Ogłoszenie

"KONICZYNKA" czyli FORUM z nadzieją na lepsze jutro...
...jest miejscem wymiany doświadczeń, wspierania się w chorobie, doradzania, podtrzymywania na duchu...
Glejak to trudny przeciwnik, walczmy razem =>
"Niech nasza droga będzie wspólna...", jak mówi JPII słowami umieszczonymi na dole bannera.
Zarejestrowani użytkownicy mogą korzystać z szybkiej pomocy, pisząc o swoim problemie w ChatBoxie.
Polecamy fora o podobnej tematyce:
forum glejak - to istna skarbnica wiedzy i mili, zawsze chętni do pomocy userzy i ekipa
oraz forum pro-salute - gdzie jest wiele wątków pobocznych, towarzyszących chorobie nowotworowej...

Drogi Gościu, umacniaj swoją wiarę, nie trać nadziei i... kochaj z całych sił!!!
samograj

#41 2008-08-20 23:56:14

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Jutro tata jedzie na wizyte do Wawy... Jak juz bede wiedziala cos konkretnego to dam znaka i moze rozpocznę w końcu swój wątek Widze, że z Krzysiem lepiej, super!! Może mało piszę ale wszystko tu obserwuję :angel:

Offline

 

#42 2008-08-20 23:59:09

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1034
WWW

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

No to czekamy...
Ale masz ładny Avek


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#43 2008-08-21 00:04:38

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Dzięki hihi   :*

Offline

 

#44 2008-08-21 08:20:18

McQ

Zarejestrowany: 2008-08-15
Posty: 29

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Strasznie babskie to forum, a tu masz, dość że trafił się jeden "facet" to jeszcze z jakiejś starej nieinformatycznej planety?! Wieści super. Bardzo, bardzo się Cieszę. Czekam na kolejne. Wszystkie forumowiczki pozdrawiam, bliskim życzę powrotu do zdrowia, McQ :-).

Ostatnio edytowany przez McQ (2008-08-21 08:47:16)

Offline

 

#45 2008-08-21 08:47:55

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1034
WWW

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Oj, mylisz się. Tu są sami "faceci" z małymi wyjątkami ..Przecież jako "facet" dobrze wiesz, że wywnętrzanie się to domena kobiet....stąd ich tak wiele na forach - nieinformatyczny obiekcie - detektyw czyli szpieg z krainy deszczowców , jak rozumiem???   Karrramba .....a tu kucharz Bartolini essen_30 do usług.
Dzięki za te parę słów na temat...odwzajemniam pozdrowienia .


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#46 2008-08-21 22:56:53

anetka78

Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 14

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Cieszę sią Aniu jak czytam takie dobre wiadomości.

Offline

 

#47 2008-08-22 16:20:57

alwerniAnka

Zarejestrowany: 2008-08-15
Posty: 170

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Z Krzysiem znowu gorzej - więcej i prośba o modlitwę na "Pogotowiu modlitewnym"

Offline

 

#48 2008-08-22 17:08:30

violka49

5334707
Call me!
Skąd: Zabierzów/Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-17
Posty: 49

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

alwerniAnka pisałaś, ze Krzyś ma płynotok..jeśli to taki płynotok o jakim myślę to gorączka w tym wypadku jest normalna ponieważ uszkodzona/nie szczelna jest opona twarda otaczająca mózg i płyn rdzeniowo-mózgowy ucieka przez nos...jeśli bakterie z zewnątrz mają otwartą drogę przez nos do mózgu powstaje infekcja właśnie taka jaką miał Krzyś- ropień mózgu...w takim wypadku potrzebna jest plastyka przedniego dołu czaszki aby zrobić uszczelnienie


*-* Z Oczu Ocieraj Cudze Łzy Chociaż Twoich Nikt Nie Otarł *-*
http://img153.imageshack.us/img153/9881/88650327ia3.jpg 

Offline

 

#49 2008-08-22 17:12:09

alwerniAnka

Zarejestrowany: 2008-08-15
Posty: 170

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Dzięki Wiolu...
Ania dzwoniła przed chwilą... jest źle...
Módlmy się gorąco...

