Ogłoszenie

"KONICZYNKA" czyli FORUM z nadzieją na lepsze jutro...
...jest miejscem wymiany doświadczeń, wspierania się w chorobie, doradzania, podtrzymywania na duchu...
Glejak to trudny przeciwnik, walczmy razem =>
"Niech nasza droga będzie wspólna...", jak mówi JPII słowami umieszczonymi na dole bannera.
Zarejestrowani użytkownicy mogą korzystać z szybkiej pomocy, pisząc o swoim problemie w ChatBoxie.
Polecamy fora o podobnej tematyce:
forum glejak - to istna skarbnica wiedzy i mili, zawsze chętni do pomocy userzy i ekipa
oraz forum pro-salute - gdzie jest wiele wątków pobocznych, towarzyszących chorobie nowotworowej...

Drogi Gościu, umacniaj swoją wiarę, nie trać nadziei i... kochaj z całych sił!!!
samograj

#1 2010-12-12 19:17:14

Edit

Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-19
Posty: 119

Pacjent nie ma szans

Nigdy nie myślałam, ze po tym jak śledziłam historię samograja - jej męża Krzysia, że ja tez napiszę, ze ta choroba również jest w mojej rodzinie.
Jest, niestety.
Trzy tygodnie temu zaczęły przychodzić wiadomości, stopniowane, a chorobie mojego Taty.
Najpierw, ze udar, potem, ze guz, potem, że dwa guzy, a teraz, ze podejrzenie glejaka wielopostaciowego.
Czekamy na wyniki biopsji.
Z mamą założyłyśmy sobie czekanie aktywne. Po pierwszych załamaniach, zakasałyśmy rękawy i czytałyśmy, szukałyśmy.
Stąd konsultacja a potem biopsja u dr Furtaka, a potem konsultacja u prof Majchrzaka.
I co zapytacie?
Pacjent jest skreślony.
To nic, ze póki co czuje się dobrze, to nic że ma dopiero 61 lat i właśnie przeszedł na upragnioną emeryturę, to niz, ze ma marzenia, plany, to nic, ze ma rodzinę, która chce go ratowac.
TO WSZYSTKO NIC!!!!!!!!!!!!!!!!!
Żeby przy córce nie wyrażać się dosadnie, bo przezywa, lekarz powiedział, ze owszem możemy próbować, ale to nic nie da - tak mówi jego doświadczenie.
Więc co???? Co robić tak po prostu odpuścić?
Bo guzy nieoperacyjne, bo nie kwalifikują się do Pragi na gamma knife...

Po prostu powiem Wam, choć prawie nikt już tu nie zaglada, a to forum zdaje się umarło wraz z Krzysiem, że to wszystko to jest po prostu jakiś KOSZMAR. A ja nijak nie mogę go zrozumieć.
Mam żyć i czekać, aż??????????????????????????????????????????????????????

Offline

 

#2 2010-12-13 18:07:12

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: Pacjent nie ma szans

Na banerze tego forum, do którego jak piszesz prawie nikt już nie zagląda, a które zdaje się umarło wraz z Krzysiem, widnieją słowa Jana Pawła II „ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać ...”.Czy te słowa straciły swą moc, swą aktualność wraz ze śmiercią Krzysia i tych których losy mogliśmy śledzić przez ostatnie dwa lata na tym prawie wymarłym forum?
Wobec niektórych zdarzeń , które nas spotykają jako ludzie stajemy bezradni. Chciało by się z bólu krzyczeć: Czy tak musi być? Ludzie ratujcie! Pomóżcie!  Nie potrafię.  Operowałem tysiące glejaków, tego się nie chwytam. Nieoperacyjny.  Stan beznadziejny. Przepraszam nic tu nie pomogę. To Koszmar jak piszesz.
Od wczoraj o niczym innym nie myślę, jak tylko o tym jak Tobie pomóc? Wielu osobom starałem się w podobnej sytuacji pomóc. Dzisiaj jestem bogatszy o przeżycia sprzed 3 tygodni, związane z  rozległym zawałem serca, akcją pomocy jaką mi udzielono i operacją na sercu jaką w pełnej świadomości przeżyłem. Powiem Ci krótko: Byłem gotowy na śmierć, a ta moja gotowość sprawiała mi dziwną radość.
Teraz idę na 18:30 na  Mszę św. Ofiaruję ją za Twego Tatę, Mamę bo ona wymagać będzie szczególnej Twojej troski, za Ciebie i Tobie Najbliższych.
A Tobie polecam jako lekturę tekst Pana Stanisława Zasady, który wkleiłem swego czasu na tym forum: http://www.nadzieja-glejak.pun.pl/viewtopic.php?id=533. Może Ci pomoże.
Jerzy

Offline

 

#3 2010-12-15 15:05:03

Edit

Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-19
Posty: 119

Re: Pacjent nie ma szans

Dziękuję za tę Mszę Świętą i za chęć pomocy.
Jestem słabym człowiekiem i dlatego jest mi tak źle w obecnej sytuacji.... I nie umiem znaleźć pocieszenia.

