Ogłoszenie

"KONICZYNKA" czyli FORUM z nadzieją na lepsze jutro...
...jest miejscem wymiany doświadczeń, wspierania się w chorobie, doradzania, podtrzymywania na duchu...
Glejak to trudny przeciwnik, walczmy razem =>
"Niech nasza droga będzie wspólna...", jak mówi JPII słowami umieszczonymi na dole bannera.
Zarejestrowani użytkownicy mogą korzystać z szybkiej pomocy, pisząc o swoim problemie w ChatBoxie.
Polecamy fora o podobnej tematyce:
forum glejak - to istna skarbnica wiedzy i mili, zawsze chętni do pomocy userzy i ekipa
oraz forum pro-salute - gdzie jest wiele wątków pobocznych, towarzyszących chorobie nowotworowej...

Drogi Gościu, umacniaj swoją wiarę, nie trać nadziei i... kochaj z całych sił!!!
samograj

#1 2011-03-31 13:29:40

MamaKacpra

Zarejestrowany: 2011-03-31
Posty: 2

Z glejakiem gwiaździakiem od 14 lat - czy kończy nam sie kredyt?

Jestem mamą 20 letniego Kacpra, u którego w wieku 6 lat (IX 1997r) wykryto guz na pniu mózgu i rdzeniu kręgowym 6cm/6cm z podejrzeniem łagodnego glejaka gwiaździak. Zastosowano chemioterapię CBDCA + VCR, po tym radioterapię i ponownie chemioterapię VCR + CDDP + CCNU. Od zakończenia wspomnianego leczenia jesteśmy poddawani nieustannej kontroli. W międzyczasie organizm Kacpra po kuracjach zaczął się regenerować i z bardzo wychudzonego chłopca wyrósł kawał mężczyzny. Długo miał nadwagę która osiągneła 85 kg. Kości kręgosłup zrujnowane. Skolioza. Niestety nie wolno nam korzystać z wszelkich masaży na kręgosłupie. Tak nam kiedyś zakomunikowano i tego się trzymamy. Kacper tez ma duży niedowład prawostronny pogłębiający się, gdyż są już przykurcze na rece. W wyniku choroby lub podanych leków stracił słuch w prawym uchu i częściowo w lewym.W wyniku leczenia guz zmiejszył się do okolo 4 cm.
Niestety obecnie po wielu latach spokojnego życia nastąpiło wznowienie choroby. Guz zaczął roznąć. Wszystko to zaczęlo się dziać w momencie zmiany kliniki z dziecięcej na klinikę dla dorosłych.
Rozmiary guza wrócily do pierwotnych. W styczniu tego roku pojawiło sie wodogłowie i wstawiono Kacprowi zastawkę mózgowo - otrzewnową typu Sophysa. Po operacji syn przestał samodzielnie chodzić, gdyż od zastawki zrobilo się jeszcze ciaśniej w glowie i  dostał notorycznej czkawki, która trwała ponad tydzień i nikt nie mógł mu pomóc. Po dwutygodniowym pobycie w szpitalu czkawka wróciła do normy. Po powrocie do domu stanela po 2 dniach. Niestety u Kacpra pojawiły się wymioty - od rana do południa. Później ustępowały. W wyniku tego schudł 10 kg. Zaobserwowałam też że Kacper ma wysokie ciśnienie 150/120 i puls ponad 130-140. Zglosiliśmy się do szpitala rejonowego aby zaradzono coś na te wymioty i ciśnienie oraz puls, tak poleciła nam lekarka z Kliniki onkologicznej. Podano Kacprowi leki przeciwwymiotne i inne przy okazji złapał w szpitalu zapalenie płuc i ledwie z tego wyszedł. Od 2 tygodni jesteśmy w domu do dziś Kacper jest słaby po zapaleniu płuc. Chodzi jeszcze gorzej a właściwie jest prowadzany i to gdy musi np; do wc. Sam się nie obsługuje, tyle o ile tą jedną słabą ręką podczas posiłków. Cisnienie jest normowane przez lek ale puls wciąż wysoki okolo 110-120-130. Od wczoraj zaobserwowałam duże unaczynienie w prawym oku.
Neurochirurgiznie nie można już Kacprowi pomóc. Za tydzień mamy pierwszą wizytę u chemioterapeuty w Warszawie na Ursynowie. Mam nadzieję, że zaproponują coś co pomoże zatrzymać rozwój guza, bo już nie ma miejsca w glowie i to sa ostatnie chwile na konktertne decyzje.