Offline

 

#50 2008-08-22 20:57:58

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Od godz. 16.00 brak wiesci??? Co sie dzieje?? Ja tez sie pomodle!! Trzymam kciuki!!

Offline

 

#51 2008-08-22 23:07:56

satelita

Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 391

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Jaki brak wieści? Mam nieaktualne na powrocie? Gdzie Samograj?

Offline

 

#52 2008-08-22 23:09:46

alwerniAnka

Zarejestrowany: 2008-08-15
Posty: 170

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Pewnie u Krzysia, w Sosnowcu. Dzisiaj było pogorszenie, czekamy na wieści

Offline

 

#53 2008-08-22 23:25:33

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1034
WWW

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

violka49 napisał:

alwerniAnka pisałaś, ze Krzyś ma płynotok..jeśli to taki płynotok o jakim myślę to gorączka w tym wypadku jest normalna ponieważ uszkodzona/nie szczelna jest opona twarda otaczająca mózg i płyn rdzeniowo-mózgowy ucieka przez nos...

Violka, to nie taki płynotok, ale coś z prawdy napisałaś...wygląda na to, że opona twarda uległa rozszczelnieniu i nastąpił wyciek... tyle, że w naszym przypadku nie przez nos (jak to z reguły w necie opisują), ale przez bliznę pooperacyjną.

jeśli bakterie z zewnątrz mają otwartą drogę przez nos do mózgu powstaje infekcja właśnie taka jaką miał Krzyś- ropień mózgu...w takim wypadku potrzebna jest plastyka przedniego dołu czaszki aby zrobić uszczelnienie

Poprzednia infekcja Krzyśka , była spowodowana wrotami , jakie powstały po przerwaniu szczelności blizny pooperacyjnej,  to nie był klasyczny płynotok nosowy - więc i plastyka przedniego dołu czaszki wydaje mi się zbędną w jego przypadku...
Problem Krzyśka polega na martwicy popromiennej miejsc po naświetlaniu (przypominam, że dostał extremalne dawki : 60 greyów na lożę, 67,5 greya na resztkowego guza i jeszcze 54 geye na całą półkule mózgową - zsumujecie sobie jak wielkie było to naprowieniowanie przy klasycznym 60greyów tylko na lożę)...skóra, opony nie mają zdolności regeneracyjnych i...po operacji nie nastepuje ich uszczelnienie, a skóra jest martwa, niedokrwiona, przypominająca pergamin.

Ale powrócę do wczorajszej rozmowy z prof. MAJCHRZAKIEM.
W poprzedni piątek stan Krzyska był tak zły, że właściwie powinien umrzeć - prof. zdecydował o TK, bo przypuszczał, że może być ropień - TK potwierdził przypuszczenia i...poszedł pod nóż, bo i tak by umarł....
Jednak powolutku się wykaraskał, długo nie było poprawy...każda decyzja była rozpatrywana na konsylium z mikrobiologami - oni ustalali dawki MERONEMU, ale prof. na własna rękę je zwiekszył do max. możliwych, bo nie było poprawy i wtedy dopiero coś drgnąło....I TU MOZNA MÓWIĆ O CUDZIE!!!
I wczoraj taki huuuura optymizm profesora, że w poniedziałek usuną mu szwy.....i za tydzień powinien zostać wypisany, że jeśli mu sie uda to postara się, aby go przyjęli na oddział rehabilitacyjny (w tym samym szpitalu...ale to miało zależeć od terminów).
No i potwierdził, że miał kilka przypadków, kiedy sepsa była zbawienna dla glejaka - ci chorzy nie mieli wznowy.
Mówił, żeby się guzem za bardzo nie przejmować (z reszta nie było go podszas ostatniej operacji ), żeby robić sobie RM co 3 miesiące ale....NIE REZYGNOWAĆ Z TEMODALU... podawać jak tylko Krzysiek odzyska wigor i wyniki krwi na to pozwolą, lepiej mu jeszcze dowalić ... natomiast inna chemia w żadnym wypadku, za słaby!!!


