Koniec refundacji temodalu.

samograj · 2008-08-24 19:15:53

Rada Konsultacyjna Agencji Oceny Technologii Medycznych negatywnie zaopiniowała Ministerstwu Zdrowia finansowanie ze środków publicznych Temodalu po wznowie lub progresji;
Opinia w PDF-ie:
http://www.nadziejamoja.ovh.org/koniectemodalu.pdf

Dyskusje na temat temodalu:

http://glejak.pl/forum/viewtopic.php?f= … refundacja

http://glejak.pl/forum/viewtopic.php?f= … refundacja

http://glejak.pl/forum/viewtopic.php?f= … refundacja

wawik · 2008-08-27 18:27:35

W związku z powyzszym postem temodal wypadł z terapii ??? Nie bedzie stosowany i dofinansowywany - samograju czy ja dobrze to rozumiem???
W

samograj · 2008-08-27 18:32:01

Wawik...nie tak....jest nadzieja dla nowozdiagnozowanych:
zobacz ten temat:
http://www.nadzieja-glejak.pun.pl/viewtopic.php?id=165

O ile rada konsultacyjna AOTM nie wycofa swoich zapewnień o weryfikacji swej decyzji.

wawik · 2008-08-27 18:47:13

Ale w rekomentacji (pdf) jak byk stoi napisane ze nie rekomenduje fin ze srodków publicznych dla glejaków nowozdiagnozowanych jak i po wznowie to twoj nowy post konec temodalu

to ja juz nic nie kumam

W

niecha27 · 2008-08-27 19:19:13

oj bo ania powklejala stare posty. w sumie to obowiazuje do dnia dzisiejszego ale jest nadzieja ze we wrzesniu sie zmieni. poza tym, nawet jak nie ma ferundacji to mozna sie starac o lek w ramach terapii niestandardowej, tak jak my. poczytaj moje posty:)

samograj · 2008-08-27 19:35:56

wawik napisał:
Ale w rekomentacji (pdf) jak byk stoi napisane ze nie rekomenduje fin ze srodków publicznych dla glejaków nowozdiagnozowanych jak i po wznowie to twoj nowy post konec temodalu

to ja juz nic nie kumam

W

Rada konsuttacyjna nie zarekomendowała temodalu, ale....postanowili to zweryfikować.
tutaj masz link do :
http://www.aotm.gov.pl/pliki/news/22_07 … otatka.pdf

gdzie obiecują ponowne zweryfikowanie refundacji Temodalu, ale...tylko dla nowozdiagnozowanych.
Looknij na debatę o temodalu i posłuchaj co mówi szef AOTM - zapewnia, że we wrzesniu rada wyda oficjalne pismo o refundacji Temodalu dla nowozdiagnozowanych (kliknij Media na pasku pod bannerkiem i obejrzyj program)

niecha27 napisał:
oj bo ania powklejala stare posty

Celowo, aby pokazać, jak jestesmy traktowani...żyjemy w Europie, ale leczenia na poziomie europejskim nie mamy.
W zeszłym roku był Temodal dla glioblastoma i astrocytoma ze wznową i progresją, ale w praktyce dostawali go również nowozdiagnozowani zAA i GBM dość często, niektórzy po ciężkich bojach, ale inni sami byli w szoku, kiedy lekarze sami z siebie proponowali leczenie => mając w głąbokim poważaniu NFZ, działali według standardów Unijnych - Unia w 2005 roku wydała zgodę na włączenie Temodalu do leczenia nowozdiagnozowanych pacjentów z GBM)... prześledź na glejaku ile osób dostało leczenie zaraz po diagnozie AA i GBM (właściwie cały zeszły rok był jakimś takim boomem w leczeniu glejków złosliwych Temodalem... coś sie ruszyło, by w kwietniu zabrać go całkowicie!!!! )- był na liście refundowanych, a od kwietnia go nie ma!!!

