Ogłoszenie

"KONICZYNKA" czyli FORUM z nadzieją na lepsze jutro...
...jest miejscem wymiany doświadczeń, wspierania się w chorobie, doradzania, podtrzymywania na duchu...
Glejak to trudny przeciwnik, walczmy razem =>
"Niech nasza droga będzie wspólna...", jak mówi JPII słowami umieszczonymi na dole bannera.
Zarejestrowani użytkownicy mogą korzystać z szybkiej pomocy, pisząc o swoim problemie w ChatBoxie.
Polecamy fora o podobnej tematyce:
forum glejak - to istna skarbnica wiedzy i mili, zawsze chętni do pomocy userzy i ekipa
oraz forum pro-salute - gdzie jest wiele wątków pobocznych, towarzyszących chorobie nowotworowej...

Drogi Gościu, umacniaj swoją wiarę, nie trać nadziei i... kochaj z całych sił!!!
samograj

#1 2011-02-02 14:02:05

kuba87

Zarejestrowany: 2010-09-30
Posty: 14

CCNU - opinie

Witam,
Tata miał w sierpniu operację. Wycięty guz o wielkości 2cmx1.5cm. Glejak IV. Następnie przeszedł terapię temodal+radio. W styczniu 2011 zrobiliśmy rezonans, wyszła wznowa. Guz o wielkości tym razem 4cmx3cm. Lekarze mówią, iż raczej temodal nie działa więc proponują alternatywne leczenie właśnie lekiem CCNU (lub CEENU lub inaczej Lomustyna). Czy ktoś miał styczność z tym lekiem? Jakie były efekty, jakie skutki uboczne? Dziękuję z góry za wszelkie wskazówki. Zastanawiamy się czy tata powinien to brać. Druga operacja raczej nie wchodzi w grę, gdyż lekarze mówią iż istnieje duże ryzyko paraliżu całej lewej strony ciała a guz prawdopodobnie odrośnie za 3 miesiące. Kombinujemy także zioła ojca Szeligi z Peru. Podobno miały bardzo pozytywny skutek na parę osób. No i tata jest cały czas na diecie antyrakowej. Zero węglowodanów i cukrów.

Offline

 

#2 2011-02-03 19:57:29

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: CCNU - opinie

·    Irena - Ewa każdą z trzech serii chemioterapii rozpoczynała jednorazową dawką leku o nazwie Lomustinum 200 jednostek ( po wznowie glejaka III stopnia (2,0x1,5) po 3 latach od glejaka II stopnia (5,0x4,8). Po podaniu leku w Centrum Onkologii w P-niu przez 1 godz. nie mogła opuścić szpitala . Nie zaobserwowaliśmy bezpośrednio żadnych  skutków ubocznych . Trzecia seria chemioterapii przerwana z uwagi na beznadziejne wyniki krwi,  które do minimum normowego doszły po 1,5 roku od przerwanej chemii. Ostatnie wyniki rezonansu po 2 latach od wznowy nie wykazały kolejnej wznowy.
         Nie potrafię podać recepty co dalej. Każdy guz jest inny. Róbcie co tylko możecie, medycyna idzie do przodu. Nie traćcie nadziei. Nielicznym się udaje. Tak jak innych tak i Twego Tatę obejmuję swoją codzienną modlitwą. Trzymajcie się.
    Jerzy

Offline

 

#3 2011-02-04 12:19:05

wawik

Skąd: Borówiec, Poznań
Zarejestrowany: 2008-08-22
Posty: 162

Re: CCNU - opinie

Kurde Jerzy ale mnie nastraszyliście myslałem ze opisujesz obecny stan Ireny a to opis Waszych przejść - no Ty to wiesz jak człowiekowi cisnienie podnieść aż mi sie nogi ugieły...