Tak się cieszyłam i.....dzis przychodzę na oddział, a tu... nakłucie lędźwiowe i znowu buteleczka z miarką na płyn... akurat był lekrz, który operował Krzyśka - jego optymizm gdzieś wyparował.
Na pytanie dlaczego tak sie stało...powiedział, że na to pytanie może mi tylko wrózka odpowiedzieć...
Inny lekarz, który co jakiś czas sprawdzał płyn powiedział, że to wina , niesety, rozszczelnionej opony twardej i trzeba znowu odbarczyć mózg, żeby dać jej szansę na zasklepienie się...i jeszcze  wtedy było to niezbyt groźne...płyn był biały , klarowny, przejrzysty....
Pomyślałam, a właściwie alwerniAnka, mi zasugerowała, ze może lepiej będzie dla Krzyska, jak go dłużej w szpitalu potrzymają - lepiej się wygoi.
O 15.00 poszłam na Mszę Św. do Kaplicy szpitalnej - tam poprosiłam księdza, żeby odwiedził Krzyśka na oddziale.
Po powrocie zobaczyłam, że płyn jest brudny, mętny...na podkładzie pod głową mokro, przesączona duża ilośc różowego płynu...zmierzyłam gorączkę... 38,2 stopnie (a rano tak cudnie wykres wyglądał... wyrównany i 36 stopni, co dobrze wróżyło, że jest od strony infekcyjnej lepiej).
Lekarz powiedział, ze jest źle, że mogło nastapić nadkażenie i w ogóle dupa zbita, bo akurat znowu weekend...tylko pozostał lekarz dyżurny... że nastepnej infekcji to Krzysiek nie przezyje..
Akurat przyszedł ksiądz - pomodliliśmy się nad Krzyśkiem do Matki Bożej -dziś jej święto - już nie miałam z nim kontaktu.... spał cały czas...
Dostał zastrzyk na obniżenie gorączki, ale był cały czas spocony..spadła do 37,4 stopni i tak było do 21.00 - potem musiałam wracać do domu (siadły mi komórki-nie mogłam się z nikim porozumieć)...
Nie wiem jak będzie jutro - płyn poszedł na posiew... na wyniki trzeba poczekać...

Ale to byłoby dla mnie za mało.....
Mój syn Jasiek stracił widzenie w prawym oku... tzn stracił pole widzenia, dolna połowa oka jest za mgłą... nie widzi nic od połowy (pierwasza myśl - glejak???)

Co mnie jeszcze spotka???


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#54 2008-08-22 23:44:48

alwerniAnka

Zarejestrowany: 2008-08-15
Posty: 170

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Ania, dzięki, że napisałaś... Cały czas pamiętam - wszyscy tu pamiętamy o Was!! Wytrzymajcie... przytul-mocno

Offline

 

#55 2008-08-22 23:55:56

violka49

5334707
Call me!
Skąd: Zabierzów/Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-17
Posty: 49

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Aneczko pisałam o plastyce dlatego, ze pomyślałam iż ropa "zjadła" sitowie lub przedni dół ale jeśli mówisz, że płyn ucieka przez martwicze zmiany to fakt - plastyka zupełnie nie potrzebna.



