Wawik...nie tak....jest nadzieja dla nowozdiagnozowanych:
zobacz ten temat:
http://www.nadzieja-glejak.pun.pl/viewtopic.php?id=165

O ile rada konsultacyjna AOTM nie wycofa swoich zapewnień o weryfikacji swej decyzji.

oj bo ania powklejala stare posty. w sumie to obowiazuje do dnia dzisiejszego ale jest nadzieja ze we wrzesniu sie zmieni. poza tym, nawet jak nie ma ferundacji to mozna sie starac o lek w ramach terapii niestandardowej, tak jak my. poczytaj moje posty:)

no wiem wiem, chodzili mi o to zeby wyjasnic to wawikowi:)

Agencja Oceny technologii Medycznych wpadła na genialny pomyśł:
http://www.aotm.gov.pl/index.php?id=43
Teraz nie będziemy mieli możliwości działać, monitować zanim ukaże się oficjalne stanowisko Ministra Zdrowia:

"Szanowni Państwo w związku z nowym zarządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 10 września 2008 roku w sprawie Agencji Oceny Technologii Medycznych informujemy, że rekomendacje Agencji nie będą publikowane na stronie internetowej i ogłaszane zaraz po każdym posiedzeniu.  Pracowników, współpracowników oraz członków i uczestników Rady Konsultacyjnej obowiązuje tajemnica dyskutowanych na posiedzeniach informacji. Protokoły z posiedzeń oraz rekomendacje będziemy publikować dopiero po zaakceptowaniu ich przez Ministra Zdrowia, jesteśmy bowiem instytucją doradczą Ministra Zdrowia i działamy tylko na jego zlecenie."

Zamknięto nam gębę!!!!

A żebyło jeszcze ciekawiej... tego wysokiego pana z materiału tv Polsat => "Ostatnia instancja", którego miałam "przyjemność" poznać osobiście w studio w dniu emisji programu, czyli szefa AOTM => WOJCIECHA MATUSEWICZA nagrodzono szczególnym wyróznieniem (ciekawe za co.... jaki z niego AMBASADOR???)

http://www.aotm.gov.pl/index.php?id=39

"Dyrektor – ambasadorem"

"Dyrektor AOTM Wojciech Matusewicz został ambasadorem osób, którzy usłyszały diagnozę guz mózgu. Tym samym dołączył do grona naukowców, artystów i ludzi dobrej woli, którzy zadeklarowali wsparcie pacjentom. Deklaracje zostały podpisane podczas konferencji inaugurującej Międzynarodowy Tydzień Świadomości Nowotworów Mózgu (26 .X – 1.XI), któremu patronuje fundacja Urszuli Jaworskiej."

A czemuż to nie nagrodzono np. dr-a NAUMANA, takim tytułem????
Przecież to on walczył o refundację.... a Matusewicz co takiego zrobił: zwołał posiedzenie, na którym  zresztą wcale nie było miło (dr Nauman nie został do końca, do momentu głosowania, bo był totalny bajzel i najeźdźanie na siebie) i.... rzucił ochłap w postaci refundacji warunkowej (na 3 miesiące)i tylko dla nowozdiagnozowanych GBM!!!

A co z tymi, którzy mają AA i wynik + MGMT (idą na Temodal) i mają wznowę????
To dla Matusewicza są już ludzie innej kategorii, gorsi, im się nie należy!!!!

Co za KRAJ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!