana badaniom klinicznym. ale proszę nie spodziewać się wyleczenia bo glejak powróci, można go tylko opóźnić" Była jedną z pierwszych w Polsce, udało się !!
nie brałam słow lekarza na poważnie, postanowiłyśmy z mamą z determinacją walczyć o zdrowie. 

Ciliengitide lek który wg umowy ma poprawić komfort życia stosowany we wlewach dożylnych w stałych dawkach w połączeniu z temodalem i naświetlaniami. Mama była pierwszą pacjentką poddaną badaniu w Klinice Onkologii w Gliwicach.
Tam pracują cudowni lekarze, pielęgniarki, czasem miałam wrażenie, że tam jest jak filmie amerykańskim... całe nasze życie było podporządkowane pod wizyty. 21 miesięcy kuracja przynosiła świetne rezultaty, żyliśmy od rezonansu do rezonansu z niecierpliwością czekając na dobre wyniki... tak przywylkiśmy do tej sielanki, że mała zmianka 2 mm nie wzbudziła podejrzeń. rezonans wykonany był 07.07.2010r za dwa miesiące tj pod koniec sierpnia zauważyłam u mamy zmiany, które następowały jedna po drugiej z dnia na dzień. pewnej nocy straciła równowagę upadła. kolejny dzień to rezonans i przyjęcie na oddział. wynik: gguz ma już 4.5 cm 09,09,2010 przez 2 miesiące tak bardzo urósł.

Znów szpital, znów straszenie, że będzie paraliż, znów się udało, znów zrobiła nam niespodziankę po kilku dniach wstała z łóźka i zaczęła chodzić !! Boże jakie to szczęście, kiedy chodzi mówi je korzysta z toalety !! szczęście nie znało granic... październik kolejny rezonans - czysto, myślimy ze może znów mamy tyle czasu jeszcze... 21 styczeń rezonans... wynik... progresja
dziś jest 04.02.2011 piątek, wizyta u neurochirurga wczoraj - za wczesnie na operację, za szybko wznowa lepiej naświetlić. dziś onkologia, pierwszy wolny termin na cyber knife 13 marca. 3 tygodnie trwa przygotowanie pacjenta do radioterapii... a za 3 dni mama przestanie chodzić...
przepisane sterydy mają zmniejszyć obrzęk. znów strach o każdy kolejny dzień...

glejak nie poczeka

Offline

 

#2 2011-02-04 18:17:43

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: CIELENGITIDE odroczyło na 2 lata

Witaj jeszcze raz
Dzisiaj piątek, dla mnie pierwszy piątek. Idę na Mszę św. na 18:30 ofiaruję ją za Twoją mamę.
Jerzy.

Offline

 

#3 2011-03-31 23:22:35

kasiag00008

Zarejestrowany: 2011-02-04
Posty: 9

Re: CIELENGITIDE odroczyło na 2 lata

witam Was ponownie
już prawie 2 miesiące walczymy, masakra to jest jakaś, ile razy stawałam załamana i zastanawiałam się ile cierpienia w życiu można znieść...
niedołężność, brak możliwości ruchu, nawet transport do szpitala dla NFZ to też problem, koszmar. nastąpiła wznowa, skończył się program cilengietide skonczył się i pacjent, jest tylko rubryką w tabeli z wolnym okienkiem na odhaczenie zgonu. A Ty człowieku lataj i biegaj żeby zapewnić choremu cokolwiek... A co by było jeśli mama nie miałaby mnie??? jak długo trwałaby ta wegetacja?? kroplówki mannitolu 2x dziennie, szybkie przeszkolenie przez pielęgniarkę z Caritasu czyni mnie odpowiedzialną za wszystko, za każdą jej kolejną godzinę. Denerwuję się kiedy widzę nieporadność mamy, kiedy nie radzi sobie z najprostrzymi rzeczami, a to nie jej wina że ma to gówno w mózgu. wciąż rośnie coraz szybciej. czekamy na hospicjum bo już nie daję rady pogodzić pracy i opieki, wybiórczo pracuję, kiedy pracuję myślę o tym co w domu, kiedy jestem w domu myślę o pracy, z niczym nie mogę się pogodzić, ileż można prosić rodzinę by byli chociaż kilka godzin... można raz czy dwa ale nie mogą mnie wyręczać. Nie wiem czy można się pogodzić z odejściem bliskiej osoby, ale ja już sama nie wiem co byłoby lepsze.  Mama ma silny organizm i wszystko w swym ciele zdrowe, tylko mózg jest uciskany, boję się że dostanie ataku padaczki a ja nie będę wiedziała co zrobić, boję się jej długiego cierpienia. mój poprzedni wpis czytało ponad 200 osób ale komentarz był tylko jeden... Czy ktoś z Was jest w stanie napisać coś co podniesie mnie na duchu?? proszę o cokolwiek... glejak nie poczeka...