Offline

 

#4 2010-12-15 16:47:05

marzenna79

Gdynianka

2832607
Call me!
Skąd: Gdynia
Zarejestrowany: 2008-09-09
Posty: 516
zainteresowania: komputery,książki,grafika,psy
WWW

Re: Pacjent nie ma szans

Edit, nie porzucaj nadziei !!!
Trzeba wierzyć, bo każdy przypadek jest indywidualny, pamiętaj o tym !!!

Offline

 

#5 2010-12-16 11:59:35

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: Pacjent nie ma szans

Rób co w Twojej mocy, resztę zostaw Bogu.
W walce z glejakiem nie ma hojraków.
Tylko pokora.
Jerzy

Offline

 

#6 2010-12-17 21:06:07

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Pacjent nie ma szans

Edit!
To ty pisałaś ze mna na gg ????
I nie podałaś nicka!!!!
Tak bardzo mi pomogłaś, tak bardzo czułam Twoje wsparcie, Twoją modlitwę.....
Nie zaglądałam tu ostatnio (przy okazji... czy nie dostałeś Jerzy maila ode mnie.... zawsze odpisywałeś, zajrzałam na bloga- pusto, cisza.... ja się na prawdę martwiłam, ale już widzę, że piszesz )
Edit!
Słuchaj Jerzego i to nic, że jesteś słaba - "MOC W SŁABOŚCI SIĘ DOSKONALI" - dostałam te książkę od AlwerniAnki

„Najchętniej więc będę się chlubił z moich słabości, aby zamieszkała we mnie moc Chrystusa. Dlatego mam upodobanie w moich słabościach, w obelgach, w niedostatkach, w uciskach z powodu Chrystusa. Albowiem ilekroć niedomagam, tylekroć jestem mocny” (2 kor 12,9-10)
Edit..... nawet nie wiesz jak bardzo jesteś mocna..... byłaś/ byliście mocni w trudnych chwilach... Bóg już Was doświadczył - przetrwaliście................. nie trać nadziei..... nie teraz.... nie można.....


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#7 2010-12-19 12:21:33

Edit

Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-19
Posty: 119

Re: Pacjent nie ma szans

Tak, to ja. Pisałam na gg:)
Dziękuję Ci za te słowa...
Dziękuję, że mnie pamiętasz. Zaskoczyło mnie to:)

Ja wiem, że jesteśmy na przegranej pozycji i że od nas nic nie zależy.
Nie potrafię się w tym odnaleźć. Po prostu wegetuję i już nawet nie wiem, czy szukać gdzieś jeszcze ratunku? Czy można coś jeszcze zrobić?
Nikt nie daje Tacie szans, każdy wspomina o próbie radio i chemioterapii, a jeśli nie będzie skutku to leczenie paliatywne.
Zaraz po świętach Tato ma wizytę we Wrocławiu, bo to najbliżej domu (tak doradził dr Furtak) i tam znowu tomograf i badania, które pozwolą ustalić radio i chemię.

Boję się najbardziej patrzenia na pogarszanie się stanu, na te wszystkie "atrakcje", jakie niesie z sobą guz. Wczoraj tato spadł z krzesła - bo chciał podnieść coś z podłogi - i nie mógł się podnieśc. Mam była akurat na zakupach a w domu była tylko moja babcia 85 lat, która starała się ze wszystkich sił pomóc mu wstać. Ale się nie udało.
Do tej pory Tato był w moich oczach silnym człowiekiem, i ten jeden z pierwszych przejawów działania guza przeraził mnie. Ryczałam jak głupia, bo w perspektywie jest ...

