Ogłoszenie

"KONICZYNKA" czyli FORUM z nadzieją na lepsze jutro...
...jest miejscem wymiany doświadczeń, wspierania się w chorobie, doradzania, podtrzymywania na duchu...
Glejak to trudny przeciwnik, walczmy razem =>
"Niech nasza droga będzie wspólna...", jak mówi JPII słowami umieszczonymi na dole bannera.
Zarejestrowani użytkownicy mogą korzystać z szybkiej pomocy, pisząc o swoim problemie w ChatBoxie.
Polecamy fora o podobnej tematyce:
forum glejak - to istna skarbnica wiedzy i mili, zawsze chętni do pomocy userzy i ekipa
oraz forum pro-salute - gdzie jest wiele wątków pobocznych, towarzyszących chorobie nowotworowej...

Drogi Gościu, umacniaj swoją wiarę, nie trać nadziei i... kochaj z całych sił!!!
samograj

#1 2009-11-18 13:17:20

efka

Skąd: Poznań
Zarejestrowany: 2009-11-18
Posty: 9

Nasza wojna trwa już ponad rok... tata (l.65)

Witam wszystkich!
Od długiego czasu zastanawiałam się czy napisać do Was i podzielić się z Wami naszą historią... przełamałam milczenie.
Zacznę od początku.
Tata to człowiek bardzo aktywny,silny nigdy nie dawał po sobie poznać ,że coś go gnębi czy boli,pomocny,zakochany w swoich wnukach, nie potrafił nawet przy niedzieli usiąść i odpoczywać.Ciągle gdzieś jeździł coś załatwiał BARDZO aktywny zawodowo.
Trwa to już od wakacji ubiegłego roku przełom czerwca i lipca.Ciągłe przysypianie i narastający ból głowy.Tata w szpitalu a my zaczęliśmy szukać pomocy i tak trafiliśmy do Bydgoszczy do H. Nie owijał w bawełnę- glejak.
Operacja przebiegła bez problemów guz usunęli w całości,ale niestety wyniki badań histopatologicznych potwierdziły się- H. miał racje Glejak IV!!!  Tata dostał temodal i miał naświetlania. Tata chemię przyjmował przez 7 miesięcy.Bez problemu. Nie miał nudności,wymiotów normalnie pracował i prowadził samochód.Wyniki miał super i ani wznowy. W lipcu miał ostatnią chemię po tej chemii robiony był RM pokazał się lekki niejednoznaczny kontrast przy loży pooperacyjnej.Następny tomograf i rezonans pokazały już zmianę 2x3- to cholerstwo na nowo zaczęło żyć!!! Znów następna wizyta u H. i wyznaczenie operacji.
Po operacji fizycznie całkiem sprawny ale psychicznie nie koniecznie. Zapomina,gada od rzeczy.Lekarz mówił,że ojciec ma obrzęk mózgu i loży pooperacyjnej,że powinno mu to zejść.Ja się martwię bo jutro tata ma wypis ze szpitala,czy to normalne żeby go wypisali do domu z obrzękiem mózgu?? Miał ktoś taką sytuację? Jak długo utrzymuje się taki stan emocjonalny?

Najgorszemu wrogowi skur%#@&* tego nie życzę!
Pozdrawiam Was Kochani! 


"Kiedy mocno w coś uwierzymy cały wszechświat sprzyja nam potajemnie"

Ostatnio edytowany przez efka (2009-11-22 12:46:39)

Offline

 

#2 2009-11-18 14:29:20

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: Nasza wojna trwa już ponad rok... tata (l.65)

Efko – imienniczko mojej żony.
Twój opis, to jakbym czytał w skrócie opis glejaka mojej Ewy. Objawy , zachowania, wielkość guza pierwotnego a potem wznowy, dwie operacje, chemia., Harat i Garbary wszystko się zgadza, tylko stopień złośliwości u nas  trochę niższy, a więc i czas od pierwszego rezonansu do dzisiaj nieco dłuższy. Jak twierdzi wawik (pochował niedawno swego ojca) każdy glejak jest inny, nawet jak wszystko inne jest podobne, to i tak „los” lubi płatać figle. 
Dobrze, że się zdecydowałaś napisać. Na tym forum są bardzo życzliwi ludzie, niektórzy to „fachury” medyczne. My staramy się, tak jak tylko potrafimy, wesprzeć każdego modlitwą i dobrym słowem. Gdy piszę te słowa moja Ewa śpi wyczerpana po rannej wizycie u neurologa. To był dla niej wyjątkowy stres. Co powie, co wykażą pobieżne badania. Dostała skierowanie na kolejny RM. To będą dla niej kolejne dni stresu i czekania co wykaże RM i czy po raz kolejny się coś nowego nie wykluje?
Do Ciebie mamy prośbę jak tylko będziesz miała wypis w ręku podziel się na forum jego wynikami Taty, a myślę, że fachowcy spróbują Ci coś mądrego doradzić.
Jerzy