Chciałem jeszcz dodac że wiem ze jestescie skromnymi ludzmi i nie oczekujecie poklasku ale podziwiam waszą drogę w zmaganiach. Chciałbym kiedyś jak będę miał moze część Waszego doswiadczenia życiowego patrzec na zycie jako na dar który trzeba bedzie zwrócić w ręce które go ofiarowały i być na to gotowym cały czas...
Na razie jeszcze nie potrafie i wciaż kopie się z koniem czytaj zmagam z Bogiem zadając nam obu pytanie czy tak musi kurcze być????
Smutne rzeczy przykrywaja mi powody do radości przez co nie dostrzegam wielu darów których mam bez liku a na tym cierpia moi najblźsii. Właściwie to zachowuje sie jak ta Ewa (przepros żonę) z raju która ma wszystko ale cierpi z powodu jabłka jak ja który ma wszystko i  cierpi bo nie moge rozwikłac zagadki tajemnicy smierci za zycia...i zadając sobie pytanie czy warto męczyć sie ta chwilą  egzystencji tu na ziemi by wszystko pozostawić i odejść???


Wojtek

Offline

 

#4 2011-02-06 11:03:19

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: CCNU - opinie

Wojtku!
Wysłałem Ci od razu meila, ale nie wiem czy doszedł.
To nie mój tekst na interesujący temat ale wart przeczytania przy niedzieli do końca.
http://wobroniekrzyza.wordpress.com/201 … /#comments
Pozdrawiam i miłej niedzieli wszystkim forumowiczom.
Kubę przepraszam, że w jego wątku.

Offline

 

#5 2011-08-04 18:45:43

Hiacynta

Zarejestrowany: 2011-08-01
Posty: 4

Re: CCNU - opinie

PROSZĘ O KONTAKT I INFO

Offline

 

#6 2011-08-04 18:56:43

Hiacynta

Zarejestrowany: 2011-08-01
Posty: 4

Re: CCNU - opinie

Witam serdecznie wszystkich na tym forum !!!!! BARDZO PRZEPRASZAM jeśli moja prośba zamieszczona jest nie w takim miejscu jak powinna ale jestem tu nowa i nie zabardzo umiem jeszcze poruszać się po .......
Dwa miesiące temu zdiagnozowano u mnie glejaka ..... jak narazie próbuję się dostać do kogoś kto zdecyduje się go operować - w moim mieście o ironio usłyszałam tylko "po co Pani z tym do mnie przyszła przecież tu się nic nie da zrobić ..... blokuje mi Pani tylko czas......" Błagam napiszcie mi czy naprawde z glejakiem da się tylko kilka miesięcy ......... Mój synek w październiku będzie mniał trzy latka ...... wyć mi się chce gdy pomyślę że mam go zostawić ...... czytałam kilka wpisów od IRENA EWA czy Pani naprawde żyje z tym 30 lat ??? Ja zgodziłabym się na koncu życia na największe cierpienia świata byle by móc być przymoim synku i widzieć jak idzie do komunii , szkoły ..... pomagać mu ....... PROSZĘ niech ktoś napisze czy znany jest Wam jakiś cud i uzdrowienia BŁAGAM O SWIATEŁKO W CIEMNOŚCI nie umiem się uspokoić, próbuję żyć normalnie ale tego też już nie potrafie, nie umiem się już nawet modlić BŁAGAM napiszcie jak wy to robicie że jesteście tacy dzielni ?????? proszę !!!!!!!!!!!!!!

Offline

 