Offline

 

#8 2010-12-19 15:49:48

berni77

Zarejestrowany: 2010-12-16
Posty: 28

Re: Pacjent nie ma szans

Droga Edit,
Zdaje mi się że jesteśmy dokładnie w tej samej sytuacji. Mój tato ma 57 lat, 25 listopada operacja i diagnoza - glejak IV stopnia, wycięto ok 30 %, guz który został jest olbrzymi. Na razie czuje się dobrze, nie wie na jaką straszną chorobę choruje, na razie nie chcemy mu mówić, tak zdecydowaliśmy. Regeneruje sie po operacji. Jutro mamy konsultacje u prof. Majchrzaka. Jadę już też bez nadziei, chcę tylko wiedzieć jakie jest ryzyko 2 operacji ze względu na umiejscowienie guza. Potem chcemy konsultować u prof. Nowaka z Poznania, potem Warszawa - dr Neuman. Może terapia genowa? CO sądzisz o kwasie dichlorooctowym?
Edit, czuję dokładnie to samo! Błąkam się po domu, nie dowierzam, potem dochodzi do mnie jakieś przerażenie, w nocy koszmarne sny.  Czuje się bezsilna chodz  tak strasznie chcę pomóc. Co robić, co robić?
Jestem też z Krakowa tak jak Ty....

Offline

 

#9 2010-12-19 19:18:53

Edit

Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-19
Posty: 119

Re: Pacjent nie ma szans

Berni,
cóż ja mam Ci powiedzieć. Mam to samo - błądzę. Terapię eksperymentalne mnie przerażają, nie wiem może trzeba by wziąć coś pod uwagę. Byłam równiez u prof Majchrzaka - całkowicie odebrał nam nadzieję. Ja wyszłam z płaczem, więc mojemu mężowi powiedział prosto z mostu i dosadnie.
Guz mojego Taty jest nieoperacyjny.
Wysłałam płytkę do Pragi - odpowiedzieli, ze gamma knige niestety nie ma tu zastosowania.
Wysłałam do Berlina - nie odpowiedzieli. Wysłałam do Monachium czekam na odpowiedź.
Sądzę jednak, ze nie będzie pozytywna.


Kwas dichlorooctowy? Nie wiem naprawdę nie wiem.
A Wy bierzecie to pod uwagę?
Pozdrawiam

Offline

 

#10 2010-12-19 22:43:54

berni77

Zarejestrowany: 2010-12-16
Posty: 28

Re: Pacjent nie ma szans

Edit!
Nieoperowalny tzn, nie da się usunąć w całości bo jest za duży, czy nie da się w ogóle nic ruszyć ? Guz mojego Taty też został tylko częściowo wycięty, może tak samo uda się u Twojego Taty. Może warto do prof Nowaka z Poznania z tym problemem się udać - częściowe wycięcie i terapia genowa ? Nie wiem, może coś by się tam udało dowiedzieć. My mamy termin dopiero na 12 stycznia. Może spróbuj jeszcze kilku neurochirugów zapytać ? Moja siostra próbuje jeszcze się umówić do prof Neumana z Warszawy.
Co do DCA to myślę że spróbuję napisać do Kanady, znaleźć jakiś kontakt do kogoś stamtad. Boję się na własną rękę ale liczę na to, że szukając wśród lekarzy znajdę kogoś kto odważy mi sie pomóc, chociażby doradzić w tych metodach eksperymantalnych. Z drugiej strony spójrz jaki paradoks - lekarze nie dają człowiekowi szans i jednoczesnie nie chcą pomóc albo wręcz odradzają stosowanie metod eksperymentalnych...
Czy Twój Tata wie, jak bardzo jest chory, jak sobie radzi, jak się czuje? Czy w ogóle ma jakieś leki, lekarza prowadzącego? Mój został wypisany ze szpitala po operacji i na tym własciwie koniec. Teraz wszystko zostało w naszych rękach..... 
Pozdrawiam,

Offline

 

#11 2010-12-20 09:57:25

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Pacjent nie ma szans

Kochani...
Chyba pół roku temu pojawił się u mnie pan, który naprawia odkurzacze... a ponieważ ja jestem rozmowna i w ogóle gaduła, to zaczęliśmy sobie mówić o naszych losach.
Jego brat, mieszkający w Kanadzie, zmarł na glejaka i.... ten facet powiedział mi, że LECZENIE DCA jest jednym wielkim NACIĄGANIEM!
W sumie... tyle znanych mi osób z forum (dziesiątki) próbowało DCA- nie pomógł NIKOMU!

Nie jestem tu po to, żeby odbierać Wam nadzieję.... nie o to chodzi....
Chcę napisać, co zdecydowanie NIE POMAGA, co jest NACIĄGANIEM, OSZUSTWEM.... a jaki to mam cel?
Chcę oszczędzić Wam tej huśtawki, jaką ja przeżyłam... może to, może tamto... może co innego i zamiast skupić się na tym, że mąż odchodzi, pogodzić się z tym..... straciłam NAJWAŻNIEJSZY CZAS na bezsensowne poszukiwania CUDU.... może powinnam się WIĘCEJ MODLIĆ???!!!!  Na pewno miałabym wewnętrzny spokój..... i
Na pewno powinnam BARDZIEJ BYĆ Z KRZYŚKIEM!!!! WYKORZYSTAĆ TE DNI, KTÓRE NAM ZOSTAŁY.... NA MAXA!
Nie ma na glejaka żadnego sposobu (jak na razie.... dłużej żyją tylko jednostki.... i nie ma to zapewne związku z przeróżnymi terapiami.... ONI PO PROSTU MAJĄ TAKI TYM GUZA, KTÓRY PODDAJE SIĘ LECZENIU.

