Witam
Berlin OP 24,06,2009
Stan zdrowia mojego Taty posypał sie 5 dni po OP w Berlinie. Tez cieszyliśmy sie bo lekarz nastawiał na s na powikłania mowy itd a Tata po OP zapytał gdzie jest jego zegarek było super zjechałem do domu a w PN Tata zadołował brak siły nie wstawał nie mówił zaczynał posypiać.
Niemcy robili co było w ich mocy. Dosatwał najdrozsze antybiotyki, miał super opiekę dostep do wszystkiego co było w ich zasiegu w szpitalu wierz mi ze naprawdę wspominam to ze wzruszeniniem i uznaje to za najwyzzszy wyraz człowieczeństwa, chęci pomocy i współczucia - Tata był u nich nadplanowo 1 miesiąc za ten okres nie wzieli ani grosza (tylko wpłata poczatkowa ) jeszcze go własna karetka do domu do Polski odwieźli. Opiekowała sie nami dr Vogt z neurochirurgii która przy wypisie płakała przytulając mnie i mówiła przepraszam ze nie bylismy w stanie pomóc Twojemu Tacie tak jak tego oczekiwałeś. Jak to wspominam to rycze jak bóbr (tatuś dwójki dzieci dorosły koń 34 lata) ale to nieprawdopodobne i od nikogo nie zaznalismy tyle szczerej bezinteresownej pomocy. Vogel tez rozmawiał ze mną i powiedział że nie tak miało byc i że sam jest niezadowolny z efaktów a raczej ich braku. Cóz mogłem powiedzieć wiedziałem i widziałem że robia ALLES!!!
Tata zmarł 2 miesiace op OP... bakteria gronkowca w płynie mózgowym.
Co do opłat to może cos sie pozmieniało ale wierz mi ze Tata jest w najlepszych rekach.
Berni trzymajcie się i badzcie gotowi na wszystko i na najgorsze i nanajlepsze bo nic jeszcze nie jest przesądzone. Nasza nadzieja trwała do końca.
Wojtek
Ostatnio edytowany przez wawik (2011-01-28 12:50:19)
Offline
Gdynianka
Mogę Berni tylko trzymać kciuki i modlić się w Waszej intencji o zdrowie dla Tatusia...
Musi się znaleźć wyjście...
Ściskam całą Waszą rodzinkę...
Offline
Dziękuję Wam za słowa wsparcia, bardzo to dla mnie wiele znaczy. Wawiku u nas niestety jest inaczej finansowo bo prof Vogel nie pracuje już w szpitalu sw Gertrudy tylko w prywatnej klinice i tutaj liczą nam za każdy dzień pobytu ogromną kwotę. Ale my bysmy to jakoś znieśli tylko żeby stan taty się poprawił Nie mamy nadal szpitala w Polsce dla Taty i tak musi się stan unormowac przed transportem. Może dzisiaj spróbuja go wybudzać powoli. Nie wiem, nie wiem już jak to będzie.
Najgorsze są wspomnienia - to jak jechalismy, jak rozmawialismy, bylismy tacy pełni nadziei. Tata był w super formie, rozmawiał z nami, cieszył się, jechał z taką wiarą, że wszystko będzie dobrze.
ja wiem, że jest w dobrych rękach, wierzę, że robią wszystko. Teraz wszystko zależy od niego: żeby tylko dał radę walczyć , oddychać sam, żeby się przebudził...
Ostatnio edytowany przez berni77 (2011-01-28 09:41:14)
Offline
Rozumiem mój Tata tez jechał do Berlina w miare dobrej formie byliśmy pełni nadzieji a po 5 dniach sie od nas oddalił.
Spróbuj nie miec wyrzutów sumienia bo Twój TAta dla Ciebie tez podjał by ryzyko i walkę. Miałe dokładnie takie same mysli i przypomniałem sobie wtedy jak tłumaczyłem mojemu Tacie dlaczego ma OP w niemczech że chcemy dla niego z mama jak najlepiej bo tu ma sznse i nadzieję wiesz co powiedział mi mój Tata - ze on chce jak najlepiej dla nas a o niego mamy sie nie martwić to znaczy że dla mnie podejmował by też trudne decyzje choc miałby watpliowci - bo jesteśmy tylko ludzmi.
