LIPIEC 2008

WYNIK REZONANSU 22.07.2008:

STAN PO PRAWOSTRONNEJ KRANIOTOMII.
W KONTROLNYM BADANIU JEST WIDOCZNA PROGRESJA PROCESU NPL. OPISYWANEGO W PRAWEJ PÓŁKULI MÓZGU.
W OKOLICY CIEMIENIOWO-SKRONIOWO POTYLICZNEJ, JAK POPRZEDNIO, WIDOCZNY JEST NIEREGULARNEGO KSZTAŁTU GUZ O NIEJEDNORODNEJ STRUKTURZE Z MARTWICĄ W ŚRDOKU 4 x 8 x 5.8, OTOCZONY ROZLEGŁĄ STREFĄ OBRZĘKU.
GUZ JEST WIĘKSZY NIZ W BADANIU 29.04.2008.
ŚCIŚLE PRZYLEGA DO OPONY, KTÓRA NA WYSOKOŚĆI KRANIOTOMII ULEGA WZMOCNIENIU KONTRASTOWEMU - NIE MOŻNA WYKLUCZYĆ NACIEKANIA, ZMIANY POOPERACYJNE.
UKŁAD KOMOROWY POSZERZONY, BEZ CECH WODGŁOWIA CZYNNEGO, NIE JEST PRZEMIESZCZONY.
KOMORA PRAWA BOCZNA ZNIEKSZTAŁCONA - GUZ OTACZA JEJ RÓG POTYLICZNY, TRÓJKĄT I RÓG SKRONIOWY, NIE PODWODUJĄC ICH ZWĘRZENIA.


======================================================================
WYGRYWAMY!!!!   

Musze sie z Wami podzielic...!!!!!!!!!!!

NIC TAM NIE MA! Dr H. powiedzial, ze tak jak wtedy była martwica tak jest teraz. Powiedzial, ze gdyby moj tato "go" tam mial to by tracil wzrok, mial padaczke, niedowład.. a on sie czuje super tak jak mówilam! Dostal 10 pkt od niego na 10 mozliwych , napisal cale takie zaswiadczenie, ze tata sie bardzo dobrze czuje i nic tam nie ma. Podobno tam jest opuchlizna po radio i chemii, i ze to podobno ta "pseudo progresja" ktora czesto wystepuje..  I ze mamy życ normalnie , ze mozemy sie starac zeby tato wrócil do pracy............. i ze następny RM mamy zrobic w pazdzierniku przyjechac z wynikiem. Pisze tak chaotycznie bo nie moge w to uwierzyc, jestem w szoku i rozmawiałam z rodzicami tylko przez telefon.. jutro wracaja to dopiero pogadamy na spokojnie. Wszyscy ryczelismy i nie da sie opisac tego szczęścia..Wiem, ze i tak musimy byc czyjni! ANIU TRZYMAM ZA CIEBIE KCIUKI!! Caly czas o was mysle, mam nadzieje ze wam tez sie ulozy!! Vivace za Ciebie oczywiscie tez i za wszystkich tutaj!!! Nie opuszczam Was oczywiscie  Dziekuje wszystkim , którzy trzymali kciuki!! Marze o tym aby mój tato znalazł sie w tych 2% ktorych uda sie wyleczyć! Boze jaki ja stres dzisiaj przezyłam! Maskara!Musze sie polozyc bo nie wyrabiam juz..  8 miesiąc bez wznowy...

======

Jeszcze rodzice nie wrócili ale mama mi mówiła, że dr napisał tam też właśnie ze występuje w niewielkiej ilości progresja ale ze jest ona wynikiem tego ze mój tato jeszcze nie ukończyl Temodalu. I tu własnie chodzi o tą pseudo progresje. Najwazniejsze ze gad nie jest taki duzy jak na opisie RM.. Zresztą wiecie jak to jest przy glejaku.. Nie wiadomo co przyniesie nowy dzien, trzeba być czujnym.. W sumie to wszystko się rozstrzygnie się w pazdzierniku bo wtedy juz bedzie 2 miesiąc po całej terapii i chyba wtedy będzie tam napisane czarno na białym co jest..

======

OPIS DR H:
Chory po 5 serii Temodalu, w kontrolnym MRI głowy cechy progresji <tu jak juz pisalam powiedzial a o tej pseudo progresji>. Stan kliniczny chorego bardzo dobry (100 pkt w KPS) <nie wiem co to jest>. Proponuję:
- kontynuowanie leczenia Temodalem
- utrzymanie dexa
- kontrolne MRI za 3 miesiące

======

Tata czuje sie na dzień dzisiejszy rewelacyjnie, jezdzi samochodem, nic mu nie dolega
Temodal bierze jeszcze ostatni we wrześniu, oprocz tego 2-0-0 dexa.
Oczywiscie podczas 5 dniowego brania Temodalu nie czuje sie dobrze, ale to chyba jak kazdy...wtedy mam takie chwile załamania.. ale 2,3 dni i wszystko wraca do normy
Jutro 21.09 wizyta konsultacyjna w Warszawie u dr Naumana.