Offline

 

#3 2009-11-18 15:00:02

efka

Skąd: Poznań
Zarejestrowany: 2009-11-18
Posty: 9

Re: Nasza wojna trwa już ponad rok... tata (l.65)

Jutro jedziemy po tatę.

Ostatnio edytowany przez efka (2009-11-22 12:49:31)

Offline

 

#4 2009-11-18 21:01:18

wawik

Skąd: Borówiec, Poznań
Zarejestrowany: 2008-08-22
Posty: 162

Re: Nasza wojna trwa już ponad rok... tata (l.65)

Witaj

mój Tata po OP nawet tej ostatniej bardzo radykalnej był całkiem OK. Nie miał obrzeków powodujacych uszczerbki ani psychicznych ani fizycznych. Wiem ze po OP utrzymuja sie kriwaki i one własnie schodza najcześciej samoistnie i takie mój Tata miał i zeszły.
Uwazaj na zapalenie płynów mózgowych, bakteria w płynie to ksiazkowy rozgrywajacy w tej walce i nawet jak przegra to robi taki bałagan ze moze byc bardzo nie bezpiecznie.
Stanem psychicznym i dziwnym zachowaniem sie nie martw to sie do pewnego stopnia wyprostuje i z tym mozna zyć mój Tata spotykał np swoich kolegów których my nie widzielismy ale to nie problem. Gorzej z ta utrata swiadomosci to może być cysta której obrzek Tate Twojego wyłacza a tu juz krok do zakażenia - uwaga przez cyste i jej czysczenie stan mojego Taty sie posypał ale nie było wyjscia. Miał tez płynotok który nie chciał sie zasklepić a u innych sie zatrzymuje każdy przypadek inny. Tata miał II stopien i I nawet powierzchniowo nawet po  2 Op w bydgoszczy a jak za 3 razem wycieli całość i to z jadrem to okazał się IV.
Mój Tata po 2 op wyszedł ze szpitala po 3 dniach i było OK ale żadnych dolegliwosci nie miał wówczas.
3maj sie jak czytam Wasze story to wszystko mi wraca ale tak musi być i daje siłe to ze moge cos napisać pomóc .
Pozdrawiam
Wojtek P-ń

Offline

 

#5 2009-11-18 21:35:00

AZA

Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 233

Re: Nasza wojna trwa już ponad rok... tata (l.65)

Witam
ten stan zachowania rzeczywiscie moze byc od obrzeku
jak zapewne wiesz, Bydgoszcz to górna półka leakrzy, najwyższa półka wiec zaufaj mi bo warto
osobiscie polecam Furtaka, nie Harata, bo prof. spcjalizuje sie nie w guzach lecz dystonii i parkinsonie a Furtak to mistrz neurochirurgicznej formuly jednej - ja uwazam ze nie ma lepszego w Polsce
pozdrawiam i jakby cos to dawaj na forum, my jestesmy po 3 operacjach w B-szczy

Offline

 

#6 2009-11-18 23:41:55

efka

Skąd: Poznań
Zarejestrowany: 2009-11-18
Posty: 9

Re: Nasza wojna trwa już ponad rok... tata (l.65)

Dziękuję Wam, bardzo mi pomagacie!

Rozmawiałam z G.( ojca lekarz prowadzący)mowił ze wyniki nie potwierdziły krwiaka.
Zawiodłam się na Bydgoszczy ani nie można było nigdzie złapać H., nie odbiera telefonów. I jak tu spokojnie żyć kiedy nie wiecie jaki jest stan Waszego bliskiego.

Pozdrawiam!

Ostatnio edytowany przez efka (2009-11-22 13:06:17)

Offline

 

#7 2009-11-18 23:50:58

efka

Skąd: Poznań
Zarejestrowany: 2009-11-18
Posty: 9

Re: Nasza wojna trwa już ponad rok... tata (l.65)

A jeszcze jedno!
Po operacji skoczyło tacie ciśnienie mniej więcej to 170/100 i utrzymywało się przez kilka następnych dni. Teraz wiem,że to wróciło do normy. Na odwiedzinach gadałam z lekarzem utrzymywał,że ciśnienie taty nie ma nic wspólnego z obrzękiem mózgu... czy na pewno?