Offline

 

#4 2011-04-01 07:52:48

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: CIELENGITIDE odroczyło na 2 lata

IRENA-EWA napisał:

Witaj jeszcze raz
Dzisiaj piątek, dla mnie pierwszy piątek. Idę na Mszę św. na 18:30 ofiaruję ją za Twoją mamę.
Jerzy.

Pójdę dzisiaj po raz kolejny modlić się o cud. Równo za miesiąc beatyfikacja Jana Pawła II, opiekuna tego forum. Proszę wspomóżcie Kasię i mnie w modlitwie do Jezusa Miłosiernego za przyczyną świętego Jana Pawła II o siły dla Kasi, a jeśli taka wola Twoja Panie o cud uzdrowienia dla Jej Mamy.
Miesiąc temu, w pierwszy piątek,  w morzu laicyzmu znalazłem M. Boską. Dla mnie, to był Boży znak. (opisałem to na blogu). http://pojednanie2.blogspot.com/2011/03 … amiec.html
Tak jak mnie MB dała ukojenie, tak i Tobie Kasiu niech przyniesie pociechę. Ona Syna na śmierć wyprawiała. Ona pod krzyżem stała. Ona Ci Kasiu pomoże i da siły. Bądźcie zdrowi.
Jerzy

Offline

 

#5 2011-04-01 09:25:38

AZA

Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 233

Re: CIELENGITIDE odroczyło na 2 lata

Podobno Pan Bóg zsyła na danego człowieka tyle cierpienia ile on potrafi udźwignąć. Nie wiedziałam, ze potrafię znieść tyle przykrych zdarzen, druga sprawa, że ogarnąć to rozumem ciężko, moja jedyna nadzieja to wiara że TEN na Górze wie co robi, pozdr

Offline

 

#6 2011-04-14 12:10:09

Edit

Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-19
Posty: 119

Re: CIELENGITIDE odroczyło na 2 lata

Kasiu,
co u Was, jak Mama?
Może i 200 osób czytało posta... ale nie odpisało... Bo to wszystko jest tak bardzo trudne - sama wiesz.
Nie ma na tym forum przypadkowych osób. Każdy ma coś z tą wstrętna chorobą do czynienia.
Wielu straciło bliskich i juz się nie chce tu udzielać... bo to boli...
A ja nie znajduję słów pocieczenia w takich sytuacjach. Nie powiem Ci, ze będzie dobrze, bo i tak w to nie uwierzysz... a nawet wkurzy Cię takie gadanie.
Mój Tato tez choruje i od listopada z silnego, wesołego mężczyzny choroba zrobiła człowiek a na wózku, który nie poradziłby sobie sam z niczym, który cięzko mówi, myśli, ale walczy...
Nam pozostaje trwać przy Nim... Dla mnie to Bohater... Bohater, który dopiero co przeszedł na emeryturę, miał plany, że wreszcie wyrzeźbi, namaluje, że pojedzie, że zrobi, ze odpocznie i jeszcze wiele takich że...
I co????? I mimo wszystko mówi, ze jest dobrze, że może będzie choć ciut lepiej,stara się coś z kazdego dnia jeszcze złapać....
Bohater taki prawdziwy, nie batman, nie spiderman, MÓJ TATO...