I są na to naukowe dowody:
http://www.nadzieja-glejak.pun.pl/viewtopic.php?id=403
"Autorzy wysuwają hipotezę, że
GBM z długoletnim przeżyciem jest wariantem molekularnym
glejaka występującego u pacjentów żyjących kilka
miesięcy."


http://www.nadzieja-glejak.pun.pl/viewtopic.php?id=202
"Długoterminowe przeżycia od momentu diagnozy są w przypadku glejaka nietypowe ale nie niezwykle. "


Tak więc... reasumując moją wypowiedź.... GLEJAK TO NIE WYROK!!!! Ale..... tylko dla niewielkiej grupy osób i to te osoby przeżywają, dając nadzieje innym....
Zawsze trzeba wierzyć, że nasi bliscy ZNAJDĄ SIĘ W TEJ GRUPIE!!! I... wtedy pomoże im KAŻDA TERAPIA (czy to konwencjonalna, czy eksperymentalna czy tez alternatywna).

Ale nad tym wszystkim jest BÓG.... nasz stosunek do Niego, poziom naszej ufności.....
Nie chodzi o to, żeby mnożyć akty wiary i ufności , nadmiernym bieganiem do kościoła.....
Trzeba robić swoje, dbać o chorego na tyle na ile wystarczy nam sił,  modlić się.... posiedzieć przed NAJŚWIĘTSZYM SAKRAMENTEM.... wyciszyć się......

Taka jest moja wizja tego, co powinnam była zrobić!!!!


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#12 2010-12-20 15:14:33

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: Pacjent nie ma szans

Do tego długiego wywodu sprowokowały mnie słowa Ani Samograjki oraz Wasze Kochani wpisy z ostatniego tygodnia..
Jest taka suplikacja: „Od nagłej a niespodziewanej śmierci zachowaj nas Panie”.
W tej prostej sekwencji zawierają się doświadczenia nie jednego, nie kilku, a kilkunastu, jeśli nie kilkudziesięciu pokoleń ludzkich. Niczego nowego mądrzejszego, żaden lekarz, nikt z żyjących ludzi nie wymyślił i nie wymyśli do końca świata. Człowiek jest śmiertelny i z tym każdy musi się pogodzić, czy tego chce, czy nie. A skoro tak, to Kochani cieszcie się z tego, że Wasi Najbliżsi jeszcze żyją, że dostąpili łaski, tak, tak łaski,  powolnego zasygnalizowanego odejścia, a nie gwałtownego. Jeśli zależy wam na szczęściu najbliższych, a wierzycie w życie wieczne, to macie dany czas, by już dzisiaj, nie czekając jutra, podjąć wszelkie kroki by Waszych Kochanych przygotować do godnej śmierci. Nie za miesiąc, nie za dwa, za rok, czy za pięć lat  jak nie będą mogli się do Was odezwać, jak nawet powiekami nie dadzą znaku, że się z Wami zgadzają. Nic wtedy nie omówicie. To jest zadanie dla Was Kochani na dzisiaj. Podejdźcie do tego tak, jakbyście wysyłali Waszych Najbliższych na niebezpieczną wyprawę w kosmos. Oni jeszcze dzisiaj mają świadomość, nie należy ich i siebie okłamywać, że na 100% będzie dobrze, że na pewno może być lepiej. Prawda jest okrutna i prawdopodobnie lepiej nie będzie. Oczywiście może się cud przytrafić, ale ten radziłbym zostawić Panu Bogu. Wy macie swoich najbliższych przygotować na śmierć. Świadomość tego boli, ale gdy czynnie się włączycie w przygotowania, Wasze działania przyniosą Wam ulgę. Ze łzami w oczach będziecie z dobrze spełnionego zadania zadowoleni i w przyszłości nie będziecie sobie niczego wyrzucać. Zdobądźcie się na przeprowadzenie rozmów, których nigdy wcześniej nie prowadziliście z najbliższymi.  Pamiętajcie, że dla nich liczą się tylko sprawy ostateczne. Szkoda czasu na rozmowy o pogodzie. Nie jesteście na przegranych pozycjach. Jesteście na wyjściowych pozycjach na drodze do świętości. A Wasza świętość polegać będzie na tym, że zrobicie wszystko, aby Wasi Najbliżsi zostali świętymi. To nie pusta gadanina. Sakrament spowiedzi – pojednania, ostatniego namaszczenia. To do Was należy inicjatywa. Oni Wam będą za takie Wasze działanie dziękować i tu i po śmierci.  Pamiętajcie, że istnieje coś takiego jak uporczywa terapia i z racji na dobro Waszych Najbliższych nie można być samolubnym i na siłę ich zatrzymywać przy sobie. Leczyć tak, do końca leczyć, ale uporczywie, samolubnie, zabraniać im odejścia  z tego świata nie. Mąż dla żony , żona dla męża, rodzice dla dzieci i dzieci dla rodziców nie stanowią ich bezwzględnej własności. Wszyscy jesteśmy dziećmi Boga i do Niego  tak naprawdę należymy. I o tym warto porozmawiać z najbliższymi.
Jerzy.