Mieszkamy 70 km od Warszawy. Proszę o wymianę doświadczeń i porady. Nie wiem co mam robić, do kogo sie udać i mam wrażenie, że jeteśmy trochę zbywani przez lekarzy. Ponad rok zmarnowałam na konsultacje z onkologiem, ktorego kompetencje kończyły się zawsze na kierowaniu syna na rezonans i obiecanki, że po wyniku "się zobaczy", przy tym tworzono nam takie bariery aby odwrócić naszą uwagę od niewiedzy lekarza. Nawet nie zapoznała się z całą hisorią Kacpra. Teraz poznamy kolejnego. Co z tego wyniknie - nie wiem?
Pomózcie , poradźcie!

Offline

 

#2 2011-03-31 18:42:32

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1034
WWW

Re: Z glejakiem gwiaździakiem od 14 lat - czy kończy nam sie kredyt?

MamoKacpra - przede wszystkim bardzo Tobie współczuję, że przechodzicie przez takie piekło już tyle lat.. Podziwiam takie osoby, które potrafią sobie radzić w tak ekstremalnych sytuacjach.....

Nie wiem skąd bierze się tak straszna indolencja lekarzy... skąd bierze się brak kompetencji, czasu, empatii itd.itp (???)

Na dziś nie umiem Ci pomóc...odpisuję, żebyś czuła, że nie jesteś sama, że pomyślę.....
A może dr Vogel w Berlinie i terapia Lajf-600?
Zobacz tez tutaj:
http://www.nadzieja-glejak.pun.pl/viewtopic.php?id=27


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#3 2011-03-31 22:51:38

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: Z glejakiem gwiaździakiem od 14 lat - czy kończy nam sie kredyt?

Drodzy Kubo i Mamo Kacpra!
Podaję Wam wiadomość, jaką usłyszałam w telewizji, a mianowicie:podobno w którymś ze szpitali warszawskich mają aparat do bezinwazyjnego usuwania guzów mózgu, tzn. bez trepanacji czaszki.
U mnie dzięki Bogu do tej pory nic się nie dzieje, choć co pół roku chodzę na rezonans magnetyczny.
Pozdrawiam serdecznie  wszystkich forumowiczów.
Irena - Ewa

Offline

 

#4 2011-05-06 20:48:03

MamaKacpra

Zarejestrowany: 2011-03-31
Posty: 2

Re: Z glejakiem gwiaździakiem od 14 lat - czy kończy nam sie kredyt?

Dziękuję za zainteresowanie moim wpisem. Droga IRENA-EWA tak naprawdę KNIFE jeszcze nie funkcjonuje na warszawskim brodnie, choć metoda super. Przeznaczona jest dla guzów do 3 cm i o innej lokalizacji. Ważne też podobno czy pacjent nie przyjął już wcześnie tzw. życiowej dawki napromieniania, bo to go może zdyskwalifikować. Ale każdy i tak musi idnywidualnie do tego podejść  sprawdzić czy to metoda dla niego czy nie. Zapiski Jerzego to wspaniały blog i te pieśni...

Samograj - bardzo dziękuję za slowa współczucia. Chyba nie będziemy już mieli wpływu na stosunek lekarzy do pacjenta.

