Ogłoszenie

"KONICZYNKA" czyli FORUM z nadzieją na lepsze jutro...
...jest miejscem wymiany doświadczeń, wspierania się w chorobie, doradzania, podtrzymywania na duchu...
Glejak to trudny przeciwnik, walczmy razem =>
"Niech nasza droga będzie wspólna...", jak mówi JPII słowami umieszczonymi na dole bannera.
Zarejestrowani użytkownicy mogą korzystać z szybkiej pomocy, pisząc o swoim problemie w ChatBoxie.
Polecamy fora o podobnej tematyce:
forum glejak - to istna skarbnica wiedzy i mili, zawsze chętni do pomocy userzy i ekipa
oraz forum pro-salute - gdzie jest wiele wątków pobocznych, towarzyszących chorobie nowotworowej...

Drogi Gościu, umacniaj swoją wiarę, nie trać nadziei i... kochaj z całych sił!!!
samograj

#1 2010-12-14 14:07:29

Katherina

Zarejestrowany: 2010-12-14
Posty: 1

Chory Tata, po powrocie do Polski

Witam,
3 miesiące temu mój tata (56lat) , jako zdrowy i silny człowiek pojechał do Niemiec (ścinał róże). Miesiąc przed powrotem wpadł w depresję, źle się czuł. Przez telefon ciężko było powiedzieć co się dzieje. Właściciel ignorant, posądzał go o picie alkoholu i załamanie nerwowe. Na nasza prośbę wziął go do lekarza, ten powiedział, że to powikłanie pogrypowe i chore zatoki. Wrócił do Polski zagłodzony, z ogromnym bólem głowy, nie utrzymujący sie na nogach i z prawą stroną sparaliżowaną. Jego stan był krytyczny. Okazało się, że ma dwa guzy na mózgu.
Dzięki interwencji i błagalnych prośbach naszej mamy, zoperowali go w Mielcu. (Mieszkamy pod Łańcutem). W Rzeszowie powiedzieli, że nie ma miejsc... Obecnie czuje się dobrze nie ma żadnych powikłań pooperacyjnych. Neurochirurg wyciął tylko jeden guz, razem z kością skroniową, ponieważ mógłby nie przeżyc operacji. Został jeszcze jeden podobno OGROMNY i rozlany guz. Po biopsji okazało się, że tata ma glejaka wielopostaciowego IV stopnia...
Dzisiaj wychodzi ze szpitala, lekarz powiedział, że przez dwa tygodnie nic nie powinno się dziać... A potem? Każdy dzień jest przepełniony lękiem i bólem serca...

Ostatnio edytowany przez Katherina (2010-12-15 08:58:01)

Offline

 

#2 2010-12-15 15:06:23

Edit

Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-19
Posty: 119

Re: Chory Tata, po powrocie do Polski

Rozumiem Cię doskonale, przykro mi. U nas to samo:(

Offline

 

#3 2010-12-15 16:52:32

marzenna79

Gdynianka

2832607
Call me!
Skąd: Gdynia
Zarejestrowany: 2008-09-09
Posty: 516
zainteresowania: komputery,książki,grafika,psy
WWW

Re: Chory Tata, po powrocie do Polski

Katerino, musisz być dobrej myśli...
Nie każdy glejak musi się źle kojarzyć...
Pamiętaj, każdy przypadek jest indywidualny !!!

Offline

 

#4 2010-12-16 10:35:42

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: Chory Tata, po powrocie do Polski

Marzenna ma rację każdy glejak jest inny i może inaczej reagować. Napisz co u Taty, czy go wypuścili ze szpitala, Nikt z nas nie słyszał o VI stopniu, to chyba jakaś pomyłka, a co jest we wypisie?
A terza napiszę to, co przed momentem wpisałem A.M.G: Wiem, nie tylko wierzę w to, ale wiem, że Panem życia i śmierci jest Bóg i jemu zawierzam każdy dzień życia żony (przeżyła kilka złośliwych raczydeł, w tym 2 lata temu wznowę glejaka wielopostaciowego) i każdy swój dzień (3 tyg. temu rozległy zawał).
Z Panem Bogiem
i pamięcią w modlitwach.
Jerzy