Offline

 

#7 2011-04-19 20:46:27

kasiag00008

Zarejestrowany: 2011-02-04
Posty: 9

Re: CIELENGITIDE odroczyło na 2 lata

u nas już lepiej, znalazło się miejsce w hospicjum, czekaliśmy na nie prawie 4 tygodnie, z jednej strony poczucie winy że muszę wrócić do obowiązków, że oddaję ją bo sobie już nie radzę, jaka ze mnie córka, która oddaje mamę w takie miejsce... Moje rozterki rozwiały się po kilku dniach pobytu tam, mama przestała płakać, odżyła zaczęła się śmiać i cieszyć, że ma taką wspaniałą opiekę, że niczego nie brakuje, że masują, rehabilitują, że kąpią, że są mili, że gdy boli to zaraz przychodzi ktoś ze  środkami. Tak, to jest miejsce w którym odchodzą ludzie, tacy jak my z krwi i kości, dotknięci i wyniszczeni chorobą, ale odchodzą z godnością. W żadnym szpitalu nie mieliby takiej opieki.

Powoli wracam do życia, do pracy, kochanej pracy, tam odpoczywam i nie martwię się już, że może potrzebuje pomocy, że może czegoś mamusi brakuje. Praca pozwala zapomnieć o troskach, potem jadę do mamy, widzę jej radość w oczach gdy na mnie patrzy, wiem że tęskni, że myśli, a ja spełniam każdą jej zachciankę, cieszę się widokiem kiedy pałaszuje słodycze i popija colą, przecież przez ostatnie dwa lata nie pozwalałam jej na to nawet patrzeć bo cukier to pokarm dla raka. Mimo, że jest pełna pogody ducha choroba postępuje, dziś miała bardzo spuchniętą i czerwoną buzię na policzkach. Kroplówki mannitolu to już za mało... Łapiemy każdą chwilę, przestałam myśleć o tym co będzie jutro, cieszymy się tym co mamy. Tak niewiele nam jeszcze tego czasu zostało...

Pozdrawiam Ciebie ciepło,i dziękuję na takie słowa właśnie czekałam, wzruszyłam się, bo  wiem że nie jest Ci łatwo w podobnej sytuacji, życzę wytrwałości i jeszcze więcej siły niż miałam ja...

Offline

 

#8 2011-04-20 18:02:30

Edit

Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-19
Posty: 119

Re: CIELENGITIDE odroczyło na 2 lata

Kasiu....
dziękuję, że napisałaś. Dla tych, którzy tu jeszcze są, to bardzo ważne. Taki kontakt, zwykła wymiana, co u kogo.
Fajnie, ze napisałaś o hospicjum... My z mamą czytałyśmy książkę Grzegorczyka "Niebo dla akrobaty". To zbiór opowiadań o hospicjum. Czytałyśmy, by się niejako na tę rzeczywistość przygotować, oswoić. Ta książka jeszcze bardziej utwierdziła mnie, że hospicja to niezwykłe miejsca. I wbrew temu, po co są, dają dużo radości... Choć to radość niełatwa.
Dobrze, że się uspokoiłaś, że mama czuje się tam dobrze... Że wykorzystujecie ten czas, który macie. Ja tez myślę, że hospicjum to dobre miejsce, i niech Ci nawet na myśl nie przyjdzie, ze oddałaś Mamę. Zrobiłaś to, co mogłaś najlepszego dla Niej zrobić. Dla  Jej spokoju, radości, czasu jaki pozostał.
Nikt z nas nie wie, ile go ma...
W poniedziałek odszedł inny Tato z tego forum. Inny Bohater z marzeniami i planami, inna córka teraz płacze...
Wybrał dobry czas, poszedł do Jezusa zmartwychwstałego i modlę się, by był przy Nim jak najszybciej.
A ja już nie mam z kim wymieniać informacji co u naszych Bohaterów.
Mój Tata dzwoni do mnie codziennie. Czasem nie mogę zrozumieć, co mówi, choć tak bardzo się stara...
I tak boję się każdego schodka w dół, każdego jego upadku, każdej upuszczonej przez niego łyżeczki, każdego zamyślenia, każdej dodatkowej drzemki i mam jeszcze wiele tego...
Ale wiem, ze kiedy to przychodzi, oswajam tę niedołężność, paraliż, stratę... I przyjmuję ją, ciesząc się, że jeszcze jednak sporo zostaje. że Tato jeszcze jest...
Nie myślałam, że tak szybko przyjdzie nam się rozstawać... Myślałam, ze jeszcze niejedne ryby przed nami, ze jeszcze Dziadek zdąży nauczyć wędkowania mojego pięcioletniego synka, że nauczy rysunku moją siedmioletnią córeczkę, że pokaże jej świat widziany przez wrażliwego obserwatora....
Nikt z nas nie jest gotowy na to, co może się niedługo wydarzyć i zawsze, ZAWSZE - będzie za wcześnie i nie w porę!!!!!!!!!