To były ostatnie tak przytomne słowa Taty ale będe pamietał je do końca mojego zycia.
Wiesz Tata mi sie często śni taki pogodny i zadowolony w tym snie mamy oboje swiadomość że jest juz po drugiej stronie ale mu to nie przeszkadza odwiedza mnie a potem znowu znika i pojawia sie w kolejnym śnie tak samo - ma blizne ale jest usmiechnięty i zadowolony - mam nadzieje że powie mi kiedyś jak dołącze do Niego słuchaj Wojtek fajnie żeś to wymyslił z tą operacją czuje że On to zaakceptował - zawsze mówił mi tak w pracy jak czegoś nie chciał zrobić a ja poszedłem po bandzie wykonałem zlecenie i sie udało - Wojtas ale żeś to fajnie wymyślił...Oczywiście w zleceniu mi pomagał ale co sie namarudził oj oj...
Ale puki co Berni zycie jeszcze nie powiedziało ostatniego słowa nie złozyło pokornie tchu na dłoni wiecznośći więc do walki i wspierania sie zabierajcie. Zapalenie płuc to nie koniec świata a jak w głowie porządek bo Twój Tata nie miał lamp to może psim swędem się uda i wszystko wyjdzie na dobre.
Wojtek
Ostatnio edytowany przez wawik (2011-01-28 12:47:02)
Offline
Wojtku,
Dziękuję Ci za słowa pocieszenia i zachetę do walki. Tak pięknie piszesz o swoim Tacie, jaki on musiał i musi być z Ciebie dumny. Trudno nie płakac jak się czyta...
Tatę dzisiaj wybudzaja, zaczyna coś mamrotać, ja się boję cieszyc, boję się myśleć, czekam.... Jest słaby, ale rozumie polecenia, jest z nim mama i siostra. Czekamy...
Offline
Pozdrawiam berni i katerina - trzymam za Waszego Tatę kciuki
Wojtek, miło znów zobaczyć to co piszesz, dodajesz wiatru w skrzydła, a jeszcze te sny..... kiedy mój Tatulek ukochany do mnie przyjdzie? czekam, ciągle na Niego czekam
Offline
To są dobre wieści.
Tego się trzymaj.
Wiem, że trudno, ale tyle osób sie modli i pamięta.
Trzymam kciuki
Ed
Offline
Witajcie,
Tata właśnie jedzie karetką do Polski. Udało się nam znaleźć miejsce w Rzeszowie, najbliżej miejsca zamieszkania rodziców. Jest przytomny, ale niewiarygodnie słaby. Rusza tylko jedną ręką, niewiele. Mówi niewyraźnie, czasem logicznie, czasem plączą mu się daty, fakty, wydarzenia. Jest karmiony przez sondę żoładkową. Lekarz z karetki mówił, żebysmy się modlili bo stan jest bardzo ciężki. Cieszymy się z tego, że wraca do Polski.
Boże, nie mogę sobie podarować tego, że wysłalismy go do tego Berlina. Tak niewiarygodnie się wszystko posypało po operacji. Wieźliśmy człowieka funkcjonującego niemal w 100 % samodzielnie, a przyjeżdza człowiek, który nie jest w stanie obrócić glowy na drugi bok (((( I co z tego że bez guza!!!!!!!! Nigdy, przenigdy nie sądziłam, że tak sie skończy leczenie u Niemców...
Najgorsze jest to, że nie mijają jeszcze 3 miesiące od diagnozy ...
Offline
Berni, Katherina, AMG i Edit
To, że nie piszemy, nie oznacza, że nie czytamy i że się nie modlimy za Was wszystkich. Berni nie masz sobie co wyrzucać. Ważne, że robicie wszystko co w Waszej mocy. Każdy z nas należy do Boga. Do nas należy godnie, z miłością i troskliwością towarzyszyć naszym najbliższym na tej bądź co bądź wspólnej drodze.