Offline

 

#5 2010-12-16 14:50:51

berni77

Zarejestrowany: 2010-12-16
Posty: 28

Re: Chory Tata, po powrocie do Polski

Bardzo serdecznie dziekuję Wam za słowa wsparcia! Jestem siostrą Kasi (Katherina)i też zarejestrowałam się na forum. Próbujemy na razie szukać, zdobywać wiedzę, umawiać się z lekarzami. Chcemy walczyć , wbrew temu co mówi lekarz, który operował Tatę. czekamy na konsultację u prof. Majchrzaka, prof. Nowaka, pytamy ludzi. Proszę powiedzcie jaką na poczatku wybrać drogę - czytam o DCA - kwasie dichlorooctowym - wiem, że nie zawsze działa, trzeba zdobywać na własną rękę, ale są ludzie u których daje rezultaty. Od czego zacząć?? Wiem, ze wyleczenie graniczy z cudem, ale wiem, też że są ludzie u których ta choroba zamieniła się w przewlekłą, z którą daje się żyć. Będę wdzięczna za każdą informację.
Odnośnie Taty, czuje się dobrze, po pierwszej operacji, jest w domu. Jest z nim cały czas Mama. Naszą rolą (siostry,braci i moją) jest szukać wszystkich dostępnych możliwości leczenia.

Offline

 

#6 2010-12-16 20:20:33

A.M.G

Zarejestrowany: 2010-12-10
Posty: 16

Re: Chory Tata, po powrocie do Polski

Przeczytałam i waszą historie...ja wierzyłam,że nam się ida...wierzcie i wy...kazdy przypadek jest inny...wy macie siebei ja siedze z 3 latka w domu sama i z psem...nei am mnei kto przytulić o DCA tez mam artykuły mój znajomy ma je w domu proponował nam baliśmy ise...ale żałuje,że nei aufałam mu calkiem z terapia garsena..całkowita reolucja w zyciu pełna wyrzeczen 2 mce dalismy rade poytem byla chemia..Rafal mysla ze zdązy przed wznowa i wróci do terapiii...nie zdązył
zaraz dam wam artykól tez o sodzie oczyszczonej i miodzie z tym tez nie zdązyliśmy,jest jeszcze niby cieciorka....a terapia GArsena...to 5 dni na sokach sama sórowizna warzywa i owoce olej lniany algi pestki b17 kurkuma...lewtywy co dizen rano musialabym poszukac jak to dokładnei szlo a sobota neidziela glodówka by ocyzszci organizm...zycze wam dużo wiary siły milosci

Offline

 

#7 2010-12-16 20:30:44

A.M.G

Zarejestrowany: 2010-12-10
Posty: 16

Re: Chory Tata, po powrocie do Polski

trzy razy dziennie szklankę wody z
> > > rozpuszczoną jedną czubatą łyżeczką miodu oraz jedną czubatą łyżęczką
> > > sody oczyszczonej. Pomiędzy posiłkami. Wiedza na ten temat jest 
http://www.leczenie-raka.pl/najprostszy_sposob_na_raka/

Offline

 

#8 2010-12-16 20:32:15

A.M.G

Zarejestrowany: 2010-12-10
Posty: 16

Re: Chory Tata, po powrocie do Polski

Offline

 

#9 2010-12-17 13:18:15

berni77

Zarejestrowany: 2010-12-16
Posty: 28

Re: Chory Tata, po powrocie do Polski

Dziękuję Ci A.M.G za wszystkie linki i porady. Z dietą na pewno powoli spróbujemy, nie zaszkodzi. Pozostałe rzeczy czytam, ogarniam powoli próbując znaleźć jakąś drogę do walki. Tak naprawdę mamy jak na razie opinię jednego lekarza, który radzi odpuścić  ze wszystkim, jak i radio jak i chemioterapia. Mamy czekac na pogorszenie a wtedy Tata będzie operowany po raz drugi. Ale takie siedzenie i czekanie dobija...  Nie wiedziałam w ogóle wcześniej że tak potworna choroba istnieje....

