Ogłoszenie

"KONICZYNKA" czyli FORUM z nadzieją na lepsze jutro...
...jest miejscem wymiany doświadczeń, wspierania się w chorobie, doradzania, podtrzymywania na duchu...
Glejak to trudny przeciwnik, walczmy razem =>
"Niech nasza droga będzie wspólna...", jak mówi JPII słowami umieszczonymi na dole bannera.
Zarejestrowani użytkownicy mogą korzystać z szybkiej pomocy, pisząc o swoim problemie w ChatBoxie.
Polecamy fora o podobnej tematyce:
forum glejak - to istna skarbnica wiedzy i mili, zawsze chętni do pomocy userzy i ekipa
oraz forum pro-salute - gdzie jest wiele wątków pobocznych, towarzyszących chorobie nowotworowej...

Drogi Gościu, umacniaj swoją wiarę, nie trać nadziei i... kochaj z całych sił!!!
samograj

#1 2012-08-04 13:01:05

 emalizu

Skąd: Ostrowiec Św.
Zarejestrowany: 2012-08-03
Posty: 10
zainteresowania: j.ang.,graf.komp.,aranż.wnętrz

Mama i ja, czyli historia Małgosi / GBM IV

.:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:.

Jak zacząć te historię? Od początku, od środka, od końca?

A może po prostu od teraz? Tak - teraz jest dobrym momentem aby zacząć.
Opiszę też to co było wcześniej, bez tego nie byłoby teraz. Ale zacznę od dziś.

.:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:.

Małgosia (ur. 1965). Moja Mama. Sympatyczna, uśmiechnięta, pełna życia. Moja Bohaterka.
GBM IV glejak wielopostaciowy pierwotny.
Diagnoza: Luty 2011
Operacja: Kwiecień 2011; pozostawiła ślad w postaci lekkiego paraliżu lewej strony ciała;
Stan aktualny: guz we wznowie, nieoperacyjny (październik 2011); nawracające niedowłady lewych kończyn;

dotychczasowe leczenie:
- temozolmid+radioterapia (po operacji, do wznowy: maj 2011-październik 2011);
- avastin (od wznowy: listopad 2011-sierpień 2012)
- teraz zaczynamy na nowo: fotemustine

Miejsce leczenia: Hiszpania, Madryt, Hospital Clínico San Carlos

.:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:.

Poniższe wpisy, być może nie będą chronologicznie ułożone, ale wierzę, że z biegiem czasu dadzą pełny obraz minionych miesięcy z życia mojej Mamy. Trudno w jednym poście zawrzeć 1,5 roku nierównej walki z GBM IV, więc wiele informacji będę początkowo sygnalizować, by następnie je rozwijać o szczegóły. Wklejać tu będę informacje będące bezpośrednio odczuciami Mamy, jak też moimi  spostrzeżeniami oraz informacjami ogólnymi.

.:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:.

Ostatnio edytowany przez emalizu (2012-08-04 13:02:15)


____________________________________________________________________________________________

Lo­gika zap­ro­wadzi Cię z pun­ku A do pun­ktu B. Wyob­raźnia zap­ro­wadzi Cię wszędzie.

— Al­bert Einstein

Offline

 

#2 2012-08-04 13:03:56

 emalizu

Skąd: Ostrowiec Św.
Zarejestrowany: 2012-08-03
Posty: 10
zainteresowania: j.ang.,graf.komp.,aranż.wnętrz

Re: Mama i ja, czyli historia Małgosi / GBM IV

.:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:.

2 sierpnia 2012 - szykuje się zmiana terapii, nic więcej nie wiem na razie.

Co to znaczy? Zabierają avastin. ZABIERAJĄ! Nie dziala już nie działa!
Podawany co 2 tygodnie od listopada 2011 w postaci wlewu dożylnego w szpitalu, początkowo zahamował wzrost guza. Po ostatnich badaniach wygląda na to, że przestał spełniać swoją funkcję. Guz rośnie i uciska na mózg powodując pogorszenie widzenia (Mama widzi czasami jednym okiem obraz poczwórnie (?)), niedowład i drętwienie kończyn (jeszcze 2 miesiące temu sama spacerowała po parku, dziś trudnością jest samodzielne podniesienie się z łóżka), trudności w koncentracji (Mama skarży się na to, ze ubierając się zakłada rzeczy na lewą stronę, tył na przód, wciska głowę w rękaw; robi to niezależnie od swoich chęci).

.:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:.

3 sierpnia 2012 - Będzie chemioterapia FOTEMUSTINE; Mama podpisała zgodę na wdrożenie leczenia.