Offline

 

#9 2011-04-20 23:42:55

berni77

Zarejestrowany: 2010-12-16
Posty: 28

Re: CIELENGITIDE odroczyło na 2 lata

Kochana Edit, kochana Kasiu,
Edit, to nieprawda, że nie będziesz mieć z kim wymieniać myśli. Ja jestem, zostałam, pamiętam każdą chwilę, każde słowo. Mój Tato odszedł, ale nauczył mnie tak wiele, przez swoje cierpienie i swoje bohaterstwo że nie zamierzam siedzieć teraz cicho. To był bohater, bohater każdego trudnego dnia. Kiedy jeszcze zdołał mówić, powtarzał , że "nie jest źle, bywało lepiej, ale przecież nie jest źle". I tak jak piszecie, takie miejsca jak hospicjum czy odziały paliatywne w szpitalu to nie są umieralnie, to miejsca gdzie tętni zycie. Śmiertelnie chorzy ludzie śmieją się, żartują,cieszą się każda chwilą. I jak przychodziłam tam do taty wychodziłam uśmiechnięta. Pomimo tego, że śmierć jest tam kazdego dnia, człowieka ogarnia spokój. Właśnie przez to, że nikt tam o śmierci nie rozmawia. Bo tam jest życie, po prostu.
Kasiu, pozdrawiam Cię bardzo ciepło. Dasz radę, ciesz się, uśmiechaj do mamy. Ona teraz tego bardzo potrzebuje. Bo własnie w tej chorobie wbrew pozorom wygrywa życie. Bo oni, nasi bohaterowie, pokazuja nam jak o to życie walczyć, jak wykorzystywać każdy oddech, kazdy dzień.

Offline

 

#10 2011-04-21 20:03:18

kasiag00008

Zarejestrowany: 2011-02-04
Posty: 9

Re: CIELENGITIDE odroczyło na 2 lata

dziękuję Berni i Edit, że napisałyście, nie czuję się w tym wszystkim taka osamotniona, swoimi słowami dodajecie sił do uśmiechu, mama jest bardzo wesołą osobą i potrzebuje radości, nie zdaje sobie jednak sprawy z powagi sytuacji, myśli że wyjdzie jak tylko jej się poprawi. Nie siada już sama nawet kiedy leży przewraca ją na lewo. Na szczęście ma podręczny stolik a na nim WAFELKI słodkości czekoladowe i orzechowe, wypija hektolitry coli, cieszę się że wogóle może coś jeść i pić, apetyt dopisuje, jedzenie pyszne w hospicjum więc nic innego nie jest ważne. Uzależniła się już od leków przeciwbólowych, podświadomie przypomina sobie, że zaraz zacznie boleć, ibuprom daje poczucie bezpieczeństwa, nie widzi siebie jak wygląda, wypadły jej włosy od mannitolu, ale pogoda ducha jest taka jak była zawsze... Taka moja mała Bohaterka, ze szczęściem w oczach gdy mnie widzi w drzwiach ;] zamieniłyśmy się rolami teraz to ja jestem jak taka jej mama, instynkty opiekuńcze same się obudziły. Nasza walka z chorobą trwa 2lata i 5 miesięcy. od tego czasu znó mieszkałyśmy razem, poczucie obowiązku, opieki, bycia, bo jest ktoś, bo czeka ktoś, bo pragnie towarzystwa. Z najbliższej rodziny została mi tylko mama, nie mam już nikogo, ani dziadków ani ojca ani brata, mama przeżyła śmierć dwójki swoich dzieci. Moja Bohaterka !! Między nami bywało różnie, ale od czasu choroby nasze więzi bardzo się zacieśniły, czy tak właśnie miało być??
ja też chcę normalnie żyć, mieć dzieci, trwać w szczęśliwym związku, normalnie pracować, nie chcę już tej niepewności każdego kolejnego dnia, na nasze szczęście jest przy mnie mój partner, on trwa i wspiera każdego dnia. Nawet jeśli mama odejdzie, będzie wiedziała, że jestem w dobrych rękach.