Ostatnio edytowany przez efka (2009-11-22 12:53:07)

Offline

 

#8 2009-11-19 15:33:42

AZA

Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 233

Re: Nasza wojna trwa już ponad rok... tata (l.65)

To jest to co ja zaobserwowalam podczas 3 operacji mojego Ojca
kompletna ignorancja porf. H. i glowa uniesiona do gory za kazdym razem kiedy szedl przez korytarz....
jest wspanialy do czasu wizyt w prywatnym gabinecie a potem spadaj brachu...... rozumiesz?
no niestety proza zycia....
co do cisnienia, niepokojace
co do zachowania, nalegaj na kontrolny tomograf, powinno cos sie wyjasnic......
pozdrawiam
aha, nalezy wam sie jak nie powiem co i komu KARETKA I POWROT DO DOMU KARETKA, NALEGAJ NA TO I NIE POWINNO BYC Z TYM PROBLEMU

Offline

 

#9 2009-11-19 19:35:22

efka

Skąd: Poznań
Zarejestrowany: 2009-11-18
Posty: 9

Re: Nasza wojna trwa już ponad rok... tata (l.65)

Hello! Wróciliśmy właśnie z Bydgoszczy, podróż minęła bez żadnych problemów.Tata bardzo słaby ale jakby wracał już do normalności.

AZA o karetce nie było co marzyć a kontrolny tomograf miał dzień po operacji.Jutro wieczorkiem przy czasie podam Wam wyniki morfologii tomografu itp.

Więc tak- G.mówi jedno,a H.drugie.
H.jak zwykle wszystko widział w czarnych barwach.Że teraz będzie nam coraz ciężej i nie widzi szansy trzeciej operacji gdyby znów była wznowa.
G.mówi ,że to obrzęk i z czasem będzie coraz lepiej... Bądź tu mądry.

Ostatnio edytowany przez efka (2009-11-22 12:57:10)

Offline

 

#10 2009-11-19 19:37:44

efka

Skąd: Poznań
Zarejestrowany: 2009-11-18
Posty: 9

Re: Nasza wojna trwa już ponad rok... tata (l.65)

Aaaa zapomniałam-H.mówił,że ciśnienie ojca nie ma nic wspólnego z przebytą operacją. Odbieraliśmy tatę ze4 szpitala z ciśnieniem 150/100.
Życzę tony zdrowia!

Ostatnio edytowany przez efka (2009-11-22 01:09:28)

Offline

 

#11 2009-11-19 19:40:34

efka

Skąd: Poznań
Zarejestrowany: 2009-11-18
Posty: 9

Re: Nasza wojna trwa już ponad rok... tata (l.65)

aaa kurcze znowu zapomniałam... gubi mnie pośpiech. Potrzebuję namiary na dobrego neurologa najlepiej w Poznaniu! Znacie kogoś?

Offline

 

#12 2009-11-19 21:15:40

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: Nasza wojna trwa już ponad rok... tata (l.65)

Witaj imienniczko!
Ja chodzę z kasy chorych do pani dr. Katarzyny Ulatowskiej - Błaszyk (telefony, adresy znajdziesz w internecie, jak co wyślij meila, to Ci podamy więcej szczegółów) ). Wiem, że przyjmuje także prywatnie. Terminy najbliższych wizyt na kasę chorych w gabinecie Os. Pod Lipami paw. 101 (obok budującego się kościoła św. Karola Boromeusza) -  koniec grudnia, Na nowy rok wczoraj jeszcze nie rejestrowano pacjentów.  Osobiście jesteśmy z niej z mężem bardzo zadowoleni (opis ostatniej wczorajszej naszej bytności, ze zdjęciem z tej wizyty,  patrz ostatni wpis na  blogu). Niestety wizyta skończyła się infekcją (zupełnie niezależną od Pani doktor)  W czasie wizyty przeziębiłam się. Wieczorem zaczęłam ostro psikać, z nosa ciurkiem kapało, gardło obolałe, prawie przestałam mówić. Dzisiaj przeleżałam cały dzień w łóżku,  stan podgorączkowy. Byle się jakaś grypa nie przyplątała. Trzymana w domu w septycznych warunkach chwyciłam w przychodni jakiegoś wirusa.
Pozdrowienia dla Rodziców i całej Twojej rodzinki.
Ewa z Jerzym

Offline

 