Ze szpitala zadzwonią ok. 18 sierpnia jak już ostatecznie zatwierdzą i ustalą datę rozpoczęcia.
Dawkowanie podobnie jak z Avastinem - pierwszych 5 sesji co 2 tygodnie, potem co 3 tygodnie dożylnie w kroplówce ok. 45 min każda sesja.
Terapia podobno nie jest tak agresywna jak temozolmidem. Będzie czuć zmęczenie, także jeszcze jakiś czas po odstawieniu ale skutki uboczne są mniejsze.

Na dolegliwości z lewą nogą (suche bóle, drętwienie, niedowład) aktualnie pomaga FORTECORTIN.

Walczymy dalej!

.:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:.


____________________________________________________________________________________________

Lo­gika zap­ro­wadzi Cię z pun­ku A do pun­ktu B. Wyob­raźnia zap­ro­wadzi Cię wszędzie.

— Al­bert Einstein

Offline

 

#3 2012-08-05 23:38:09

 emalizu

Skąd: Ostrowiec Św.
Zarejestrowany: 2012-08-03
Posty: 10
zainteresowania: j.ang.,graf.komp.,aranż.wnętrz

Re: Mama i ja, czyli historia Małgosi / GBM IV

.:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:.

Jak to się zaczęło? Skąd się wzięło? I Dlaczego?
Rodziny wielu Chorych zadają sobie te pytania. Medycyna jest bezradna w szukaniu przyczyn.

Neurolog twierdzi, że pierwotne guzy mózgu nie są dziedziczne. W rodzinie brak przypadków nowotworów. Odnotowano 1 przypadek epilepsji - brat w rodzinie ojca Mamy. Zbyt odległe czasy (lata 50. XX w.) by szukać powiązań.

.:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:.

10 lutego 2011 - początek.

Mama Małgosia, lat 45, trafiła na izbę przyjęć z podejrzeniem udaru mózgu lub wylewu.
Objawy - podczas ubierania się w domu nagle straciła czucie w prawej części ciała (paraliż twrzy, ręki, prawego boku i nogi) oraz zaburzenia widzenia; odczucie paraliżu i jakby silne uderzenie w nogę, spowodowały upadek. Paraliż ustąpił całkowicie po ok. 30 minutach.

Zaniepokojona zajściem Mama pojechała na izbę przyjęć.
Badania krwi, EKG, inne badania podstawowe - w normie. Temperatura ciała w normie.
Lekarze jednak nie pozwolili Jej udać się do domu, argumentując koniecznością przeprowadzenia dalszych badań.
W kolejnych dniach przeprowadzono rezonans magnetyczny i tomografię komputerową.
Podczas pobytu w szpitalu cały czas Mama była pod obserwacją neurologiczną. Kryzys nie powtórzył się.

Przed ujawnieniem wyniku, cały czas opierano sie na poszukiwaniu zmian w mózgu dotyczących prawdopodobnego udaru.

Ostatecznie wynik rezonansu magnetycznego ujawnił zmiany w obszarze kory mózgowej - białe plamy.
Wykluczono udar. Zastosowano TAC - terapię radioaktywną (wlew dożylny) w celu ewentualnego zahamowania rozwoju zmian widzialnych w RM.
Na podstawie danych klinicznych i wyników radiologicznych (RM, TC) pierwszą postawiona diagnoza wskazała na guza pierwotnego o niskim stopni złośliwości.
Dodatkowe badania ujawniły przy tym hipercholesterolemię - podwyższone powyżej normy stężenie cholesterolu w osoczu krwi.

Dalsze zalecenia - neurochirurg podjął decyzję o konieczności przeprowadzenia funkcjonalnego rezonansu magnetycznego (fRMI) ze spektroskopią. Wyznaczono wizytę za 2-3 tygodnie, żeby sprawdzić, czy zaobserwowane zmiany w mózgu postępują.

Wdrożono leczenie antyepileptyczne (KEPPRA 250 mg co 12 godzin) oraz dietę niskotłuszczową.

16 lutego 2011 - wypis ze szpitala; czekaliśmy na wyznaczenie terminu nowego RM.

.:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:.

Ostatnio edytowany przez emalizu (2012-08-06 00:00:00)


____________________________________________________________________________________________

Lo­gika zap­ro­wadzi Cię z pun­ku A do pun­ktu B. Wyob­raźnia zap­ro­wadzi Cię wszędzie.