#7 2011-08-04 22:25:51

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: CCNU - opinie

Witaj Hiacynto. Nie 30 ( wówczas były inne złośliwce, umiejscowione na innych narządach), a 3 lata od pierwszej operacji glejaka (II stopień) do wznowy i drugiej operacji. Od drugiej operacji (tym razem III stopień ) do dzisiaj minęło dalsze 3 lata. Każdego dnia dziękuję Bogu, za każdy przeżyty kolejny dzień. 30 lat temu miałam pierwszego złośliwca potem jeszcze kilka. Za każdym razem w innym miejscu i nie z przerzutu - tak twierdzili lekarze. Ostatnio przed miesiącem w pęcherzu moczowym dwa 1. cm i jeden 2 cm –nazwano je brodawczakami bez śladów złośliwości. We wrześniu mam mieć kontrolne badanie czy nie odrasta. Wznowę glejaka miałam operowaną w Bydgoszczy przez prof. Marka Harata. Ostatnio było można się do niego dostać zasięgając konsultacji przez internet.  Należało wysłać meilem wszystkie dokumenty, wpłacić forsę i czekać na wynik. Jeśli glejak był jego zdaniem operacyjny, wyznaczał termin przyjęcia do szpitala.
Gdy byłam młoda, a dzieci były małe, podobnie jak Ty odchodziłam od zmysłów. Dzisiaj pochodzę do tego spokojnie choć nie  ukrywam, że się boję.
Pamiętaj, że zawsze wiara czyni cuda. Gdy u mnie stwierdzono, że mam glejaka, było to dla mnie takim zaskoczeniem, że nawet nie zapytałam, czy jest on operacyjny. Dopiero następnego dnia, gdy lekarz, który mnie przyjmował do szpitala przyszedł na wizytę dopytałam go o ten problem. Okazało się, że jest tak położony, że w całości można to paskudztwo usunąć. Wyobraź sobie, że ucieszyłam się tak, że gdy mnie przewożono na neurochirurgię, do innego szpitala prawie wszystkie panie z mojego pokoju płakały, tak im było mnie żal. A ja po prostu założyłam, że wszystko musi się dobrze skończyć. Po operacji miałam oczywiście przez 6 tyg. radioterapię, wskutek czego wypadły mi skutecznie włosy, ale teraz chodzę co tydzień do b. dobrej fryzjerki, która „czyni cuda”.
Na szczęście po drugiej operacji, która była jeszcze cięższa, miałam chemię, ale taką po której włosy mi nie wychodziły. Za to inne dolegliwości były „upierdliwe”. Wywracało mnie na lewą stronę (tak rzygałam). Ale na to były tabletki i mogłam egzystować. Oczywiście nie czułam się komfortowo, ale żyć się dało. Teraz po tych trzech latach mam niestety coraz więcej problemów z chodzeniem, ale i na to jest sposób. Młodszy syn kupił mi 2 kijki trekingowe i jak chcę, mogę się poruszać.
Pamiętaj jednak Hiacynto, że najważniejsza jest wiara w Boże Miłosierdzie i Jemu powinnaś się zawierzyć – tak do końca, tak bez granic. Ja również dużo się modliłam do JP II (który wówczas nie był jeszcze błogosławionym) i uważam, że On mnie wysłuchał.
Obiecujemy, że wraz z moim małżonkiem, będziemy Cię powierzać w naszych modlitwach Miłosierdziu Bożemu , a także JP II.
Podaję namiary na prof. Marka Harata: prywatna praktyka neurochirurgiczna ul. Widok 70 Bydgoszcz; rejestracja telefoniczna od poniedziałku do piątku pod nr tel. 695-913-926 lub w szpitalu:10 Wojsk. Szpital Kliniczny z Polikliniką w Bydgoszczy ul. Powst. Warszawy 5
85-681 Bydgoszcz. Tel. do sekretariatu 52-378-70-93
e-mail: MarekHarat@10wsk.mil.pl
Irena Ewa.

Offline

 

#8 2011-08-05 10:59:20

marzenna79

Gdynianka

2832607
Call me!
Skąd: Gdynia
Zarejestrowany: 2008-09-09
Posty: 516
zainteresowania: komputery,książki,grafika,psy
WWW

Re: CCNU - opinie

Hiacynto, pamiętaj Kochana, że wiara czyni cuda !!!
Musisz być dobrej myśli, musisz to zrobić dla synka, bądź dzielna, trzymam kciuki i jestem z Tobą myślami i modlitwą o uzdrowienie...
Nie poddawaj się, tylko działaj !!!
Pozdrawiam serdecznie i życzę pomyślności...