Offline

 

#13 2010-12-21 10:46:39

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Pacjent nie ma szans

IRENA-EWA napisał:

Pamiętajcie, że istnieje coś takiego jak uporczywa terapia i z racji na dobro Waszych Najbliższych nie można być samolubnym i na siłę ich zatrzymywać przy sobie. Leczyć tak, do końca leczyć, ale uporczywie, samolubnie, zabraniać im odejścia  z tego świata nie. Mąż dla żony , żona dla męża, rodzice dla dzieci i dzieci dla rodziców nie stanowią ich bezwzględnej własności. Wszyscy jesteśmy dziećmi Boga i do Niego  tak naprawdę należymy. I o tym warto porozmawiać z najbliższymi.
Jerzy.

Chciałam się odnieść do tego fragmentu....
Miałam okazję przeczytać kilkadziesiąt książek o umieraniu.... choć były to różne ujęcia tematu, miały wspólny mianownik:
NIE ZATRZYMUJMY UMIERAJĄCYCH NA SIŁĘ NA TYM ŚWIECIE, POZWÓLMY IM ODEJŚĆ!

Wielu ludzi w stanie terminalnym ogromnym wysiłkiem woli stara się żyć.... bo widzi strach, lęk, żal, rozpacz bliskich.
W wielu przypadkach osoby, o których czytałam, nie umierały, choć z punktu widzenie medycyny, powinny już mieć agonię za sobą.
I co się okazywało...kiedy załatwili "sprawy ostateczne" ze swoimi bliskimi, kiedy np. przekazali coś ważnego, kiedy się pogodzili z jakąś osobą, kiedy po prostu zostali przytuleni i usłyszeli :"Możesz odejść" - z wielką ulgą umierali łagodnie i szybko....

Wiem jaki to jest ból, kiedy nasz bliski przekracza próg życia.... Nie do opisania!!!!!
Ale....można go "ogarnąć" wiarą i ufnością, że z jakiegoś, Bogu tylko wiadomego powodu, dane mu było tylko tyle lat bycia z nami.
Pytania: DLACZEGO? zawsze zostaną bez odpowiedzi.... jedynie można sobie powiedzieć: DLATEGO, że Bóg tak chciał i zrobił to z MIŁOŚCI*....  reszty dowiemy się po tamtej stronie...

*)Czy nie zadajecie często swoim dzieciom bólu z MIŁOŚCI? - bólu emocjonalnego, kiedy im czegoś zabraniacie, kiedy coś nakazujecie, a one mają inne zdanie? Czy NIE KOCHACIE ICH POSTĘPUJĄC WBREW IM? One się buntują, wściekają się, czasami uciekają z domu..... one cierpią, kiedy chcecie je wychować, kiedy robicie coś dla ich dobra.... często nie rozumieją tego, że nasze zakazy, nakazy są podyktowane troską i miłością  .....
A JAK MY- rodzice, wychowawcy, opiekunowie - CIERPIMY!

Czy Bóg cierpi, kiedy jest niezrozumiany, kiedy się Mu nie ufa?
Jak bardzo się ucieszył Ojciec z powrotu syna marnotrawnego----> jak wielka jest BOŻA MIŁOŚĆ!

SPRÓBUJMY TO ZROZUMIEĆ Będzie łatwiej.... i nam i naszym bliskim.