Trzeba wierzyć, trzeba trwać, trzeba mieć marzenia i plany, bez tego nie ma sensu istnienia...

Offline

 

#11 2011-04-24 15:05:21

Edit

Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-19
Posty: 119

Re: CIELENGITIDE odroczyło na 2 lata

Berni, Kasiu
pięknie to napisałyście...

Offline

 

#12 2011-07-09 22:15:29

kasiag00008

Zarejestrowany: 2011-02-04
Posty: 9

Re: CIELENGITIDE odroczyło na 2 lata

... dziś o 7.50 zakończyła się walka mojej mamy z glejakiem, znów zebrał swoje żniwo, nie oszczędził, przez prawie 3 lata nie poddała się ani razu, zawsze pogodna, optymistyczna. Moja Bohaterka zasnęła...
dziękuję wszystkim, którzy przy nas byli, lekarzom,pielęgniarkom, opiece hospicyjnej, dziękuję za to, że tyle w Was siły.

Offline

 

#13 2011-07-10 12:37:40

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: CIELENGITIDE odroczyło na 2 lata

kasiag00008 napisał:

Między nami bywało różnie, ale od czasu choroby nasze więzi bardzo się zacieśniły, czy tak właśnie miało być??
Ja też chcę normalnie żyć, mieć dzieci, trwać w szczęśliwym związku, normalnie pracować, nie chcę już tej niepewności każdego kolejnego dnia, na nasze szczęście jest przy mnie mój partner, on trwa i wspiera każdego dnia. Nawet jeśli mama odejdzie, będzie wiedziała, że jestem w dobrych rękach.
Trzeba wierzyć, trzeba trwać, trzeba mieć marzenia i plany, bez tego nie ma sensu istnienia...

Bardzo Ci Kasiug00008 współczuję. Z Tą, która w swej bezmocy całkowicie była ostatnio zdana na Ciebie, która do końca błogosławiła Cię za Twoje dobre serce, będziesz miała okazję się jeszcze spotkać, bowiem wszyscy zmartwychwstaniemy.
Wieczny odpoczynek racz Jej dać Panie, a Światłość Wiekuista niechaj Jej świeci na wieki, wieków amen.
Gdy powiadomisz o dacie i godzinie pogrzebu, będę dzwonił o tej porze dzwonem Pojednanie łącząc się z Twoim bólem.

Offline

 

#14 2011-08-07 16:32:53

kasiag00008

Zarejestrowany: 2011-02-04
Posty: 9

Re: CIELENGITIDE odroczyło na 2 lata

zobaczyłam to na jednej ze stron internetowych jako http://www.clinlife.pl/lpg/1206/1?gclid … s-Qreklamę

Offline

 