— Al­bert Einstein

Offline

 

#4 2012-08-25 07:48:37

 emalizu

Skąd: Ostrowiec Św.
Zarejestrowany: 2012-08-03
Posty: 10
zainteresowania: j.ang.,graf.komp.,aranż.wnętrz

Re: Mama i ja, czyli historia Małgosi / GBM IV

.:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:.
20 sierpnia 2012 - kareta dla Mojej Królewny

Dostałam informację - musisz kupić wózek inwalidzki.
Moje serce na chwilę przestało bić.
Nadszedł ten moment, kiedy noga już nie chce współpracować a trzeba sobie radzić z wyjazdami do szpitala. I z codziennym życiem. W domu. Unieruchmienie chorego to jedno z trudniejszych przeżyć dla osoby chorej i dla rodziny. Dla mnie bardzo trudne.

Nawet nie wiedziałam czego szukać.
Jaki ma być ten wózek  - wygodny. Dla Mamy i dla nas. Ale co to znaczy?
Oglądam wszystkie sprzęty rehabilitacyjne i niektóre wydają się utrudniać życie, zamiast ułatwiać.

Po długim namyśle wybrałam się do sklepu ze sprzętem rehabilitacyjnym.
Sympatyczna Pani uświadomiła mi cenę (o losie! Jak można chcieć 2000 zł za kawałek metalu i materiału?!)
No i jeszcze że: regulacja podłokietników - za dopłatą, podnóżki - za dopłatą; do tego skladane oparcie, zdejmowane koła na szybki wcisk (tzw. szybkozłączki) oraz poduszka przeciwodleżynowa i kółka zapobiegające przewrócenie się do tyłu - za dopłatą.

Jedyna nauka jaką wyniosłam, to aby zmierzyć użytkownika wózka kiedy siedzi i tak dobrać szerokość siedziska, aby się jeszcze dwie dłonie ułożone na udach po bokach zmieściły. To na wypadek np. zimy, kiedy chory jest cieplej ubrany, aby siedział wygodnie musi mieć dość miejsca.

Wszystko pięknie, tylko jak znaleźć złoty środek? - żeby siedzisko było jak trzeba ale żeby wózek mieścił się w drzwiach max 60 cm?
Może ktoś zna jakiś model warty polecenia?

Na szybko wybrałam 2 modele "miejskie" lub "spacerowe"
KARMA S-ERGO 305
VITEA CARE VCWK9A
Do domu potrzebuję czegoś innego.

Zakupy oczywiście przez internet, inaczej trzeba się przygotować na naprawdę duży wydatek.

Dla zainteresowanych tematem - można się starać o dofinansowanie do zakupu wózka w kwocie do 800 zł (potrzebne zaświadczenie od lekarza o konieczności korzystania z wózka i zgoda NFZ); niektóre sklepy pomagają nawet w uzyskaniu dofinansowania.


.:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:.


____________________________________________________________________________________________

Lo­gika zap­ro­wadzi Cię z pun­ku A do pun­ktu B. Wyob­raźnia zap­ro­wadzi Cię wszędzie.

— Al­bert Einstein

Offline

 

#5 2013-02-08 19:07:33

 emalizu

Skąd: Ostrowiec Św.
Zarejestrowany: 2012-08-03
Posty: 10
zainteresowania: j.ang.,graf.komp.,aranż.wnętrz

Re: Mama i ja, czyli historia Małgosi / GBM IV

.:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:.

Moja Królewna odeszła cichutko 13.12.2012 roku o godzinie 15:30.

Tuż po wysłuchaniu koronki do Miłosierdzia Bożego.

Minęło dokładnie 22 miesiące od chwili gdy pierwszy raz choroba dała o sobie znać.
Przez ten czas nadzieja na lepszy czas była silniejsza od przeciwności.

Moja najukochańsza Mama - na zawsze pozostanie moją Bohaterką.

.:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:..:*¨¨*:.


____________________________________________________________________________________________

Lo­gika zap­ro­wadzi Cię z pun­ku A do pun­ktu B. Wyob­raźnia zap­ro­wadzi Cię wszędzie.

— Al­bert Einstein

Offline

 

#6 2013-02-10 08:49:21

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1034
WWW

Re: Mama i ja, czyli historia Małgosi / GBM IV

Dziękuję emalizu za przekazanie nam cząstki Waszego życia.
Dziękuję  za apoteozę NADZIEI.... mimo wszystko
Przyjmij wyrazy współczucia i pociechy


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
nadzieja-glejak.pun.pl hosting zdjęć png Rogowo kwatery wsadzimierz sigittariis busy Koln