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#14 2010-12-23 17:30:37

berni77

Zarejestrowany: 2010-12-16
Posty: 28

Re: Pacjent nie ma szans

Kiedy znalazłam to forum, poczułam, że mam szanse znależć wsparcie w walce o każdy dzień życia mojego Taty. Ale czytając ostatnie posty poczułam się strasznie, tak jakbym już miała szykować pogrzeg... Nie znajduję niestety żadnego pocieszenia w kościele i nie tego tutaj szukałam... Nie szukałam katolickiego forum o pogodzeniu się ze śmiercią.
Portaficie zabić nadzieję, powinniście zmienić nazwę tego forum - na " glejak - jak zabić ostatnią nadzieję", Wybaczcie, tak to odebrałam. Strasznie, strasznie  smutne...
Nie mam żalu o te wpisy, jesteście po prostu na innym etapie swojej drogi.
Ale Droga Samograj, przypomnij sobie jak walczyłaś o temodal, jak walczyłaś o każdy dzień życia Krzysztofa! Byłaś dla mnie wzorem w tej walce.
To tyle co chciałam napisać.

Offline

 

#15 2010-12-23 19:07:01

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: Pacjent nie ma szans

Smutno mi Berni , że nie potrafię Tobie pomóc w taki sposób, jakbyś tego chciała, jak tego oczekiwałaś po tym forum. Wspomogę Was tak jak potrafię - modlitwą . Chrystus nie narodził się tylko dla katolików, a On daje mi siłę i moc  w tej walce o której piszesz. Nie załamuj się. Może znajdzie się jeszcze  ktoś, kto Ci bardziej fizycznie pomoże (tak jak tego oczekujesz). Póki co przeczytaj wątki „Dorotei” i Wawika. Może coś z nich skorzystasz. Niestety, tak jak wszystkie wątki – po ludzku przegrane.
http://www.nadzieja-glejak.pun.pl/viewt … id=124&p=1
http://www.nadzieja-glejak.pun.pl/viewt … id=189&p=1

Offline

 

#16 2010-12-24 00:16:30

wawik

Skąd: Borówiec, Poznań
Zarejestrowany: 2008-08-22
Posty: 162

Re: Pacjent nie ma szans

Witajcie

Chciałbym napisać, że to nie jest forum jak zabic nadzieje. Kazdy z nas ma swoje doswiadczenia i zawsze namawiam równiez na tym forum do działania mimo rokowań do konca. Chetnie napisze jak walczyłem o mojego Tate, nasze upadki i wzolty wiare i zachwianie, postepowanie medyczne, kontakty, dedukowanie zdarzeń, tok myslenia, terapie co moim zdaniem poradziłbym zrobic a czego uniknąć i choc zawsze powiem ze warto i trzeba próbować to powiem też że udaje sie nielicznym bo to promil którzy to piekło przeżyli taka jest prawda. Przeciez prawda nie moze odebrac nadziei bo nie wiemy czy chory załapie sie na promil szcześliwców czy odsetek pechowców. Forum to daje nadzieje na pomoc i wsparcie nakreslając mozliwe i przeprakykowane kierunki działnia bo przeciez efektu nikt z nas nie przewidzi a dla kazdego z nas nadzieja umarła ostatnia...

To tyle.
Jestem dorosłym facetem starym koniem a strate Taty cięzko zaakceptować  i czasmi trudno złapac grunt pod nogami a płaca za to moi najbliźsi niestety. W zyciu nie przypuszczałem że takie moze to odcisnac pietno w swiadomości.

Z okazji Bozego Narodzenia duzo zdrówka a w Nowym Roku pomyslności

wawik

Offline

 

#17 2010-12-24 06:05:51

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Pacjent nie ma szans

berni77 napisał:

Kiedy znalazłam to forum, poczułam, że mam szanse znależć wsparcie w walce o każdy dzień życia mojego Taty. Ale czytając ostatnie posty poczułam się strasznie, tak jakbym już miała szykować pogrzeg... Nie znajduję niestety żadnego pocieszenia w kościele i nie tego tutaj szukałam...
Nie mam żalu o te wpisy, jesteście po prostu na innym etapie swojej drogi.
Ale Droga Samograj, przypomnij sobie jak walczyłaś o temodal, jak walczyłaś o każdy dzień życia Krzysztofa! Byłaś dla mnie wzorem w tej walce.
To tyle co chciałam napisać.

To forum nie odbiera nadziei...to forum w przeciwieństwie do www.glejak.pl nie zamyka dla wchodzących tematu pożegnalnego... jakby śmierć była taboo - czyta się o losach poszczególnych osób, potem sie one nagle urywają i...nie wiadomo co sie stało...wyzdrowiał i nie chce tam zaglądać, czy umarł?

Co jest bardziej nie fair?