#13 2009-11-19 22:19:11

wawik

Skąd: Borówiec, Poznań
Zarejestrowany: 2008-08-22
Posty: 162

Re: Nasza wojna trwa już ponad rok... tata (l.65)

Witaj

Nie znam OK neurologa w Poznaniu. dr Ulatowską znamy prowadziła Tatę i w/g niej stan Taty sie poprawiał a za 3 dni MR wskazywawł wznowe jak cholera.
Jako człowiek OK jako lekarz trudno ocenić bo w tej materii nikt nie ma wystarczajacej wiedzy bo nie jest Bogiem i nie wie jak sie potoczy ekspansja choroby. To raczej wrózenie z fusów czy stan sie porawia czy nie i co dalej. Lekarz neurolog moze  stwierdzić zaistniałe zmiany neurologiczne ale nie ich przyczynę czy to wznowa czy obrzek. Tylko obrazki lub OP. Sami obserwujcie -  podsypianie nie wrózy dobrze.

Furtak zdecydowanie tak i polecam raz w miesiacu lub raz na trzy miesiace wizyte z MR u Mistrza to i Fachowiec i człowiek jakich mało - niestety. Naprawde zaangazował sie w Tate jakby był Jego ojcem  max zrozumienia i wsparcia.
Jak go znam podejmie sie operacji no chyba ze to juz faktycznie nie ma sensu nam powiedział że rekordziste kroił 11 razy i tylko dlatego uderzylismy w Berlin bo choroba była ekspansywna wóz albo przewóz taka była decyzja naszej rodziny by oszczedzić cierpień krojenia, strachu i meczarni. Ale u Taty wznowy były po 6 tyg wiec miał mało czasu. Jak wznowy co 1-3 lat to zdecydowanie Furtak nawet 11 razy. Czas...
PS zadna neurochirurgia na Przybysza to nawet Ulatowska Wam odradzi.
Wojtek

Offline

 

#14 2009-11-21 00:30:52

efka

Skąd: Poznań
Zarejestrowany: 2009-11-18
Posty: 9

Re: Nasza wojna trwa już ponad rok... tata (l.65)

No właśnie wawik słyszałam,żeby dać sobie spokój z Przybyszem. Kiedyś czytałam reportaż w Neesweeku  o Nowaku i jego podobno rewelacyjnej metodzie zwalczania glejaka (chodzi podajże o RNA),ale nie będę się o tym rozpisywać bo pewnie wiecie o czym mówię.

Czytałam dzisiaj ulotki leków jakie przyjmuje tata i Deksamethazon ( o ile dobrze pamiętam)  ma skutki uboczne w postaci zaburzeń emocjonalnych. Dawki się zmniejszają więc poczekamy zobaczymy i jeszcze tegretol w tabletkach który też w działaniach niepożądanych ma zaburzenia pamięci.

Nie mam za bardzo czasu żeby wszystko napisać ale chociaż napisze opis badania kontrolnego CT głowy dzień po operacji.
Badania kontrolne po operacji guza płata skroniowego prawego. Niewielka ilość powietrza w loży po guzie.W obrębie płata skroniowego prawego dość rozległy obszar o obniżonej gęstości-zmiany niedokrwienne? obrzęk?
Hyperdensyjna t. środkowa mózgu. Ślady krwi przymózgowo oraz powietrze.Poza tym bez cech krwawienia.Niewielka ilość krwi w rogu potylicznym komory bocznej prawej. Powietrze w rogu przednim tej komory. Struktury centralne nieprzemieszczone.

Ktoś może mi to streścić po polsku?

Dziękuję za info o Ulatowskiej IRENO-EWO na pewno się odezwę na meila jak tylko troszkę znajdę czasu!

Ostatnio edytowany przez efka (2009-11-22 13:04:09)

Offline

 

#15 2009-11-21 03:32:03

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: Nasza wojna trwa już ponad rok... tata (l.65)