Offline

 

#10 2010-12-29 13:41:53

berni77

Zarejestrowany: 2010-12-16
Posty: 28

Re: Chory Tata, po powrocie do Polski

Szukam osób, które miały operację u prof Vogla w Berlinie i (albo) zdecydowały się branie zalecanego przez niego eksperymantalnego leku Laif600! Czy jest ktoś taki na forum?

Offline

 

#11 2010-12-30 00:09:30

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1034
WWW

Re: Chory Tata, po powrocie do Polski

Ja propagowałam Lajfa i Vogla.....
Miałam namiary na Krzyśka Zawiszę, który był operowany w Berlinie z dobrym skutkiem...poszperam ..może znajdę telefon. Na chacie podałam namiary na Wawika.


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#12 2010-12-30 00:15:21

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1034
WWW

Re: Chory Tata, po powrocie do Polski

To link do niemieckiego forum z tematem laif 600:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php?board=17


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#13 2010-12-30 10:48:21

berni77

Zarejestrowany: 2010-12-16
Posty: 28

Re: Chory Tata, po powrocie do Polski

Bardzo serdecznie dziękuję za kontakty.
Zaczynamy dzisiaj Laif600 (najprawdopodobniej). Zastanawiam sie tylko dlaczego ten preparat jest tak rzadko podawany skoro podobno ma dużą skuteczność.
Prawdopodobnie (jak Tata doczeka, a wierzę że tak!) mamy 17 stycznia operację w Berlinie u prof Vogla. Alternatywą jest prof. Majchrzak (termin 10 stycznia ). WIększość z nas w rodzinie jest za leczeniem w Niemczech. Dlatego muszę jeszcze popytać doświadczonych, którzy operację w Berlinie już mają za sobą.
Nurtuje mnie jeszcze kwestia radioterapii - dlaczego jest standardem (razem z temodalem) chociaż ma tak dużo skutków ubocznych. Czytałam Wasze zdanie na ten temat i widzę, że mnóstow osób jest przeciwnych radioterapii.   U nas nie ma.  Właściwie nie ma na razie żadnego leczenia po pierwszej operacji.

Offline

 

#14 2010-12-30 16:29:36

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1034
WWW

Re: Chory Tata, po powrocie do Polski

Jak Krzysiek był w stanie terminalnym U Majchrzaka w Sosnowcu... duzo rozmawiałam z lekarzami.
Mówili mi, że skutki radioterapii głowy mogą dac o sobie znać nawet po 5 latach w tak krytyczny sposób, że pacjent umiera z powodu degeneracji mózgu..mieli takie przypadki wyleczenie łagodniejszych guzów, ale pacjenci schodzili z powodu radioterapii...
Więc nie rozumiem dlaczego lekarze tak mocno sie tej radioterapii uczepili  - może tu chodzi o kasę...
podam przykład z mojej praktyki bycia mamą.. Gosia miał refluks...zdiagnozowany tak, jak to sie robi na zachodzie czyli..nieinwazyjnie, za pomocą USG - nasi lekarze w SZPITALU DZIECIĘCYM W PROKOCIMIU nie uznali tamtych badań i biedna mała, 2 letnia Gosia musiała przebywać w szpitalu z PH- metrem - czyli rurką wprowadzoną przez nos do przełyku, za pomocą której badało się PH przełyku.

Zapytałam lekarza, który robił USG, dlaczego tak jest...czemu nie idziemy z duchem czasu.
Odpowiedział mi :
Bo Państwo (służba zdrowia) zakupiło ogromna ilośc PH-metrów i trzeba je wykorzystać (nadal tej polityki nie rozumiem).

Może gdyby zrezygnowano z naświetlań liczba pacjentów zmniejszyłaby się i.... byłoby mniej kasy dla poszczególnych placówek???
Nie wiem...może gadam od rzeczy??!!!!