Offline

 

#9 2011-08-05 19:16:18

Hiacynta

Zarejestrowany: 2011-08-01
Posty: 4

Re: CCNU - opinie

BARDZO BARDZO BARDZO DZIĘKUJĘ  za słowa wsparcia i światełko w mroku zarówno MARZENNA jak i IRENA-EWA nawet nie wiecie ile to dla mnie znaczy . Ja już chyba nie umiem się modlić, nie umiem prosić Boga i to mnie przeraża ....... Moje życie od urodzenia było ...... ale nigdy się nie rozczulałam nad sobą , zawsze miałam gdzieś te dziecięcą naiwość, że przecież życie nie może składać się z samych cierni ....... Gdzieś kiedyś usłyszałam, że jeśli ktoś miał część życia pod górke to z czasem przyjdzie pora na lepsze dni ..... tak bardzo w to wierzyłam ...... zawsze sobie powtarzałam żę przecież jutro też jest dzień i napewno wyjdzie słońce, że w przyrodzie nawet po największej burzy wychodzi słońce ........ i wyszło dla mnie, w dniu narodzin mojego okruszka ..... nie było dla mnie szczęśliwszego dnia w życiu mimo że okoliczności były bardzo smutne i ....... Obiecałam sobie, że zrobie wszystko by mój aniołek nie miał takiego życia jak jego mama, że będę go chronić i walczyć o jego szczęście nawet gdybym miała zapłacić za to najwyższą cene. Mój skarb rósł, w moim życiu nadal było tysiące chmur ale jego uśmiech wynagradzał wszystkie cierpienia, jego pierwsze mamo dało tyle siły i radości co nic przez wszystkie lata życia , cieszyłam się bo był zdrowy .....aż pewnego dnia z winy błędu lekarskiego (źle został zakwalifikowany do szczepień) strasznie się pochorował...spędziliśmy prawie rok w szpitalach, jak następowała przerwa to znów powroty,jego  operacja spadek odporności, z bólem serca patrzyłam na to .... Podczas jego ostatniego pobytu w szpitalu poprosiłam Boga, by mu tego oszczędził, by wszystko co ma go jeszcze spotkać zesłał na mnie i ........ nagle względna poprawa, trzy miesiące bez leków ....jaka ja byłam szczęśliwa tak bardzo.........i później nagle mój wynik ......... Rozumiem że Bóg spełnił moją prośbę ale dlaczego mam zostawiać mojego okruszka tak wcześnie? Dlaczego nie mogę być mu jeszcze wsparciem ??? Tak bardzo go kocham ,dlaczego mam go zostawiać w tym bagnie samego? Jakie go czeka życie ? Miałam go wspierać i chronić, nazywałam go moim darem z nieba, nie umiem się pogodzić z tym że tak nagle będę go musiała zostawić .....  Wszystko przeciw nam, mój guz jest z naciekami, moja neurolog twierdzi że tylko prof Harat mógłby mi pomóc ale nie moge się z nim skontaktować ... , urlopy, terminy , ..... to jakiś obłęd nie ogarniam już tego , a tu jeszcze zwykła szara codzienność i problemy ,sił mi brak  ......

Offline

 

#10 2011-08-05 19:29:49

Hiacynta

Zarejestrowany: 2011-08-01
Posty: 4

Re: CCNU - opinie

ps BARDZO WAS PRZEPRASZAM za zanudzanie i ....... nie powinnam tego wypisywać i obarczać innych moimi zmartwieniami, kiedy dodałam tego posta zrobiło mi się strasznie wstyd PRZEPRASZAM powinnam się bardziej kontrolować ale już nie umiem tak bardzo się wściekam że to mnie spotkało,  nie umiem już racjonalnie myśleć ..... PRZEPRASZAM podziwiam Was wszystkich za siłe jaką macie i życzę by Was nie opuszczała....... JA na codzień jestem pozornie normalną mamą , uśmiecham się do mojego skrzata, po pracy idziemy na zakupy, spacer ..... ale ostanio nawet na zabawe z nim brak mi sił i to mnie dobija, coraz trudniej jest się uśmiechać ...... serce pęka PRZEPRASZAM WAS, kiedy czytam Wasze wpisy emanuje z nich magiczna siła która daje nadzieje innym, nie powinnam jej nikomu odbierać przez moje dołujące posty, DZIĘKUJĘ  za wszystko POZDRAWIAM