Od tego reportażu w Newsweeku rozpoczęła się nasza obecność na tym forum – będziesz miała ochotę i czas możesz poczytać. Na Przybysza u Nowaka zaczęła się Ireny-Ewy historia z glejakiem. Szczęśliwa, bo jak mówią statystyki z nim się walczy przez 8 miesięcy do roku, a Ewa dzięki Bogu, podkreślam Bogu, a konkretnie Janowi Pawłowi II i Miłosierdziu Bożemu jeszcze żyje. Czy walczy ? Nie, Od początku, od momentu gdy przed ponad czterema laty na Lutyckiej dowiedziała się, że ma we łbie piłkę tenisową ZAUFAŁA. To zaufanie wystawione zostało na wielką próbę. Przed ponad rokiem Harat w trybie przyspieszonym załatwił wznowę, która z II okazała się III . A dzisiaj ? Dzisiaj leży obłożnie chora w łóżku zainfekowana jakimś wirusem (patrz blog).  A ja?   Ja wybieram się jutro ze swoim dzwonem na 9 marsz dla życia. Ma zadzwonić dziewięć razy na znak dziewięciu miesięcy stanu błogosławionego. Dzwonić będzie około 19:30  pod poznańskimi krzyżami, a może dokładniej w miejscu zniszczonego przez Niemców pomnika Chrystusa Króla (jutro jego święto).  To cichy i bez transparentów gwiaździsty marsz  dla życia.  Generalnie, w zamierzeniu organizatorów, chodzi o życie nie narodzonych. Ja idę by się modlić się za tych, których przedwcześnie z takich czy innych względów pozbawiono życia (Krzyśka i jemu podobnych ), albo doprowadzono do tego, że sami się go pozbawili (Łukasz). Gdy będziesz chciała efka możesz się, po marszu, ze mną spotkać. Rozpisałem  się (po nocy) nie na temat, zupełnie jak na blogu – przepraszam.

Offline

 

#16 2009-11-24 11:45:44

andzia82

Zarejestrowany: 2009-10-30
Posty: 4

Re: Nasza wojna trwa już ponad rok... tata (l.65)

Witam
Piszę pierwszy raz.
Mam ten sam problem, mój tata ma zdiagnozowanego glejaka IV. Pierwszym objawem był lewostronny niedowład,  póżniej biopsja w Bydgoszczy u dr F. , mało tego F. powiedział, że to guz nieoperacyjny.
Byłam na konsultacji u prof N. w Poznaniu i prof T w Lublinie.
Każdy mówi to samo. Została nam chemia i naświetlania.
W ostatnich dniach wzrok taty też się psuje.
Jestem bezsilna.
Pozdrawiam.

Offline

 

#17 2009-11-24 23:32:00

wawik

Skąd: Borówiec, Poznań
Zarejestrowany: 2008-08-22
Posty: 162

Re: Nasza wojna trwa już ponad rok... tata (l.65)

Witaj - czasem nie operacyjne lecza sie lepiej jak po krojeniu. Mój wuja ma chłonniaka tez F powiedział nieoperacyjny chemia zatrzymała gada miał nie dozyc wrzesnia (zeszłego )
w przypadku tej choroby nic nie wiadomo na pewno -  to jedyny pewnik.

Nie ma innej drogi musi byc chemia  to działajcie

pozdrawiam

Wawik

Offline

 

#18 2009-11-25 08:39:34

andzia82

Zarejestrowany: 2009-10-30
Posty: 4

Re: Nasza wojna trwa już ponad rok... tata (l.65)

Od jutra zaczynamy radioterapię.
W szpitalu tacie trochę się poprawiło, to pewnie skutek innych leków.
Trochę boję się naświetlań, słyszałam o wielu skutkach ubocznych, ale przecież innego wyjścia nie ma.
Niewiem co będzie z temodalem czy się na niego załapiemy wkrótce wszystko się okaże.
Pozdrawiam.

Offline

 

#19 2009-11-25 22:45:31

efka

Skąd: Poznań
Zarejestrowany: 2009-11-18
Posty: 9

Re: Nasza wojna trwa już ponad rok... tata (l.65)

Witaj Andzia!
Mój tata miał radioterapię i nie zauważyliśmy jakiś objawów niepokojących jedyne co,to w tym miejscu gdzie miał naświetlania nie rosną włosy,ale to "pikuś". U nas chemia zatrzymała wznowę guza, dopiero po zakończeniu chemii znów zaczął się ujawniać. Z temodalem jest ciężko trzeba się napocić żeby go zdobyć ale trzymam kciuki z całych sił!!!
A jeszcze jedno! Rozmawiałam dzisiaj z "chemikami" z onkologii o avastinie. Odradzają go- był stosowany u osób z rakiem jelit po kilku tygodniach następowały krwotoki itp. Gorzej gdyby po zastosowaniu go na osobie z glejakiem doszło do krwawienia mózgu...

Pozdrawiam!

Ostatnio edytowany przez efka (2009-11-26 13:07:10)

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
nadzieja-glejak.pun.pl edytor zdjęcia niepełnosprawni na Mazurach kantory Rzeszów przeboty busy Stuttgart