Ogłoszenie

"KONICZYNKA" czyli FORUM z nadzieją na lepsze jutro...
...jest miejscem wymiany doświadczeń, wspierania się w chorobie, doradzania, podtrzymywania na duchu...
Glejak to trudny przeciwnik, walczmy razem =>
"Niech nasza droga będzie wspólna...", jak mówi JPII słowami umieszczonymi na dole bannera.
Zarejestrowani użytkownicy mogą korzystać z szybkiej pomocy, pisząc o swoim problemie w ChatBoxie.
Polecamy fora o podobnej tematyce:
forum glejak - to istna skarbnica wiedzy i mili, zawsze chętni do pomocy userzy i ekipa
oraz forum pro-salute - gdzie jest wiele wątków pobocznych, towarzyszących chorobie nowotworowej...

Drogi Gościu, umacniaj swoją wiarę, nie trać nadziei i... kochaj z całych sił!!!
samograj

#1 2008-08-25 20:54:24

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

postanowilam podzielic sie z wami nasza historia choroby, ktorej fragmenty sa rowniez zamieszczone na forum glejak.pl.

pierwszy raz choroba dala o sobie znac w lutym 2008, tata nie z gruszki ni z pietruszki zaczal mowic od rzeczy, powtarzal ciagle jedno i to samo zdanie ktorego nikt nie rozumial. po tym ataku znalazl sie w szpitalu, gdzie zrobione TK glowy wykazalo guz  o wielkosci 18x22 w lewym placie skroniowym. nie bylo od razu wiadomo ze to glejak, a juz na pewno nikt z lekarzy nie potwierdzal ze to IV. mielismy do wyboru albo operacje albo obserwacje guza (lekarz neurochirurg nie mowil ze konieczna jest natychmiastowa operacja). tata jednak nie chcial zyc ze swiadomocia ze cos mu w glowie siedzi, myslal, ze po zabiegu wroci do normalnego zycia, tym bardziej ze nie mial innych objawow, poza tym jednorazowym, niespelna godzinnym intydentem.
w marcu 2008 odbyla sie operacja. tata zniosl ja swietnie, po 4 dniach byl juz w domu sprawny, bez zadanych skutkow ubocznych. lekarz operujacy mowil ze to nie jest najgorszy typ glejaka, jednak wyniki badania histpat pozazaly co innego. to byl Wielki Piatek i oboje z moim bratem stwierdzilismy ze nie powiemy rodzicom prawdy, zeby przezyli spokojnie swieta. pozniej, powiedzielismy conieco mamie i zapisalismy sie na radioterpie. wtedy jeszcze w marcu byly programy terapeutyczne dotyczące leczenia glejaka temodalem i mialam nadzieje ze uda nam sie go zdobyc. termin naswietlania byl w maju (2 mce po operacji). czekalismy cierpliwie ale niesety w praniu okazalo sie ze tata byl gotowy do naswietlan dopiwro na poczatku czerwca (tyle trwalo zrobienie maski itp) poniewaz od kwietnia podawanie temodalu zostalo wstrzymane tata mial zostac poddany tylko samej radio.
tydzien przez planowanym terminem naswietlan tata badac w domu dostal identycznego jak za pierwszym razem zaniku pamieci. mialam nadzieje ze to przez upaly (bylo wtedy strasznie goraco) tym bardziej ze przed zrobieniem maski mial robiony tomograf, ktory ponoc nic nie wykazal.................... niestety TK z kontrastem wykazalo wznowe w lozy pooperacyjnej 3,5x3,5 czyli jeszcze wieksza niz guz pierwotny. bylismy zalamani.
robienie naswietlania tak duzego guza wydwalo mi sie niezbyt dobrym pomyslem, choc lekarze onkolodzy mowili ze nie koniecznie trzeba go usuwac, bo i tak odrosnie. konsultowalismy to z dr haratem i ten potwierdzil ze trzeba operowac, a potem jak najszybciej naswitlac najlepiej z temodalem.....
operacja odbyla sie na poczatku lipca, rowniez udana. tata w 5 dni po operacji byl w domu.
w miedzyczasie weszly do szpitala jednorodne grupy pacjentow - inny system finansowania, ktory dawal jakas nikla nadzieje ze temodal. robilam wszystko zeby przekonac lekarzy do tego, ze tacie moze on pomoc. bl w dobrej a nawet bardzo dobrej kondycji, mial guz usuniety w calosci no i do tego zaklepany termin radio na 3 tyg po operacji.
za moimi namowami wniosek zostal wypisany, jego rozpatrzenie trwalo ponad tydzien i dokladnie 30 dni po operacji tata zaczal terapie skojarzona. znosi ja bardzo dobrze, nie wymiotuje, nie jest oslabiony, tylko ma male problemy ze wzrokiem no i strasznie teskni za domem ( w tym tyg moze uda sie go wyrwac ze szpitala na wekend)
dodam jeszcze, ze dzieki informacjom uzyskanym od forumowiczow glejaka udalo mi sie dotrzec do dr naumana i poprosic go o zrobienie badan na metylacje, ktore powiedza, czy ten lek tacie pomoze. mialam nadzieje ze jesli wyjdzie ono pozytywnie pomoze mi to zdobyc lek. zrobienie tego badanie trwalo jednak dluzej niz mysllam i na szczescie udalo sie zdobyc temodal bez tego zaswiadczenia.
wyniku dowiedzialam sie dopiero dzis i jest..... pozytywny!!!!! dzieki ci Panie
analizujac teraz cale te nasze zmagania stwierdzam, ze ten szybki odrost okazal sie dla nas zbawienny, dzieki niemu leczenie opoznilo sie miesiac i udalo sie zdobyc temodal, na ktory nie mielismy szans w czerwcu, poza tym radio po 3 mcach od operacji i tak pewnie nic dobrego by nie zdzialalo, takze Pan Bog wie co robi zsylajac na nas roznego typu niepowodzenia, ktore pozniej okazuja sie czyms pozytywnym.
mam nadzieje ze nasza historia, mimo ze nietypowa przyniesie komus iskierke nadziei.....
pozdrawiam, Aga.