#15 2011-11-14 23:02:02

marzeka-m5

Zarejestrowany: 2011-11-14
Posty: 38

Re: CIELENGITIDE odroczyło na 2 lata

Witam wszystkich, jestem nowa na forum, ale Nasza walka z GBM trwa już dość długo. Wszystko zaczeło się 15 lipca 2008 roku, byłam wówczas w 8 miesiącu ciązy, kiedy to o 8 rano wyrwało mnie pukaniedo drzwi. W drzwiach stała Pani która wręczyła mi telefon, w którym usłyszałam tylko że mój ukochany mąż miał wypadek i muszę jechać do niego. Kiedy dotarłam na miejsce dowiedziałam się że mąż miał potrójny atak padaczki typu grand male i że jedziemy do szpitala. W szpitalu zrobiono TK z której wynikało że mąż ma jakiś cień na mózgu, ze względu na upadek podczas ataku odesłano męza do innego szpitala gdzie wykonano MRI i stwierdzono guz mózgu. Pan doktor powiadomił nas o tym, iż według obrazu na MRI podejrzewa u męża Glejaka 1 stopnia i że może on samoistnie zniknąć i najlepiej nic z takim nie robić, oczywiście po za kontroowaniem go. Męża wypisano do domu gdzie kazano mu odpoczywać i przepisano na wszelki wypadek leki przeciwpadaczkowe. Mija pól roku jest styczeń 2009 roku jedziemy na wynik kontrolnego MRI i szok, lekarz mówi trzeba operować, pamiętam jak dziś był czwartek, operacja we wtorek. Mąż bardzo szybko wstał po operacji był na nogach wciągu 24 godz. w między czasie dowiedzieliśmy się że z pobranych wycinków przeprowadzono analizę i postawiono diagnozę, Glejak Wielopostaciowy IV stopnia, wówczas zasiadłam do internetu i zaczełam szukać i szok. Po operacji u męza zastosowano 30 diowe naświetlanie połączone z TEMODALEM, oraz po skończeniu naświetlań 6 miesięczoną terapię Temadolem. Co 3 miesiące jeździliśmy na MRI i słyszeliśmy że wszystko jest dobrze, mąż czuje się świetnie, zaczyna ćwiczyć,spacerować,spędzać czas z Naszymi córeczkami. W styczniu 2011 roku czyli 2lata po pierwszej operacji kolejny scan i tym razem nie ma dobrych wiadomości, jest wznowa trzeba operować i znów sytuacja trwa 4 dni, we wtorek mążjest operowany a w piątek jest już w domu, bardzo szybko odzyskuje siły i wydaje się że znów bedzie dobrze. Po konsylium lekarskim mąż otrzymuje chemioterapię PCV, po 4 serii MRI i nie stety nie działa, lekarze podejmują decyzję kolejna chemioterapia tym razem Carboplatinum, 3 miesiące i kolejny MRI. Dziś właśnie dowiedzileiśmy się że ona również nie działa, ze jest nowa wznowa wprawdzie bardzo malutka ale jest. kolejny szok i pytanie co teraz, teraz własnie mąz przyjąl 1 dawkę Temodalu i znów mamy nadzieję, że skoro pierwszy raz podziałała to i moze tym razem podziała. Jestem pełan podziwu dla Niego on się uśmiecha, choć ma świadomość swojego stanu, mam nadzieje, że bedzie dobrze. Lekarze podkreślają że duży korzystny wpływ na to że mój mąż tak świetnie się czuje mimo wznowy, jest ogólna kondycja i dość młody wiek. Ja ciągle nie moge do[uścić do siebie myśli że ......................., przecież ona ma dopiero 34 lata, a Nasze córeczki tak bardzo Go potzrebują. Mam nadzieje że uda nam się zachamować proces wznowy i że  wszystko będzie jeszcze dobrze, że uda nam się pojechać na obiecane córką wakację do Disneylandu, to już za rok, wiec walczymy dalej . Walcz Kochanie...

Offline

 

#16 2011-11-15 10:31:19

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: CIELENGITIDE odroczyło na 2 lata