Nie szukałam katolickiego forum o pogodzeniu się ze śmiercią.
Portaficie zabić nadzieję, powinniście zmienić nazwę tego forum - na " glejak - jak zabić ostatnią nadzieję", Wybaczcie, tak to odebrałam. Strasznie, strasznie  smutne...

berni77, rozumiem Twój żal... glejak to taki wróg, że nie należy się chwytać tej ludzkiej nadziei, bo... człowiek bardzo szybo budzi się z ręką w nocniku (przepraszam za wyrażenie) i.... jest w takim szoku, że nie potrafi normalnie funkcjonować..... (spróbuj przelecieć sie po nickach, popytać jak czują się Ci , co stracili najbliższych i... nie dali im czasu na rozmowę, na bycie, na świadome odchodzenie). Wolisz teraz mieć komfort, złudną nadzieję, żeby się lepiej poczuć, a potem złorzeczyć, że niepotrzebnie Ci tę nadzieję dawano, że zaprzepaściłaś to, co najważniejsze : BYCIE RAZEM, na rzecz gonitwy i poszukiwania różnorakich terapii ---> JA SOBIE TO WYRZUCAM... NIE DAJE MI TO SPOKOJU.... ZAPRZEPAŚCIŁAM CHWILE, KTÓRE MOGŁAM W MIARĘ ŚWIADOMIE SPĘDZIĆ Z KRZYŚKIEM..... dlatego to piszę.... wydaje mi się, że mam do tego prawo, a nawet obowiązek...

I nikt tutaj nadziei nie odbiera - pisałam o odmianie glejaka, której mutacja genetyczna pozwala na długie życie - i to jest UCZCIWE DAWANIE NADZIEI!!!! Nie jakiś erzac, który ma tylko się przymilić, przytulić i powiedzieć: na pewno będzie dobrze, wygracie...

Obserwowałaś mnie widziałaś jak każdy mówił: BĘDZIE DOBRZE!!!!
I JA W TO UWIERZYŁAM.... a jak Krzysiek umarł, większość usunęła się z forum... kto pozostał, żeby mnie wesprzeć w momencie o wiele trudniejszym, niż walka o Krzyśka....???? KTO??? Kto wspierał mnie wtedy, kiedy cierpiałam sama w domu, kiedy nie było tej gonitwy, tej troski, tego zapełnionego czasu???????

Nie chcesz mi uwierzyć, nie chcesz posłuchać, twój wybór...... masz wolną wolę.... szukaj, staraj się - może tak trzeba, może to daje siłę by przetrwać to piekło? AKTYWNOŚĆ, NADAKTYWNOŚĆ!!! Nie wiem... wiem co stracilismy ;(((((((


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#18 2010-12-29 13:27:31

berni77

Zarejestrowany: 2010-12-16
Posty: 28

Re: Pacjent nie ma szans

dziękuję Wam za odpowiedzi. Rozumiem Wasze spojrzenie, jesteście już na drugim końcu drogi, którą ja zaczynam niestety (dopero miesiąc od diagnozy). Tylko, że moja sytuacja jest trochę inna - nie mieszkam już z Tatą, jest z nim Mama, która z nim spędza każdą możliwą chwilę. Ja chcę po prostu zrobić wszystko co w ludzkiej mocy tu na ziemi, aby czas jaki nam (im) został był jak najlepszy i najdłuższy.
JA nie chcę fałszywych pocieszeń, słyszę je ale w nie nie wierzę, jestem realistką, przeczytałam o glioblastoma wszystko co możlwe i znam rokowania. Ale wiem również, jak ważne jest  właściwie poprowadzone leczenie (wiem, że nie prowadzi do wyleczenia).  Dlatego szukałam na tym forum informacji o lekarzach, metodach, sposobach. Co robić, a czego absolutnie nie robić. Uważam, że skandalem jest po diagnozie nie robić nic, nie wiem jak bezdusznym człowiekiem byłabym gdybym od razu zaczęła przygotowywać się na śmierć najbliższej osoby, nie robiąc nic "bo i tak się nie uda"
Ile było chorób w naszej historii kiedyś nieuleczalnych a teraz możliwych do wyleczenia tylko dlatego, że ludzie tak łatwo się nie poddawali? Ile słyszymy historii, że "wydarto" kogoś z rąk śmierci, że się udało, że wierzono wbrew nadziei. Taka walka świadczy o wielkości naszego człowieczeństwa i i możecie być tylko dumni, że walczyliście a nie usiedliście natychmiast do pożegnania.