Offline

 

#2 2008-08-25 22:51:49

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

Dzięki niecha27 .
Cieszę sie razem z Tobą, że dziś takie dobre wieści dotarły do nas
I wiesz, rzeczywiście jest coś w tym, że Bóg prowadzi nas swoimi drogami, które na początku wydają się naszą klęską.... a okazuje się, że przysłowie "nie ma tego złego..." jest wciąż aktualne.


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#3 2008-08-25 23:26:46

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

a powiedz aniu jak bedziesz odbierala te bloczki i wynik badania? ja z tego szczescia to nie za bardzo zrozumialam ale dr nauman mi mowil ze jeszcze pare dni pracuje a potem na miesiac idzie na urlop..... wiesz cos siecej na ten temat?

Offline

 

#4 2008-08-28 21:40:32

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

niestety taty i tym razem nie wypuscili i juz pewnie nie wypuszcza do konca:( a on tk teskni za domem przeciez to juz 5 tygodni.... jestem pewna ze to dobrze by mu zrobilo, bybly zdrowszy, przynajmniej psychicznie. czy wasi chorzy tez nie byli wypuszczani na weekendy do domu podczas terapii skojarzonej???

Offline

 

#5 2008-08-28 22:13:26

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

Kzrysiek przyjeżdzął na weekendy i... pracował od rana do nocy- kńczyli z Jaskiem projekty...


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#6 2008-08-29 07:14:17

AZA

Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 233

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

Mój Tata na każdy weekend był wypuszczany na przepustkę a był tam 7 tygodni

Offline

 

#7 2008-08-29 11:23:27

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

to dlaczego oni go nie puszczaja..... czyzby chcieli utrzec mi nosa i pokazac kto tu rzadzi???

Offline

 

#8 2008-08-29 12:49:56

AZA

Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 233

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

Niewykluczone
ale możliwe że Tata Twój faktycznie troszke gorzej sie czuje (patrz wyniki badań) i nie wiadomo co mogłoby sie stac w domu przez weekend
ja za kazdym razem podpisywałam oświadczenie ze biorę Tatę na własna i jego odpowiedzialność bo to przecież guz mózgu  i spiączka w przypadku radioterapii z powodu obrzeku może szybciutko nastąpić
może w tym przypadku lepiej zaufać lekarzom

Ostatnio edytowany przez AZA (2008-08-29 12:51:05)

Offline

 

#9 2008-08-29 14:09:49

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

tata sie czuje bardzo dobrze, wyniki tez ma dobre ale coz, nie bede juz sie klocila, moze jakos wytrzyma te 2 a jak zwieksza ilosc lamp do 30 to 3 tygodnie. jutro jade do niego z wizyta:)

Offline

 

#10 2008-09-09 14:19:06

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

Niecha27 co u Was słychać??? Skrobnij coś


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#11 2008-09-10 11:40:10

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

u nas jak dotad dobrze, tata dostanie jeszcze 5 dodatkowych lapm i bedzie jak potrzeba, 30 lamp i 43 porcje temodalu. co do dalszego podawania leku wniosek ponoc jest u kopnsultanta wojewodzkiego, ktory u nas akurat jest rowniez dyrektorem co, takze nie wiadomo co z tego bedzie, ale moze po dzisiejszej debacie nie trzeba bedzie wypisywac zadnych wnioskow..... oby... tata czuje sie dobrze tylko mu ucho przytkalo, bo kazali nie myc miejsca naswietlanego;)

Offline

 

#12 2008-09-11 01:16:31

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

Super ....czyli w pełni terapia skojarzona .
No jestem ciekawa co dziś uradzili na posiedzeniu....będzie refundowany czy nie... na wniosek czy od reki???