Co do nowych wieści to zupełnie nie mam pojęcia co napisać, żeby podnieść Cię na duchu i dodać otuchy ....jestem zła sama na siebie, że nie potrafię Ci pomóc
Zadziwia mnie fakt i daje nadzieję na lepsze  jak mocno Krzyś walczy, ileż musi być w Nim siły :zdziwiony:

wyroki Boskie są nie zbadane, jestem z Wami i modlę się o siłę, wytrwałość i zdrowie


*-* Z Oczu Ocieraj Cudze Łzy Chociaż Twoich Nikt Nie Otarł *-*
http://img153.imageshack.us/img153/9881/88650327ia3.jpg 

Offline

 

#56 2008-08-22 23:57:03

satelita

Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 391

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

HejSamograju

Jesteś na posterunku - super, bo chaos w orientacji na powrocie.
Spotkać to jak wiadomo może jeszcze bardzo wiele na opcjach. Spoko.
(to dobalastowanie krzyża). Ale glejak się nie dziedziczy ( w swoim czasie kilkunastu lekarzy
pytałam – neurochirurgów, neurologów,  immunologów). 1 lekarka powiedziała że tak, ale ona
się z medycyny konwencjonalnej napowoli wycofywała okazało w kierunku niekonwecjonalnych rozwiązań i g...no ją wyniki statyski i kliniki obchodziły.
Nauman też Tobie  potwierdził że się niedziedziczy.
I to fakt guzy mózgu mają nieprzewidywalnie z obserwacji, zwykle zasiedlają jednostki wrażliwe, inteligentne, aktywne, wszechstronne i otwarte na ludzi, świat, przyrodę, Boga.
Taki paradoks. ............



Odmeldowuję na minut parę, bo musze się wydobyć ze służbowego mundurka i siku.

Offline

 

#57 2008-08-23 00:35:52

satelita

Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 391

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Z Krzysiem domniemanie że jest coś trochę mniej na pokaz, no ale się parę dni temu tliło na 37,6 no nie? Znaczy musi gość odchorować na całkiem. !!!!!
Violka49 jest  chyba bardzo po fachu, Odpał.  koncepcja  z uszczelnieniem kośca czaszki, niegłupia może
bo inaczej błędne koło, pytanie – kiedy zatkać? Mogły zdominowaać inne szczepy.......
Jak się leje błoto – inny patogen ? - jeszcze raz luknąć na stawy i powłoki skórne
Teraz inny antybiotyk? Nie bój w weekend dyżurny może mieć rozum.


Z Jaśkiem to najsmaprzód do okulisty  (jak oko chore to tam, to nawet dziecko wie)


\ale coś mnie inny wątek rozproszył.....jakieś pogotowie czy coś......

Offline

 

#58 2008-08-24 00:23:44

satelita

Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 391

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Samograju – śpisz, przełapujesz doła, czy masz wolne?
Czy weekendowo się zbanowałaś?

Offline

 

#59 2008-08-24 09:38:05

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1034
WWW

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

icon_banhim
Byłam wczoraj na Dróżkach Kalwaryjskich w Kalwarii Zebrzydowskiej (gdybym wiedziała, ze to "czarny szlak" nie wybrałabym się....strasznie - jak dla mnie- trudne podejścia - w sumie 7km - dla kogoś, kto rok spędził albo przy Krzysku, albo na kompie, to wyczyn ) - na "Dróżkach Pana Jezusa"....poszłam w intencji Krzyśka.
Wczoraj był u niego Marek i....Krzysiek był przytomny...rozmowny, tyle, że Marek nie za bardzo go rozumiał (język migowy , ściskanie ręki, mruganie okiem, kiwanie głową), coś mu doskwierało, próbował coś przekazać, ale Marek nie załapał o co biega...
Stan jest stabilny...jest z nim kontakt...płyn jasno żółty, ale nie mętny....
nie wiem co będzie dalej nie_wiem2

Mam już temodal: w Turcji czekają czteropaki 250mg i 100mg - za to mam zapłacić 9424 $.


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#60 2008-08-24 09:50:18

Edit

Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-19
Posty: 119

Re: Glejak wielopostaciowy IV - nasza historia cd.

Tego, co będzie dalej - nikt oprócz Niego - nie wie...
Ale wiadomości są chyba nie najgorsze :tak:
Trzymaj się, Samograju, pamiętam w modlitwie...

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
nadzieja-glejak.pun.pl