Poznaliśmy swojego chemioterapeutę. Kacper dostał 2 kuracje CCNU w tabletkach do domu co 6 tygodni. Jesteśmy po pierwszej za kilka dni następna. Moje wrażenia z wizyty są takie, że leki dostaliśmy bo nie wypadalo nic nie dać. Zapytalam o Temodal, o ktorym tu tak dużo się pisze. Usłyszałam, że lek jest NIE SKUTECZNY i zbyt mocno reklamowany przez firmę'' INTERNET'' a poza tym syn jest za słaby aby ją przyjąć.
BĘDĘ NALEGAŁA !!!

Offline

 

#5 2011-05-06 22:51:16

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: Z glejakiem gwiaździakiem od 14 lat - czy kończy nam sie kredyt?

Mamo Kacpra!
Tak po prawdzie wszyscy, tzn. i opiekujący się chorymi i lekarze, nie dużo wiemy. Nasi chorzy żyją od rezonansu do rezonansu, od wznowy do wznowy dziękując Bogu za każdy przeżyty dzień. Irena –Ewa ma mieć rezonans za 10 dni i podobnie jak przed każdym rezonansem, tak już od jakiegoś czasu jest z tej przyczyny nerwowa, a myśli jej krążą  i koncentrują się wokół nieznanego wyniku. Jednym udaje się przeżyć po pierwszej operacji  kilka, kilkanaście miesięcy, innym nawet kilka lat. Ja, znajduję odpowiedź dlaczego choroba, dlaczego cierpienie i dla chorego, a szczególnie dla opiekujących się nimi osób, tylko w kategoriach wiary i łączenia naszego krzyża z Chrystusowym krzyżem. Konkretnie nie potrafię Tobie Mamo Kacpra w sensie medycznej porady w niczym pomóc. Twoje doświadczenia z glejakiem są szersze niż moje. Żadna służba medyczna nie bada co się dalej  z chorym dzieje po operacji. Wszyscy opiekujący się naszymi chorymi odnosimy wrażenie jakoby dla lekarzy chory był z góry skazany na stratę i nie wart leczenia. To przykre dla najbliższych i żadna prywatyzacja szpitali tego nie zmieni. Wręcz pogorszy obecny stan. Wszystko jednak zależy od ludzi i nie można generalizować, bo są lekarze z powołania, oddani  człowiekowi. A to, że nie potrafią skutecznie pomóc utwierdza nas tylko w przekonaniu, że nie człowiek jest panem swego życia, ale Bóg, od którego wszystko się zaczęło i na którym się nasze ziemskie życie skończy.
Rozpisałem się tutaj, a po to samograj i inni z tego forum przed laty założyli mi bloga, bym nie zaśmiecał swoimi rozważaniami tego miejsca. Piszę go między  innymi po to by pokazać, że mając w domu chorą, można żyć normalnie i cieszyć się życiem.
Wiem Mamo Kacpra, że masz wyjątkowo zajęty czas i namawianie Ciebie do dzielenia się Twoją opieką nad synem to barbarzyństwo, ale gdyby Ci było ciężko pisz na Koniczynce, na moim blogu, pisz meila, obojętnie co. Masz po drugiej stronie bratnią duszę, która będzie się starała Ciebie zrozumieć i nie pozostanie głucha. Twój heroizm w walce o syna, o temodal  wart jest nagłośnienia. Tyle wokół w informatorach kabaretu, uśmiechniętych  i zadowolonych twarzy, a tak mało pozytywnych, realnych świadectw walki o każdy dzień życia, realnego krzyża i cierpienia, które trzeba nam przyjmować przez łzy, ale z uśmiechem, bo on świadczy o naszej wielkości.
Pozdrawiam i obiecuję modlitwę za przyczyną naszego błogosławionego Jana Pawła II.
Jerzy.
Ps. Moja żona Irena - Ewa bardzo zasmuciła się Twoim wpisem,  myślała, że Ci jakoś pomoże i nie chciała mi wierzyć, że knife to na razie „mrzonki”.  O jakich pieśniach pisałaś wyżej?

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
nadzieja-glejak.pun.pl