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#13 2008-09-12 16:30:34

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

no wlasnie, wie ktos cos o tym co uradzili??? dlaczego nic nie ma na ich stronie....

Offline

 

#14 2008-09-12 17:34:42

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

Niecha, zanim to nabirze mocy prawnej to potrwa...muszą ustalic tekst rekomendacji, pozbierać podpisy, przesłac do NFZ-tu i (po cichutku ) i dopiero wtedy wydadzą oficjalna opinię (tak myślę), a potem trzeba będzie czekać, aż ustalą formalnie refundację...


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#15 2008-09-13 14:14:22

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

jejka, to jak nam temodal bedzie potrzebny juz za miesiac to moze to jeszcze nie nabierze mocy prawnej:( co ja podam tacie jak wniosek nie zostanie pozytywnie rozpatrzony....

Offline

 

#16 2008-09-13 14:49:10

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

Jaką dawke tata bierze???
Ile waży???
Może mogłabym Ci w trybie pilnym odstapić/pożyczyć tę 1 dawkę (mam z Turcji), zanim dostaniesz ten refundowany...
Dzwoniłam do dr-a Naumana.
Powiedział mi, że nie był na głosowaniu i nie wie jakie są wyniki posiedzenia, przedstawił tylko swoją opinię o działaniu temodalu, mówił o MGMT, jednak kilka osób uczestniczących w posiedzeniu, próbowało podważyć skutecznośc tych badań... wiem, ze na bank dostaną nowozdiagnozowani po resekcji... co z recydywistami - ni wiem... prosił, żeby się z nim skontaktowała po 3 października, bo teraz rzeczywiście to poszło do NFZ-tu i do Ministerstwa... tak więc nie będzie szybko na ich stronie ostatecznej decyzji co do refundacji.... jeszcze były negocjacje z Scheringiem... to wszystko nie jaet tak : hop - siup!!!


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#17 2008-09-13 15:01:45

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

moj tata wazy 73 kg i do terapii skojarzonej dostawal 140 mg.
ty to jednak jestes obrotna kobitka, trach ciach telefon i juz wszystko wiesz:)
skoro nowozdiagnozowani maja dostac to tata sie lapie, tylko czy oni to wszystko poukladaja przez miasiac, bo wtedy tata musi zaczac monoterapie. z gory dziekuje za chec pomocy. jesli nie uda sie dostac to byc moze skrzystam z twojej propozycji. pozdrawiam i zdrowka zycze.

Offline

 

#18 2008-09-13 19:39:50

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

To troszkę więcej niż  Krzysiek (miał dawki obliczane na 70 kg)... czyli pierwsza  dawka Twojego Taty w monoterapii powinna wynosić jakieś 280 mg - najpierw daje się 150mg/m2 p.c. a nastepne idą już po 200mg/kg m.c. czyli ok 375mg (w zaokragleniu, bo z proporcji wyszedł ułamek nieskończony 373,33333333333...)
Czyli teraz, przy założeniu, że nadal wazy 74 kg powinien dostać 5 kapsułek 250mg =1 op. (białe z czarnymi napisami i 2 czarnymi paskami (logo firmy)), 5 kapsułek 20mg=1 op (biało żółte z czarnymi napisami i czarnymi paskami mniejsze od 250), i = 10 kapsułek 5mg= 2 op po 5 mg  , nie produkuja 10mg ( biało zielone z czarnymi napisami i 2 czarnymi paskami -maluteńkie ), czyli na jeden dzień dostanie tata:
1 kapsułkę białą, jedną biało żółtą i 2 biało zielone.
Pisze o tym, bo wiem, że miałaś kłopoty z tymi kolorowymi kapsułkami.... nie wiedzieliście co jest co i na co

A potem to powinien dostać
1. 1op.250mg (białe z napisami i 2 paskami czarnymi)
2.1 op.100mg(biało -pomarańczowe/a raczej łososiowe z napisami i 2 paskami czarnymi)
2.1 op 20 mg( biało - żółte z napisami i 2 paskami czarnymi)
i ew 5mg (pisze ewentualnie, bo nie wiem czy nie zaniżą do 370mg)


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#19 2008-09-14 18:24:47

Karolina77

Moderator

Zarejestrowany: 2008-09-02
Posty: 161

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

kurczaki...mam nadzieje, ze u mnie jak bedzie potrzebny temodal tez tata go dostanie

Offline

 

#20 2008-09-25 16:14:29

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

niestety nasz wniosek o temodal utknal w martwym punkcie, mija juz 3 tydzien odkad lekarz zlozyl go u konsultanta wojewodzkiego a ten nadaj go nie podpisal...... to chyba niezbyt dobry znak:( zgode na temodal go naswietlania dostalismy po niespalna 2 tygodniach.

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
cord bedspreads