Wiem, że radioterapia powoduje martwicę popromienną bardzo szybko, albo z opóźnieniem jak to było w przypadku Taty KASI, który nie miał wznowy przez 3 lata... był taka iskierką nadziei dla każdego na tym forum, a umarł na skutek choroby popromiennej, która odezwała się ni z tego ni z owego!


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#15 2011-01-03 17:03:52

Edit

Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-19
Posty: 119

Re: Chory Tata, po powrocie do Polski

Berni LAIF600 podajesz na własną rękę?

Offline

 

#16 2011-01-04 12:42:55

berni77

Zarejestrowany: 2010-12-16
Posty: 28

Re: Chory Tata, po powrocie do Polski

Nie, Laif600 dajemy na polecenie prof Vogla który widział zdjęcia i ma przeprowadzić operację 17 stycznia. A jak u Was Edit? Jak Tata?

Offline

 

#17 2011-01-25 11:38:06

berni77

Zarejestrowany: 2010-12-16
Posty: 28

Re: Chory Tata, po powrocie do Polski

Witajcie,
Tata miał operację w Berlinie 17 stycznia. Operacja się udała, wycięli całego ogromnego guza! Tata się obudził, rozmawiał z nami, był kontaktowy. świetowalismy, cieszylismy się... Niestety po 2 dniach tata zaczął słabnąć, miał problemy z oddychaniem, zapadał w sen, z którego coraz trudniej było go obudzić. W dodatku przyplątało się zapalenie płuc. Teraz mija ponad tydzień od operacji. jest uśpiony, podłączony do repsiratora, leczony antybiotykami. Każdy dzien w klinice kosztuje nas 2200 EUR. Niemcy chcą go przetransportować do Polski, mamy wrażenie że chcą sie pozbyć kłopotu. W Polsce nikt nie chce go przyjąć w takim stanie, mówią że w ogóle nie nadaje się do transportu. Vogel jutro wyjeżdza do Maroka.
Co my mamy robić??????? Koszmar jakiego się nie spodziewaliśmy, nie mamy siły już płakać. Czy ktoś z Was może wie, jak mogą się skończyć takie komplikacje pooperacyjne? Już nie wiem gdzie szukac pomocy...

Offline

 

#18 2011-01-25 20:17:16

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: Chory Tata, po powrocie do Polski

Polecam Tatę i całą Twoją Rodzinę Bożemu Miłosierdziu.
Jerzy

Offline

 

#19 2011-01-25 21:30:01

Edit

Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-19
Posty: 119

Re: Chory Tata, po powrocie do Polski

Berni, kochana, zaglądałam tu często z nadzieją, że napiszesz. Ale nie takich wieści się spodziewałam.
Strasznie mi przykro.
Nie wiem, co powinniście zrobić.
Jeżeli się nie nadaje do transportu, to chyba nie macie wyjścia?
A może NFZ zapłaci jednak. Tylko pewnie nie macie głowy do walki z biurokracją.
Przytulam mocno i trzymam kciuki.
Edyta

Offline

 

#20 2011-01-27 09:52:29

berni77

Zarejestrowany: 2010-12-16
Posty: 28

Re: Chory Tata, po powrocie do Polski

Dziękuję Wam kochani, za modlitwę i za słowa otuchy Tobie Edit.
Sytuacja bez zmian, chociaż podobno mają próbować go wybudzać. Niemcy ciagle mówią że jest ok, że będzie lepiej. Mam wrażenie że nie mówią całej prawdy, że mają taką mentalność, żeby myśleć i mówić tylko pozytywnie. Nigdy przenigdy nie myślałam, że po udanej operacji natkniemy się na takie komplikacje pooperacyjne i takie pułapki leczenia za granicą. Uruchamiamy teraz wszystkie możliwe znajomości, żeby  gdziekolwiek w Polsce znalazło się dla niego miejsce na intensywnej terapii, bo takiej potrzebuje teraz. Moja mama już błaga nas, że chce wracać do Polski. Nigdy nie żylismy na tak ogromnie wysokim poziomie stresu...

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
nadzieja-glejak.pun.pl edytor zdjęcia niepełnosprawni na Mazurach kantory Rzeszów przeboty busy Stuttgart