Marzeko – m5 !
Forum Koniczynka to nie serial w TV. Tu za każdym Twoim słowem kryją się prawdziwe, rzeczywiste, a nie reżysersko wymyślone i aktorsko odegrane sprawy ludzkie. O serialach w TV można dyskutować zastanawiając się: jak, który aktor odegrał swoją rolę. Tu w Koniczynce jesteśmy sobą. Jesteśmy sobą w sprawach ostatecznych, w sprawach życia i śmierci. Nasze życie, osób bezpośrednio najbliżej związanych z chorymi na glejaka, każdego dnia naznaczone jest piętnem przez Ciebie wykropkowanym. I to nieważne ile lat liczy najbliższa osoba czy tylko 34 lata czy dwa razy więcej. Czy potrzebują nas nasze małe dzieci, czy wnuki. Każde życie jest darem Boga od poczęcia do naturalnej śmierci. Mówiąc tak myślimy najczęściej o życiu w stanie płodowym, względnie w stanie agonalnym. Ale Ty, Twój mąż, Twoje córeczki są w tym długim okresie między  poczęciem a śmiercią. Z tym darem życia przychodzi nam się „brać za bary” każdego dnia walcząc o jego godne przeżycie. Inaczej Ty, inaczej Twój mąż, a jeszcze inaczej Twoje córeczki.  Za ten dar życia, każdego dnia życia dziękujemy Bogu i Jego błagamy o kolejny następny. Piszesz dużo o nadziei, To dobrze. Nadzieja w zmartwychwstanie naszych doczesnych ciał jest tą nadzieją, na której  zasadzają się wszelkie inne nadzieje. Piszesz o walce, ale to nie jest walka z kimś, to walka ze sobą i na tę walkę życzymy Ci oraz twoim najbliższym dużo, dużo sił obiecując, że wspierać Cię będziemy naszym cierpieniem i modlitwą.
                                            Jerzy

Droga i kochana Marzeko!
Jeśli wznowa jest u Twojego Męża niewielka, to polecam Ci kontakt ze szpitalem wojskowym w Warszawie, gdzie mają podobno nóż, działający na zasadzie „lasera”, czyli punktowo. Nie jest w tym wypadku potrzebna trepanacja czaszki. Nie jest to wiadomość sprawdzona, ale spróbować warto!
Pozdrawiam serdecznie, zapewniając jednocześnie o pamięci modlitewnej!                                             Ewa-Irena

Offline

 

#17 2011-11-15 23:11:54

marzeka-m5

Zarejestrowany: 2011-11-14
Posty: 38

Re: CIELENGITIDE odroczyło na 2 lata

Bardzo Wam dziękuje za słowa wsparcia.!!!!

Niestety mojego męża póki co niechcą operować po raz trzeci, próbują podać poraz drugi Temodal. Ponieważ obecnie mieszkamy z Wielkie Brytanii mamy tu naprawdę super opiekę i dostęp praktycznie do wszystkich mozliwych rozwiązań, niestety nie wszystko nadaje sie dla wszystkich i nie wszystko działa. Ale mam nadzieje że i tym razem Temodal na długi czas zastopuje rozwój guza. A póki co mąż czuje się naprawdę super i razem cieszymy się każdym wspólnym dniem.

Jeszcze raz wszystkim dziękuje i ja rónież modle się za was i służę pomocą w zakresie moich doświadczeń w walce z tym Terminatorem!!!

Pozdrawiam Was serdecznie:)

Offline

 

#18 2011-11-16 17:32:42

wawik

Skąd: Borówiec, Poznań
Zarejestrowany: 2008-08-22
Posty: 162

Re: CIELENGITIDE odroczyło na 2 lata

Witam

a ja sie dziwiłem skad tyle pomysłów na leczenie i tyle propozycji chemioterapii od lekarzy i dostep do Temodalu mimo wznowy a to brytyjska słuzba zdrowia. Macie szczęście ze mozecie sie tam leczyc korzystajcie i oby Wam sie udało trzyma kciuki
wawik

Offline

 

#19 2011-11-16 18:43:33

marzeka-m5

Zarejestrowany: 2011-11-14
Posty: 38

Re: CIELENGITIDE odroczyło na 2 lata

Witam Wszystkich.