Offline

 

#11 2011-08-05 19:37:55

marzenna79

Gdynianka

2832607
Call me!
Skąd: Gdynia
Zarejestrowany: 2008-09-09
Posty: 516
zainteresowania: komputery,książki,grafika,psy
WWW

Re: CCNU - opinie

Hiacynto, nie przepraszaj Kochana...
Pisz, co Ci leży na sercu, to będzie Tobie łatwiej...
Po to tu jesteśmy, by wysłuchiwać innych i wspierać się wzajemnie...
Bądź dzielna, musi się znaleźć jakieś sensowne rozwiązanie Twojego problemu...
Wiara daje siłę...

Offline

 

#12 2011-08-06 02:00:33

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: CCNU - opinie

DROGA  HIACYNTO!
    Musisz być bardzo poraniona, skoro w Tobie tyle pesymizmu! Ale pamiętaj „nadzieja umiera ostatnia”. Nie możesz się dziewczyno tak poddawać. Masz dla kogo żyć, widać bardzo kochasz swojego synka, skoro tak czule się o nim wyrażasz. Ja pamiętam ze swoich doświadczeń, że tylko optymizm, optymizm i jeszcze raz optymizm może wyciągnąć człowieka z najgorszego bagna. Optymistyczne nastawienie, to połowa sukcesu w leczeniu choroby! Zwłaszcza takiej, na którą Ty zapadłaś. Proszę Cię więc: więcej optymizmu dla Twojego własnego dobra. A jeśli nie będzie Ci dane żyć, postaraj się o dobre zastępstwo dla Twego dzieciątka; chyba, że nie masz nikogo, kto mógłby się nim zająć. Pamiętaj jednak, że jest jeszcze KTOŚ, kto nie dopuści do tego byś mogła się o swego synka zamartwiać.
    Pamiętam, że gdy miałam nieco ponad trzy latka zmarła moja mama, (ja urodziłam się  13 października, natomiast moja mama zmarła 1 listopada) Ja oczywiście nie rozumiałam tego. Nawet chwaliłam się przed dziećmi z ulicy że: „moja mama zmarła, a wasza nie”, gdyż to było jedyne, czym mogłam im zaimponować. Ale pamiętam, jak do mamy przyszedł ksiądz z wiatykiem i co mama mówiła do mojej babci. Jak ją prosiła, żeby nie dopuścić, żeby stała mi się krzywda. Ja zaś nie byłam dzieckiem, które można było lubić, byłam wręcz wredna. Pamiętam, że gdy babcia, która mnie wychowywała kiedyś skarżyła się, „że człowiek od ust sobie odmawia, żeby dać Ewie (a tak było dosłownie!) potrafiłam powiedzieć: ”trzeba mnie było oddać do domu dziecka”.  Ale wiesz jak to było zaraz po wojnie. Mama całą wojnę przesiedziała w obozie koncentracyjnym, skąd wróciła z gruźlicą, na którą niestety nie było lekarstwa, lub było tak drogie, że mojej rodziny nie było na nie stać. Z mamy umierania pamiętam tylko, jak młodsza siostra mamy szyła jej suknię do trumny. Pamiętam nawet jaki był materiał (biały w drobny rzucik) i w jakiej trumnie była pochowana (w białej).
    Ale już dość tych osobistych refleksji, przejdźmy do Twojej Hiacynto sprawy. Jak już wspomniałam: nadzieja umiera ostatnia. Jest to prawda OCZYWISTA. I ty powinnaś trzymać się jej kurczowo. Do tego wiara w Boże Miłosierdzie + modlitwa, modlitwa i jeszcze raz modlitwa. A ponad to, nie próbuj się stawiać na miejscu Pana Boga. Przyjmij z pokorą każdy los, jaki Ci przeznaczy i powtarzaj zawsze: Panie ! Nie moja wola, ale Twoja niech się stanie! Czego Ci z całego serca życzę!

Irena - Ewa

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
handmade bedding