Irena -Ewa i Jerzy
Offline
Berni77 współczuję ci bardzo. Sami przechodzimy teraz podobną sytuację. Mam nadzieje, że nie będzie to nietaktowne pytanie w takiej chwili ale czy orientujesz się jak droga jest ta klinika w Berlinie? Sami planujemy wysłać tam tatę lecz z finansami u nas średnio. Ktoś jeszcze pytał o tej radioterapii. No więc radioterapia jest bardzo szkodliwa, wiadomo. Jednak średnia przeżycia z glejakiem po podaniu temodalu wyniosi 12 miesięcy natomiast po temodal+radioterapia 15 miesięcy więc w jakiś sposób to jest bardziej skuteczne.
Trzymaj się Berni!
Offline
Witaj Kubo!
Dziękuję Ci za słowa pocieszenia, Wam wszystkim ogromnie dziękuję !
Tata nadal raczej bez zmian, jest na neurologii, co nawet jest jakimś pocieszeniem, że nie na intensywnej terapii, bo tam wiadomo - stany zagrażające bezpośrednio życiu. Ale słaby, niewiarygodnie słaby.
Kuba, jeśli chodzi o koszty to tydzień pobytu (operacja u prof Vogla, badania, 1 dzień na intensywnej terapii, 6 dni na normalnej sali) kosztuje ok 18 500 EUR. jeśli jesteś dłużej, płacisz dodatkowo. To prywatna klinika w Berlinie, wybraliśmy ją tylko ze względu na to, że pracuje tam profesor Vogel. Ale przez to, że wyszły komplikacje wpadlismy w pułapkę bo rachunek wyszedł niewiarygodnie wysoki. Jeśli jesteś zdecydowany, to spróbuj najpierw może coś z NFZ załatwić, przed wyjazdem, jest to trudne, ale przed wyjazdem możlwe (jeśli udowodnisz że leczenie nie jest możliwe w Polsce).
ogólnie, Niemcy mają zupełnie inne podejście do pacjenta, rodziny. leczenia niż Polacy. Nigdy nie usłuszysz, że jest źle, dramatycznie, że rak itp. Oni w każdej sytuacji próbują znaleźć coś pozytywnego. Opiekę Tato miał super, nas traktowali niemal jak rodzinę. Ale z drugiej strony nie zawsze wiesz na czym stoisz. W Polsce powiedzą Ci najgorsze co Cię może spotkać, a tam, przyzwyczajony do polskich standardów - jak słyszysz same super rzeczy - to łapiesz wiatr w skrzydła - kurcze, wszystko jest możliwe...
Od wczoraj niestety z powrotem w Polsce, wiemy dokładnie jak jest źle, uświadamiają nas znów nasi kochani lekarze ...
Ostatnio edytowany przez berni77 (2014-05-12 16:09:59)
Offline
Cześć Berni
juz 3 raz zabieram sie by Tobie odpisać ale dzis sie udało więc posłuchaj
w przypadku mojego Taty cały czas zarzucałem sobie że trafiłem do Berlina dopiero po Radio i po 3 OP jak Tata był juz zmeczony. Waliłem łbem w scianę że tak późno az przeczytałem Twój post że wy trafiliście przed upływem 3 miesiecy od diagnozy i tez macie kłopoty. Otóz Proszę Cie nie zarzucaj sobie podjetych działań bo kążdy guz jet inny inaczej umiejscowiony. To smutne zabrac na leczenie bliskiego dac mu nadzieje a potem.... Ale to nie znaczy że zawiedlismy ich zaufanie dla mnie Berlin był najlepszą drogą i Wy tez dojdziecie do tego wniosku jak otrzecie sie o podejście polskich lekarzy. Choć Nam akurat trafił się dr Furtak z Bydgoszczy super lekarz, oddany pacjentowi zaproponował nawet do 11 operacji w razie potrzeby ale dokąd to prowadzi zapytała mnie mama. Dlatego obstawilismy Berlin. Wiedzieliśmy i Vogel ostrzegał że bedzie wycinał bardzo radykalnie ale margines jest niezbedny by miec cień szansy powodzenia. Przy takim cięciu uszkadza się wiele osrodków a może i ten odpowiedzialny za odporność dlatego nasi Ojcowie zapadli na trywialne przy guzie schorzenia mojemu doszło jeszcze osłabienie po lampach. Wasza droga ułozyła sie tak więc nie kop sie z koniem tylko walcz Laifem nawet jak nasi lekarze mówia ze to bzdura a niedowłady i uposledzenia ustapią bo mozliwości mózgu są czasami niewiarygodne. Pamiętaj że Nasi i inni Ojcowie dostali od nas to co najlepsze bo sami podjęli by dla nas te nierówna walkę Wiesz pisałem juz o tym. Tym bardziej ze Wasz Tata ma guz wyciety a choroba i terapie go jeszcze nie wycięńczyły. Mój Tata też wrócił z sąda którą z reszta sam sobię wyjciagnał i zaczął normalnie jeść mama i babcia dbały o jego dietę i LAIF szło naprawdę dobrze choc wróciliśmy z berlina mocno osłabieni niestety nie wytrzymało krążenie ale kierunek był słuszny. Naprawde uważam że macie szanse tylko zawalczcie dla Niego.