Przejrzałam amerykańskie fora o glejakach i nie mogą nadal wyjść ze zdziwienia jak wielka jest róznica w podejściu ludzi i lekarzy tam a tutaj. Tam leczy się natychmiast najcięższe nawet przypadki i nikt nawet nie pomyśli, żeby siąść i nie robić nic, dlatego, że to i tak nic nie da. I daje to rezultaty : 4 lata, 3 lata itp po diagnozie bez wznowy nie jest już wielkim wyjątkiem.
A tutaj? Ignorancja lekarzy, brak pomocy, brud i zakażenia na oddziałach neurochirurgii. Na pytanie o temodal zostałam wyśmiana - po co??? Jak to i tak niewiele daje.
Dlatego, mimo wszystko, cieszę się , że są takie miejsca jak to forum, gdzie można jakąś pomoc znaleźć. Uważam, że powinniśmy się skupić na pomocy, na wksazaniu dobrych dróg leczenia, żeby zmienić mentalność, żeby pokazać że warto walczyć. Dlatego, też uważąm, że mówienie i pisanie od razu o śmierci, jest po prostu zbyt wczesne, że mając nawet te kilka miesięcy powinnismy się skupić  przede wszystkim na życiu. Jeśli jest coś  do zrobienia w ludzkiej jeszcze mocy to mamy OBOWIĄZEK to zrobić. Jak już nic nam nie zostanie to wtedy możemy skupić się mocach pozaziemskich.

Offline

 

#19 2010-12-29 19:51:43

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: Pacjent nie ma szans

Berni
Trzy posty wyżej jest wpis Wawika, to najbardziej kompetentna osoba z forum która przeszła z ojcem operację w Berlinie i ma rozpracowanego Laifa. Na blog zagląda teraz rzadko, a nie mam tel namiarów na niego. Spróuj meilem przez forum. Póki co przeczytaj końcówkę jego wolki o Ojca w Berlinie na jego wątku. Jest tam dużo szczegółów. http://www.nadzieja-glejak.pun.pl/viewt … d=189&p=11

Offline

 

#20 2011-01-03 16:55:57

Edit

Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-19
Posty: 119

Re: Pacjent nie ma szans

Witajcie,
widzę że wątek pod moja nieobecność się rozwinął.
Byłam u rodziców. Spędziliśmy święta - w miarę spokojnie.
Tato ma dobry humor. Podziwiam go, jak nie może np. wsiąść do samochodu, bo blokuje go niedowład nogi, to się śmieje. Ja chyba chodziłabym ciągle zła i nadąsana.
Tato ma też świetny apetyt, aż za dobry - moim zdaniem. Bo pochłania duże ilości rożnego jedzenia i wydaje się wciąż głodny. Myślę, ze to przez leki. Mylę się?
Widać to już w jego wyglądzie  drugi i trzeci podbródek chyba i jakiś taki nienaturalnie duży brzuch.
Niby sobie radzi, a aczkolwiek wiadomo, obsługuje go mama, ale już 3 razy upadł wychodząc do toalety w nocy - no i niestety nie jest w stanie sam się podnieść.
Martwimy się jak mu to ułatwić...
Wszystko jakies takie skomplikowane jest, czy może ja to tak widzę?
Bo jest babcia która zajmuje pokój ma ekstra łóżko z regulacją, przenośny kibelek. A rodzice w kuchnio jadalni gdzie są małe możliwości przesunięć.
Nie wiem jak moja biedna mama poradzi sobie z dwoma chorymi.
Mam wyrzuty, ze nie mogę jej pomóc
Boję się, jak to będzie wyglądać dalej? Gorzej?

Medycznie - czekamy na telefon z Wrocławia na radioterapię, a dziś zadzwonili, że proponują jeszcze chemię, ze mają skuteczną (? w tym przypadku?) i że nie proponowali wcześniej, bo limity na tamten rok się skończyły - a TO POLSKA właśnie!!!!!.

Berni, rozumiem Cię... Też odnosiłam czasami wrażenie, ze nadzieja jest zabierana w każdym poście.
Gadanie - wszystko będzie dobrze - mnie totalnie wkurza.
I chyba poddałam się prądowi bo nie mam nadziei. Nawet mama czasami mówi- może jednak coś się uda - ja ja gaszę i mówię, że to przeciez niemożliwe.
I tak się sobie samej przyglądam i mam wrażenie, że albo zostałam wyzuta z wszelkich uczuć, albo skamieniałam, albo zwariowałam. Inna opcja nie wchodzi w grę.

Berni.........

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
Poppy Day Szamba betonowe Człopa ścianki pop-up materac fandango hilding stron internetowych Darłówko pola namiotowe