Wawik, bardzo dziękuje za dobre słowo. Zdajemy sobie sprawę, że mamy szczęście że mieszkamy w Wielkiej Brytanii i że mamy dostęp do tych wszystkich leków. Tu własnie mój mąż został zdiagnozowany i tu jest prowadzoany. Mamy te szczęście że trafiliśmy na jeden z njalepszych szpitali jeśli chodzi o onkologię i neuroonkologię w Wiekiej Brytanii ale nie tylko jeden z lepszych w Europie, dlatego jestem wdzięczna ludziom , którzy na codzień wspaierają nas w walce i pomagają jak tylko mogą, aby mój mąż miał godne życie i czuł sie dobrze. A wszystkim bardzo dziękuje za dobre słowoe, to naprawde wiele dla mnie znaczy, długo zasatanawiałam się czy mam prawo zająć głos na tym forum, ale chciałabym jeśli to możliwe choć potrzymać na duchu, że walka z Glejeakiem jest możliwa i warta, tego by ją podjać.

Wszystkich serdecznie pozdrawiam:) Marzena

Offline

 

#20 2012-02-21 22:10:26

marzeka-m5

Zarejestrowany: 2011-11-14
Posty: 38

Re: CIELENGITIDE odroczyło na 2 lata

WITAM SERDECZNIE. DAWNO NIE ZAGLADLAM NA FORUM. OSTATNIO KIEDY PISALAM O MOIM MEZU MYSLALAM ZE MAMY JESZCZE TAK DUZO CZASU, A TU 3 MIESIACE I RADYKALNA ZMIANA. W GRUDNIU MÁZ ZACZAL MIEC NIEDOWLAD LEWEJ REKI I LICZNE NAPADY PADACZKOWE, KOLEJNY REZONANS W STYCZNIU WYKAZAL ZE TYM RAZEM TEMODAL NIE POMOGL. 3 TYGODNIE TEMU MAZ OBUDZIL SIE Z BOLEM GLOWY, KTORY MIMO BRANIA TABLETEK PRZECIWBOLOWYCH NIE USTEPOOWAL, NA 3 NOC BOL BYL TAK MOCNY ZE KONIECZNY BYL SZPITAL. 3 DNI POZNIEJ RAFAL MA NIEDOWLAD LEWEJ NOGI, SZPITAL ZAPEWNAI NAM NAPRAWDE KOMPLEKSOWA OPIEKE ALE MOWI NAM ZE W OBECNEJ CHWILI  NIE SA W STANIE NAM JUZ POMOC. W ZESZLY CZWARTEK BOL POWROCIL, BYL TAK SILNY ZE MAZ STARCIL KONTAKT Z RZECZYWISTOSCIA, A LEKARZ KTORY BYL U NAS Z WIZYTA PODJAL SZYBKIE DZIALANIA WYCIAGNIECIA GO Z TEGO STANU, TERAZ JEST TORCHE LEPIEJ, JEDNAK NADAL MA PROBLEM Z PORUSZANIEM SIE. PODLACZONE MA 2 POMPY DOZUJACE DETAHEXAMETAZON ORAZ MORFINE ATAKZE DWA INNE LEKI, WIEKSZOSC CZASU SPEDZA WLOZKU, A JA SIDZE OBOK NIEGO W DZIEN I W NOCY CHWYTAJACE WSZYSTKIE CHWILE KTORE NAM POZOSTALY. CHYBA MUSZE ZACZAC PRZYGOTOWYWAC SIE NA ROZMOWE Z DZIECMI, TO TAK BOLI, KEDY KTOS KOGO KOCHASZ MUSI ODEJSC. MAM TYLKO NADZIEJE ZE NIE BEDZIE CIERPIAL I ZE LEKI POZWOLA NAM PRZEZYC JESZCZE SPORY CZAS. DOBRZE ZE JEST TE FORUM BO NIE WIEM KOMU MOGLABYM O TYM POWIEDZIEC, CIAGLE WIERZE ZE JEST JESZCZE SZNSA I MODLE SIE O TO. NIE MOGE SIE POGODZIC Z TYM ZE NIE MOGE MU W ZADEN SPOSOB POMOC, POWIEDZCIE JAK DLUGO TAK BEDZIE?

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
nadzieja-glejak.pun.pl edytor zdjęcia niepełnosprawni na Mazurach kantory Rzeszów przeboty busy Stuttgart