Wojtek
Offline
Wojtku!
Jestem Ci ogromnie wdzięczna, że jesteś tutaj, że wspierasz nas, że myślisz, że dodajesz mi sił do tej jak piszesz nierównej walki! Pomimo swojego bólu, bo przecież ciagle jeszcze trudno jest się pogodzić z tym co się stało ... Przeczytałam całą Waszą historię, kilka razy zresztą i to jest zapis pieknej walki, miłości, oddania i dobroci całej Twojej rodziny. Tak myślalam, co ja Tobie mogę napisać, jak Cie pocieszyć , ale wierz mi, nie umiem. Nie napiszę Ci, ze będzie dobrze, że czas leczy rany, bo to bzdura i wcale tak nie musi być. To nierówna walka, to straszna niesprawiedliwość to co nas spotkało. Nawet nie wiem, co my mamy robić, jak żyć dalej z tym wszystkim.
My walczymy, codziennie troszkę jest lepiej fizycznie, ale widzę że rodzice wysiadaja psychicznie. tata chce po prostu do domu. Mama nie ma siły słuchać codziennie o tym, jak ciężki stan itp. jeszcze dzisiaj zaproponowali Tacie odział paliatywny !!!! żeby go naświetlać lampami bo podobno wtedy jest refundacja tych zabiegów. My w ogóle nie chcemy słyszeć ani o radioterapii ani tym bardziej o paliacji. Naszym zdaniem tata potrzebuje teraz rehabilitacji zwłaszcza że guz wycięty i codziennie czuje się silniejszy. Ale przecież nasi lekarze mają swoje pomysły, najlepiej w ogóle pogrzebać kogoś za życia. Laif mama zaczeła podawać na własną rękę, co jest trudne bo musi być przy tacie cały dzień niemal. Vogel nam odradza radioterapię, osłabia organizm a nic nie daje. Nie wiem już co robić. Mam wrażenie, że najlepiej wziąć po prostu tatę do domu, dawać Laifa, załatwić rehabilitację i dać sobie spokój z lekarzami.
Offline
Hej Dziewczyny,
co u Was? Jak Tata?
Pozdrawiam ciepło
Edit
Offline
Witajcie,
U nas niby dobrze, bo Tata lepszy, jakby nabiera sił, trochę silniejszy. Ale psychicznie - dół. Patrzy wielkim nieruchomymi oczami, niby słucha, coś tam odpowiada ale widzimy, że załamała go cała sytuacja. Jutro wychodzi do domu. Właściwie zabieramy go na własne żadanie. Lekarka chciała wręcz siłą dać mu skierowanie na oddział paliatywny ale powiedzieliśmy zdecydowane NIE. To, co dzieje się na tym odziale (nerologia Rzeszów), to nadaje się do szerokiego nagłosnienia. W jednym tygodniu w sali taty zmarły 3 osoby, niemal na naszych oczach. Pacjenci leżący są zaniedbani, głodni, nikt się nimi nie interesuje jesli nie ma rodziny z nimi. Każda resztka nadziei jest zabijana przez komentarze lekarzy (młode, niedoświadczone dziewczyny, zimne i obojętne wobec śmierci i cierpienia człowieka). Czyściec na ziemi. Brudny i odrapany.