niecha27 · 2008-08-27 20:04:33

no wiem wiem, chodzili mi o to zeby wyjasnic to wawikowi:)

wawik · 2008-08-27 20:15:35

dzieki za wyjasnienie wawikowi - teraz jasne jak słonce coś dzisiaj zwalniam na obwodach. poprostu sprawa o Temodal była na przełomie lipiec sierpien wiec jak zobaczyłem twoj wpis Samograju 28,08,08 to pomyslałem ze juz jest decyzja i kropka. Nie wiedziałem ze wklejone sa stare posty. Taki dzis zakrecony jestem ale na Was mozna liczyć
W

Ostatnio edytowany przez wawik (2008-08-27 20:16:40)

samograj · 2008-10-30 12:33:27

Agencja Oceny technologii Medycznych wpadła na genialny pomyśł:
http://www.aotm.gov.pl/index.php?id=43
Teraz nie będziemy mieli możliwości działać, monitować zanim ukaże się oficjalne stanowisko Ministra Zdrowia:

"Szanowni Państwo w związku z nowym zarządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 10 września 2008 roku w sprawie Agencji Oceny Technologii Medycznych informujemy, że rekomendacje Agencji nie będą publikowane na stronie internetowej i ogłaszane zaraz po każdym posiedzeniu. Pracowników, współpracowników oraz członków i uczestników Rady Konsultacyjnej obowiązuje tajemnica dyskutowanych na posiedzeniach informacji. Protokoły z posiedzeń oraz rekomendacje będziemy publikować dopiero po zaakceptowaniu ich przez Ministra Zdrowia, jesteśmy bowiem instytucją doradczą Ministra Zdrowia i działamy tylko na jego zlecenie."

Zamknięto nam gębę!!!!

A żebyło jeszcze ciekawiej... tego wysokiego pana z materiału tv Polsat => "Ostatnia instancja", którego miałam "przyjemność" poznać osobiście w studio w dniu emisji programu, czyli szefa AOTM => WOJCIECHA MATUSEWICZA nagrodzono szczególnym wyróznieniem (ciekawe za co.... jaki z niego AMBASADOR???)

http://www.aotm.gov.pl/index.php?id=39

"Dyrektor – ambasadorem"

"Dyrektor AOTM Wojciech Matusewicz został ambasadorem osób, którzy usłyszały diagnozę guz mózgu. Tym samym dołączył do grona naukowców, artystów i ludzi dobrej woli, którzy zadeklarowali wsparcie pacjentom. Deklaracje zostały podpisane podczas konferencji inaugurującej Międzynarodowy Tydzień Świadomości Nowotworów Mózgu (26 .X – 1.XI), któremu patronuje fundacja Urszuli Jaworskiej."

A czemuż to nie nagrodzono np. dr-a NAUMANA, takim tytułem????
Przecież to on walczył o refundację.... a Matusewicz co takiego zrobił: zwołał posiedzenie, na którym zresztą wcale nie było miło (dr Nauman nie został do końca, do momentu głosowania, bo był totalny bajzel i najeźdźanie na siebie) i.... rzucił ochłap w postaci refundacji warunkowej (na 3 miesiące)i tylko dla nowozdiagnozowanych GBM!!!

A co z tymi, którzy mają AA i wynik + MGMT (idą na Temodal) i mają wznowę????
To dla Matusewicza są już ludzie innej kategorii, gorsi, im się nie należy!!!!

Co za KRAJ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ogłoszenie

#1 2008-08-24 19:15:53

Koniec refundacji temodalu.

#2 2008-08-27 18:27:35

Re: Koniec refundacji temodalu.

#3 2008-08-27 18:32:01

Re: Koniec refundacji temodalu.

#4 2008-08-27 18:47:13

Re: Koniec refundacji temodalu.

#5 2008-08-27 19:19:13

Re: Koniec refundacji temodalu.

#6 2008-08-27 19:35:56

Re: Koniec refundacji temodalu.

wawik napisał:

niecha27 napisał:

#7 2008-08-27 20:04:33

Re: Koniec refundacji temodalu.

#8 2008-08-27 20:15:35

Re: Koniec refundacji temodalu.

#9 2008-10-30 12:33:27

Re: Koniec refundacji temodalu.

Stopka forum