Dorotea super, że to napisałaś
No to czekamy na wieści z W-wy i trzymamy

Cała przyjemność po mojej stronie, takie wieści są najlepsze Kiedy tato zachorował tylko takich szukałam..które dają nadzieję, że może być dobrze.. Więc mam nadzieję, że nasza historia, choć nie wiadomo jak się skończy, da właśnie innym tą wiarę i nadzieję.. :angel: Myślę, że 8 miesięcy po operacji (mimo ze wynik RM jest "niejasny") totalny brak objawów klinicznych możemy nazwać póki co sukcesem..:dumny:

PS. Wieści z Wawy podam wieczorem jak juz będę wszystko wiedziała..

No niestety nic sie dzisiaj nie dowiemy.. Dr Nauman zapadł się pod ziemie, nie ma go ani nie daje znaku..Wyszedł z dyżuru ze szpitala dzisiaj i nie dotarł do Mille Medica! Przyjmuje tam od 14 do 18, moi rodzice siedza tam od 14 i nadal go nie ma.. Pani z recepcji nie moze sie do niego dodzwonić, tata padnięty spi w poczekalni!! Tyle km przejechali! nie_wiem2 Zaraz chyba beda gdzies isc kopiować płyty i dokumenty i zostawia po prostu to do konsultacji.. Ale świat jest mały!! Mama mi dała do telefonu... VIVACE!! Tez przyjechała i wraca.. Tata oczywiscie zły na mnie, że ich wrobiłam <pomijam juz jakie są koszty takiej podróży!> Ania dobrze, że dzisiaj tam tez nie pojechałaś! sniff

Wspaniałe wieści dorotea.Mam nadzieję,że niedługo będe tez mogła podzielić się z wami optymistyczną wiadomością.Ostatnie badania wykazały brak wznowy(10 miesięcy po operacji a 2 po zakończeniu kuracji temodalem).We wrześniu minie 13 miesiąc od zabiegu ,wtedy też się przebadamy.Trzymajcie kciuki.

Strasznie mi przykro Dorotko.
czasem tak już jest, że ciagle coś nie tak. Przetrwasz, przetrwacie.
A zmiana pracy moze wyjdzie na lepsze, nie ma tego złego...
Mnie też zwolniono rok temu w bardzo brzydki sposób, ale co tam, damy radę:)
Uszy do góry.

Mam tylko nadzję, że Doktorek nie przepadł całkowicie:((

Dorotea witaj  - glejak to dla mnie nowy temat  - mój tata tak jak wielu Waszych bliskich .....
26,08,08 operacja w Bydgoszczy mam pytanie moze głupie ale dlaczego ty i inni konsultujecie badania równiez w W-wie u Naumana czy Harat lub Furtak nie wystarczy czy dla pewnosci - przoszę o zrozumienie i sorki moze za oczywiste dla Was pytanie.
Czy Otrzymałas Temodal bez problemu własnie od Harata bo to mojie kierunki działań.
dzieki za info

pozdrawiam zycze zdrówka

Wojtek

Witaj Aza dzieki za odp
byłem na konsyltacji 13,08,08 wyznaczył opaeracje na 26,08,08 wic chyba jest na miejscu a harat wraca dopiero 25,08,08 przyj\najmniej tak mówi jego sekretarka(automatyuczna)
Wojtek

Info:
Anka (Samograj) dodzwoniła się do sekretarki dra Naumana (ona też była zdziwiona, że dr nie dotarł do pracy) i dowiedziała się, że dr wziął nagły urlop... Ale w poniedziałek ma już być - na dyżurze.
Wieści o Krzyśku będą wieczorem - jak Anka wróci z Sosnowca.
Pozdrawiam Wszystkich kciuki

Witajcie! Dzięki za pocieszenie co do pracy..nie ta to bedzie inna..
Co do dr naumana dzisiaj dzwoniła sekretarka jego do mojej mamy i okazuje sie, że sladu po nim nie ma...ale jesli chodzi o ten nagly urlop to wszystko jasne..
Co do konsultacji wyników..Wojtek z czasem przekonasz się, że każdy lekarz mówi co innego.. Warto jest skonsultowac wyniki z wieloma neurochiruragami.. Z rezonansem taty w kwietniu poszłam z mama na konsultacje do jakiegos wroclawskiego neurochirurga prywatnie.. zobaczyl rezonans powiedział ze jest wznowa i ze mamy sie juz zegnac z tata/mężem..i ze nic sie nie da zrobic... po czym pare dni pozniej dr H. powiedzial, ze nie ma powodow do obaw i ze nic tam nie ma... Takze warto czasem wybrac sie tez do innego lekarza na konsultacje.. Co do temodalu my dostalismy bez problemu (we wroclawiu)ale to bylo w grudniu 2007 i bardzo szybko to sie stalo po operacji. Wtedy jeszcze bylam "zielona" w temacie glejaka wiec nie wiem jak to sie wlasciwie stało, ze tata go dostał.. Wtedy jeszcze tez myslalam ze to oczywiste wiec na temat temodalu nie wiem nic.. Ale pewnie inni wiedza jak sprawa wygląda

Ostatnio edytowany przez dorotea (2009-12-07 18:03:02)