Co do dalszego leczenia mamy termin radioterapii na 28 marca (tu komentarz pani doktor - "pacjent i tak nie dożyje"). Szukamy też sposobu na zdobycie temodalu. jeśli ktoś z Was wie - to proszę bardzo o pomoc. Zupełnie nie wiem, jak mam się za to szukanie zabrać. A może ktoś może sprzedać albo polecić miejsce gdzie się temodal kupuje? proszę Was o pomoc
Offline
Witam
Popieram zabranie Taty do domu pliativ i tak jestescie mu w stanie zapewnic jak bedzie trzeba mój Tata marzył by wrócic do domu.
Zalogujcie sie do hospicjum bo brzmi to nie OK ale daje dostep do zyczliwego lekarza 24h w razie potrzeby. Hospicjum poleciło mi takze ale juz odpałtnie rehabilitanta na zastane stawy bo ich ból jest równiez straszny a możliwy do rozruszania przez cwiczenia. W domu wynajmijcie elektryczne łozko koszt około 550zł mies ale warto bo mozliwa zmiana pozycji i obsługa łatwiejsza.
Jedyna szansa LAIF na zatrzymanie ekspansji guza lampy stanowczo NIE z reszta fachowiec Wam juz powidział.
Walczcie reahbilitujcie - mózg potrafi wiele a może sie udać...
Wojtek
Offline
Biedny Tata....
Tak strasznie patrzeć na tak ciężką chorobę.
I co za oddział, trzeba nasłać prasę i TV.
Strasznie mi przykro. Nie umiem pomóc w sprawie Temodalu i w ogóle sama czuję się bezradna.
Też ciągle słyszymy że nie ma szans, na nic.
Tak mi przykro...
Jakbyś chciała ze mną pogadać, bo ja z Tobą bardzo, to napisz: 8591614 gg.
Uściski.
Offline
Tata Berni odszedł.... 18 kwietnia... w Wielkim Tygodniu...
Wieczne odpoczywanie racz Mu dać, Panie...
Dziewczyny TRZYMAJCIE SIĘ....
Offline
Witam kochani,
Tak jak napisała Edit (dziękuję Ci kochana) nasz tata odszedł od nas w poniedziałek 18 kwietnia. Bardzo cicho i spokojnie, w obecności mojej mamy. Nasza walka się skończyła. Ostatnie dwa miesiące był już praktycznie nieobecny. Przestał mówić, ruszać się, jeść. Zdążyliśmy się pożegnać, zdążył nam powiedzieć jak chce, żeby wyglądał jego pogrzeb. Jesteśmy spokojni. Dziś, na pogrzebie było bardzo dużo ludzi, była przepiękna pogoda, było dokładnie tak jak chciał aby było.
Przez 5 miesięcy naszej walki spotkalismy się z ogromem dobroci, współczucia i pomocy od ludzi. Czuliśmy, że Bóg przysyła nam swoje anioły aby łatwiej nam było znieść pożegnanie. Oswoiliśmy sie, pożegnaliśmy się, wypłakaliśmy się. To, co wydawało się nam nie do przeżycia zdołaliśmy znieść. Wiem, że dopiero teraz zacznie nam go brakować ale w tym ogromie cierpienia jakie znósł, mamy wrażenie, że jest szczęśliwy i spokojny.
Dzisiaj powiedzieliśmy sobie po prostu DO WIDZENIA, spotkamy się na pewno....
Offline
wspólczuje wam bardzo i niech wasz tata spoczyw w spokoju....a anioły czuwaja nad nim i wami...u nas dzis mijają 2 mce jak odszedl mążi jest żle ciezko a nawet bardzo...tęsknota ból,u nas potoczuyło się równei szybko ale rafał nei wiedział ,ze odejdzie myślę,że do końca chciał tak bardzo zyc..ostatni tydzien jedyny kontakt jaki był to dotyk ręki...odszedł przy mnie....cicho...spokojnie....
a tydzien predzej powiedzial,ze kocha mnei bardzo a już nie moze ze mną byc....dobrze,że zycie jest wieczne i kiedys wszyscy sie spotkamy
Offline